Lorsque j’ai commencé à écrire Debout Malgré Tout, je ne pensais pas simplement raconter mon histoire.

Mon objectif était plus profond.

Je voulais mettre des mots sur ce que vivent des milliers de personnes dans le silence. La fatigue invisible. Les doutes. Les renoncements. Les adaptations du quotidien. Mais aussi l’envie de continuer à vivre, à entreprendre et à croire en ses projets malgré une maladie chronique.

Depuis la sortie du livre, j’ai reçu des dizaines de messages.

Des personnes atteintes de sclérose en plaques, mais aussi d’autres maladies chroniques. Des aidants. Des proches. Des entrepreneurs. Des salariés. Des managers.

Tous m’ont dit une chose :

« Je me suis reconnu dans ton histoire. »

C’est à ce moment-là que j’ai compris que Debout Malgré Tout ne devait pas rester uniquement un livre.

Il devait devenir un espace de dialogue.

Aller à la rencontre des autres

C’est pourquoi je lance aujourd’hui les conférences Debout Malgré Tout.

Pendant une heure, je partage sans filtre mon parcours.

Celui d’un jeune homme de 27 ans qui apprend brutalement qu’il est atteint d’une sclérose en plaques.

Celui d’un entrepreneur qui refuse de renoncer à ses projets.

Celui d’un homme qui apprend, chaque jour, à composer avec une fatigue que personne ne voit, des difficultés que l’on imagine rarement et une maladie qui impose d’accepter que certaines choses ne seront plus jamais comme avant.

Mais cette conférence ne parle pas uniquement de la sclérose en plaques.

Elle parle de nous tous.

Elle parle de résilience.

De handicap invisible.

D’inclusion.

De management.

De santé au travail.

De performance durable.

Et surtout, elle parle d’humanité.

Changer le regard

Pendant longtemps, j’ai cru que je devais cacher mes difficultés.

Aujourd’hui, je pense exactement l’inverse.

Plus nous osons parler des maladies invisibles, plus nous permettons aux autres de comprendre ce qu’elles impliquent réellement.

Un collaborateur qui semble fatigué n’est pas forcément démotivé.

Une personne qui refuse une réunion tardive n’est pas forcément moins investie.

Un entrepreneur qui ralentit n’abandonne pas ses ambitions.

Il adapte simplement sa façon d’avancer.

Une conférence, mais avant tout une rencontre

Je ne viens pas donner une leçon.

Je viens partager une expérience.

Je viens ouvrir une discussion.

Je viens montrer qu’il est possible de continuer à construire une vie riche de sens, même lorsque celle-ci prend un chemin que l’on n’avait jamais imaginé.

Si une personne repart en se sentant moins seule…

Si un manager change son regard sur le handicap invisible…

Si une entreprise décide d’agir davantage pour l’inclusion…

Alors cette conférence aura déjà atteint son objectif.

Parce qu’au fond, c’est exactement ce que représente Debout Malgré Tout.

Non pas un livre sur la maladie.

Mais un livre sur la vie.

Et aujourd’hui, cette vie continue… sur scène.

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🎤 Les conférences « Debout Malgré Tout » sont désormais ouvertes aux :

• Entreprises
• Collectivités
• Associations
• Établissements scolaires
• Professionnels de santé

📩 Contact :
Le Bureau des Entrepreneurs
📧 lbe@lc-digital.pro
📞 04 65 84 97 69

Fatigue, sieste et travail avec la sclérose en plaques : pourquoi se reposer n’est pas un luxe

Lorsque l’on vit avec une sclérose en plaques (SEP), il existe un symptôme qui accompagne presque chaque journée. Un symptôme invisible, souvent incompris, et pourtant l’un des plus handicapants : la fatigue.

Pas la fatigue que tout le monde ressent après une mauvaise nuit ou une journée chargée.

Je parle d’une fatigue qui s’impose à vous, parfois dès le réveil. Une fatigue qui ne disparaît pas avec un simple café. Une fatigue qui peut donner l’impression que chaque geste demande deux fois plus d’énergie.

Pendant longtemps, j’ai essayé de lutter contre elle.

Aujourd’hui, j’ai compris que ce n’était pas la bonne stratégie.

Une fatigue neurologique

La fatigue liée à la sclérose en plaques n’est pas une question de motivation.

Elle est directement liée au fonctionnement du système nerveux.

Le cerveau doit parfois fournir davantage d’efforts pour réaliser des tâches pourtant simples. Les informations circulent moins efficacement, obligeant le corps à « compenser » en permanence.

Résultat : une journée de travail qui semblait ordinaire peut devenir extrêmement éprouvante.

C’est cette différence qui est difficile à expliquer à ceux qui ne vivent pas avec la maladie.

On peut avoir l’air en pleine forme… tout en étant complètement vidé intérieurement.

Pourquoi la sieste fait partie de mon équilibre

Pendant longtemps, je considérais la sieste comme une perte de temps.

En tant qu’entrepreneur, j’avais cette idée qu’il fallait être productif du matin au soir.

Puis la SEP est arrivée.

Aujourd’hui, ma sieste fait partie intégrante de mon organisation.

Chaque début d’après-midi, je prends le temps de dormir environ une heure, parfois un peu plus lorsque mon corps en a besoin.

Et contrairement à ce que l’on pourrait croire, cette pause ne me fait pas perdre du temps.

Elle m’en fait gagner.

Sans elle, ma concentration chute, mes erreurs augmentent, ma patience diminue et je termine souvent ma journée complètement épuisé.

Avec elle, je retrouve suffisamment d’énergie pour travailler efficacement jusqu’au soir.

Travailler avec la maladie, pas contre elle

Pendant longtemps, j’ai voulu continuer à fonctionner comme avant.

Je pensais qu’en forçant un peu, ça passerait.

En réalité, je faisais exactement l’inverse de ce dont mon corps avait besoin.

Aujourd’hui, j’organise mon travail autour de mes capacités.

Les tâches qui demandent le plus de réflexion sont réalisées le matin, lorsque mon énergie est la plus élevée.

Les rendez-vous sont répartis de manière à éviter les journées trop chargées.

Et surtout, je m’autorise à ralentir lorsque mon corps me le demande.

Ce n’est pas un manque d’ambition.

C’est une stratégie pour durer.

L’entrepreneuriat m’a offert une liberté précieuse

Être entrepreneur comporte de nombreuses difficultés.

Mais dans mon cas, cela m’a également permis d’adapter mon rythme de travail.

Je peux programmer ma sieste sans avoir à me justifier.

Je peux déplacer certaines tâches lorsque la fatigue devient trop importante.

Je peux écouter mon corps.

Je mesure chaque jour la chance que cela représente.

Toutes les personnes vivant avec une SEP n’ont malheureusement pas cette possibilité.

Beaucoup travaillent avec des horaires fixes, des contraintes importantes ou des métiers physiquement exigeants.

C’est pourquoi il est essentiel que les employeurs comprennent mieux cette fatigue invisible.

La fatigue ne se voit pas

C’est probablement ce qui rend ce symptôme si difficile à vivre.

On me dit parfois :

« Tu as bonne mine. »

« Tu es jeune. »

« Tu n’as pourtant pas l’air fatigué. »

Et pourtant…

Certaines journées me demandent un effort immense simplement pour rester concentré ou poursuivre une conversation.

L’apparence ne reflète pas toujours ce que l’on ressent.

La fatigue de la SEP est invisible.

Mais elle est bien réelle.

Se reposer, ce n’est pas abandonner

J’ai longtemps culpabilisé lorsque je faisais une sieste.

J’avais l’impression d’être moins performant.

Aujourd’hui, je vois les choses différemment.

Cette heure de repos me permet de continuer à travailler, à développer mon entreprise, à écrire, à mener des projets et à profiter de ma vie.

Ce n’est pas une faiblesse.

C’est une adaptation.

Et vivre avec une maladie chronique, c’est souvent cela : apprendre à adapter son quotidien plutôt que vouloir absolument le subir.

Écouter son corps est une force

La sclérose en plaques m’a appris une chose essentielle.

Notre corps nous envoie des messages en permanence.

Pendant des années, je les ai ignorés.

Aujourd’hui, j’essaie de les écouter.

Lorsque la fatigue devient trop importante, je m’accorde une pause.

Lorsque mon énergie revient, je repars.

Finalement, la sieste n’est pas le signe que je travaille moins.

C’est peut-être justement ce qui me permet de continuer à avancer.

Parce qu’avec la SEP, préserver son énergie n’est pas un luxe. C’est une condition pour continuer à vivre, entreprendre… et rester debout malgré tout.

Lorsque l’on vit avec une maladie chronique, entreprendre devient une aventure totalement différente.

On ne travaille plus de la même manière.
On ne gère plus son énergie comme avant.
On apprend à composer avec l’imprévisible.

Après mon diagnostic de sclérose en plaques, j’ai longtemps cru que mes projets professionnels étaient terminés.

La fatigue.
Les douleurs.
Les rendez-vous médicaux.
Les périodes de doute.

Tout cela semblait incompatible avec l’entrepreneuriat.

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Quand tout devient plus compliqué

Entreprendre demande déjà énormément d’énergie mentale et physique.

Alors lorsqu’une maladie chronique s’ajoute au quotidien, chaque journée devient un équilibre fragile.

Il faut apprendre :

• à gérer son énergie ;
• à ralentir parfois ;
• à accepter certaines limites ;
• à s’adapter constamment ;
• et à continuer malgré les imprévus.

Dans Debout Malgré Tout, j’écris :

“Je ne pouvais plus fonctionner comme avant. Alors j’ai appris à construire autrement.”

Cette phrase résume parfaitement mon parcours entrepreneurial après le diagnostic.

J’ai dû revoir ma manière de travailler.
Ma manière d’organiser mes journées.
Ma manière de gérer la fatigue.

Mais surtout, j’ai dû apprendre à ne plus culpabiliser lorsque mon corps ne suivait plus.

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Construire autrement

Avec le temps, j’ai compris que la maladie m’avait aussi appris des choses essentielles.

Elle m’a appris :

• la patience ;
• la résilience ;
• l’organisation ;
• la créativité ;
• et le sens de l’essentiel.

Aujourd’hui, je ne vois plus l’entrepreneuriat uniquement comme une recherche de performance.

Je le vois comme :

• une liberté ;
• une manière de créer ;
• un moyen de transmettre ;
• et une façon de continuer à avancer malgré la maladie.

LC Digital, ce site, mon livre et mes différents projets sont tous nés d’une même volonté :

Continuer à construire malgré les obstacles.

La sclérose en plaques a bouleversé beaucoup de choses dans ma vie.

Mais elle ne m’a jamais retiré cette envie profonde de créer et d’entreprendre.

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Les difficultés invisibles

Entreprendre avec une SEP, c’est aussi vivre avec des difficultés que peu de personnes voient réellement.

Il y a :

• les journées où la fatigue devient écrasante ;
• les douleurs silencieuses ;
• les périodes de doute ;
• les moments où le corps impose un ralentissement ;
• et cette peur permanente de ne plus pouvoir suivre.

Dans mon livre, j’explique :

“Le plus difficile n’était pas seulement la maladie. C’était parfois de continuer à avancer alors que personne ne voyait réellement le combat intérieur.”

Et pourtant, malgré tout cela, il reste toujours cette volonté de continuer.

Parce qu’abandonner n’a jamais été une option.

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Une autre vision de la réussite

Aujourd’hui, ma vision de la réussite a profondément changé.

Avant la maladie, je pensais surtout :

• performance ;
• vitesse ;
• productivité ;
• objectifs.

Maintenant, je pense davantage :

• équilibre ;
• sens ;
• humain ;
• impact positif ;
• et résilience.

La maladie m’a obligé à ralentir.

Mais elle m’a aussi permis de comprendre ce qui comptait réellement.

“Entreprendre autrement, ce n’est pas abandonner ses ambitions. C’est apprendre à les vivre différemment.”

Et malgré les difficultés, je continue à croire qu’il est possible :

• de créer ;
• d’innover ;
• d’entreprendre ;
• et de construire de beaux projets même avec une maladie chronique.

Parce qu’au fond, continuer à avancer malgré les obstacles est déjà une victoire immense.