Pendant longtemps, j’ai voulu prouver que la SEP ne m’avait pas changé

Après l’annonce de ma sclérose en plaques, une idée s’est installée en moi sans que je la formule vraiment : je devais prouver que la maladie ne m’avait pas changé.

Je voulais rester le même homme. Garder les mêmes ambitions, la même énergie, le même rythme et la même capacité à avancer. Je ne voulais pas que la SEP décide de ce que je pouvais encore faire. Alors, pendant longtemps, j’ai essayé de reprendre ma vie exactement là où elle s’était arrêtée.

Avec le recul, je comprends que ce réflexe était ma manière de résister. Continuer me rassurait. Tant que je travaillais, que je construisais des projets et que je donnais l’impression de tenir, je pouvais presque croire que rien n’avait réellement changé.

Ma première réponse à la maladie : faire davantage

À 27 ans, je n’étais pas prêt à revoir la vie que j’avais imaginée. À cet âge, on pense à ce que l’on va entreprendre, à ce que l’on veut construire et à la direction que l’on souhaite donner à son avenir. On ne pense pas spontanément à économiser son énergie, à anticiper les réactions de son corps ou à accepter que certaines journées ne se dérouleront pas comme prévu.

J’ai donc voulu aller contre ce que la maladie semblait m’imposer. Plus mon corps me rappelait ses limites, plus je ressentais le besoin de montrer que j’étais encore capable. Je continuais, parfois au prix d’efforts que les autres ne pouvaient pas mesurer.

Je confondais alors deux choses : ne pas laisser la maladie prendre toute la place et refuser qu’elle en prenne une, même petite.

Cette nuance m’a demandé des années.

Le besoin de rassurer les autres… et de me rassurer moi-même

Lorsqu’une maladie chronique arrive, elle ne bouleverse pas seulement la personne qui reçoit le diagnostic. Elle inquiète aussi les proches, modifie certains équilibres et fait naître des questions auxquelles personne ne sait immédiatement répondre.

Je n’avais pas envie d’être regardé uniquement comme une personne malade. Je ne voulais pas que l’on doute de mes capacités avant même que j’aie essayé. Je voulais rester celui qui avait des idées, des responsabilités, des projets et l’envie d’avancer.

Alors j’ai souvent montré ce qui fonctionnait. J’ai continué à agir, à entreprendre et à chercher des solutions. Cette volonté était réelle. Elle fait encore partie de moi aujourd’hui. Mais elle cachait parfois une peur plus profonde : si je ralentissais, est-ce que cela voudrait dire que la SEP avait gagné ?

Dans mon esprit, reconnaître une limite ressemblait encore trop à un aveu de faiblesse. Dire que je ne pouvais pas, que je devais reporter ou que j’avais besoin d’aide me donnait l’impression de ne plus être totalement moi-même.

Le corps ne participe pas à la démonstration

Le problème, c’est que le corps ne se laisse pas convaincre par la volonté.

On peut se répéter que l’on va tenir. On peut remplir son agenda, repousser une pause et s’accrocher à ce que l’on avait prévu. Mais lorsqu’il n’y a plus d’énergie, la détermination ne suffit pas toujours à en fabriquer.

La SEP m’a confronté à quelque chose que j’acceptais difficilement : je ne contrôlais plus entièrement la manière dont une journée allait se dérouler. Ce décalage entre ce que je voulais faire et ce que mon corps autorisait pouvait être frustrant. Il touchait aussi à l’image que j’avais de moi.

Je n’avais pas seulement peur de devoir renoncer à certaines choses. J’avais peur de devenir quelqu’un que je ne reconnaîtrais plus.

Ce n’est pas le diagnostic qui change tout en une journée

On parle souvent de l’annonce d’une maladie comme d’un basculement immédiat. C’est vrai : il y a un avant et un après. Pourtant, la transformation intérieure ne se produit pas en un instant.

Le diagnostic donne un nom à la maladie, mais il ne nous apprend pas immédiatement à vivre avec elle. Après l’annonce viennent les expériences, les erreurs, les refus, les ajustements et les prises de conscience. Il faut découvrir ce que l’on peut encore faire, ce que l’on doit modifier et ce que l’on n’est pas encore prêt à accepter.

Mon histoire n’est donc pas seulement celle d’un jour où tout a changé. C’est aussi celle des années durant lesquelles j’ai négocié avec cette nouvelle réalité. Parfois avec lucidité. Parfois avec colère. Parfois en faisant comme si elle n’existait pas.

Comprendre que s’adapter n’est pas se trahir

Progressivement, j’ai compris que je ne retrouverais pas exactement ma vie d’avant. Cette phrase peut sembler triste. Pour moi, elle a fini par devenir libératrice.

Tant que je cherchais à reproduire l’ancien rythme, chaque difficulté ressemblait à un échec. Dès lors que j’ai commencé à construire à partir de ma réalité présente, l’adaptation est devenue une compétence.

Prévoir autrement, déléguer, aménager mes journées, accepter le repos ou renoncer ponctuellement à quelque chose ne signifie pas que j’ai moins d’ambition. Cela signifie que je veux pouvoir continuer dans la durée.

J’ai cessé, peu à peu, de mesurer ma force au nombre de limites que j’arrivais à ignorer. J’ai commencé à la mesurer à ma capacité à prendre les bonnes décisions, même lorsqu’elles contrariaient mon envie immédiate d’avancer.

Je ne suis plus l’homme d’avant, mais je suis toujours moi

La SEP m’a changé. L’écrire ne signifie pas que je lui attribue tout ce que je suis devenu. Cela signifie simplement que vivre depuis 2017 avec une maladie chronique a forcément transformé mon rapport au temps, au travail, aux autres et à moi-même.

Certains changements m’ont été imposés. D’autres sont nés de mes choix. J’ai appris à parler plus franchement de la vulnérabilité, à donner davantage de valeur à ce qui a du sens et à ne plus considérer l’autonomie comme l’obligation de tout faire seul.

Je reste ambitieux. Je continue à entreprendre, à écrire et à imaginer de nouveaux projets. Mais je n’ai plus besoin que chaque projet serve de preuve contre la maladie.

Je ne construis plus pour démontrer que je suis resté exactement le même. Je construis parce que j’ai encore des choses à vivre, à créer et à transmettre.

La véritable résistance

Pendant longtemps, j’ai cru que résister signifiait ne rien céder. Aujourd’hui, ma définition est différente.

Résister, ce n’est pas nier la réalité de la maladie. Ce n’est pas demander à son corps de se taire pour préserver les apparences. Ce n’est pas vivre en permanence dans la comparaison avec celui que l’on était avant.

Résister, c’est empêcher la maladie de décider seule de la valeur de notre vie. C’est continuer à faire des choix à l’intérieur d’une réalité que l’on n’a pas choisie. C’est savoir ralentir sans perdre sa direction.

Je ne cherche plus à prouver que la sclérose en plaques ne m’a pas changé.

Elle m’a changé. Elle m’a imposé des limites, des questions et des adaptations que je n’avais jamais imaginées. Mais elle ne m’a pas retiré ma capacité à décider de ce que je veux faire de la suite.

Finalement, être « Debout Malgré Tout », ce n’est peut-être pas rester identique après l’épreuve. C’est accepter de devenir autrement, sans cesser d’être soi.