Category Vivre avec la SEP

Cet été, nous avons subi cinq épisodes de canicule.

Cinq périodes durant lesquelles la chaleur s’est installée, parfois plusieurs jours de suite, sans véritablement laisser au corps le temps de récupérer. Pour beaucoup, ces températures élevées sont pénibles. Elles perturbent le sommeil, rendent les journées plus fatigantes et obligent à modifier certaines habitudes.

Mais lorsque l’on vit avec une sclérose en plaques, la chaleur peut prendre une tout autre dimension.

Elle ne représente pas seulement un inconfort météorologique. Elle peut accentuer les symptômes, réduire l’autonomie et transformer chaque activité du quotidien en effort supplémentaire. Lorsque les épisodes caniculaires se répètent, ce n’est plus seulement la température qu’il faut supporter : c’est aussi l’accumulation de la fatigue, des nuits difficiles et des journées passées à économiser une énergie déjà limitée.

Quand la chaleur réveille les symptômes de la SEP

La sensibilité à la chaleur est une réalité bien connue chez de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques.

Lorsque la température du corps augmente, certains symptômes neurologiques déjà présents peuvent temporairement s’accentuer. C’est ce que l’on appelle le phénomène d’Uhthoff. Il peut notamment être déclenché par une forte chaleur, un effort physique important, de la fièvre ou même un bain trop chaud.

Dans mon cas, la chaleur agit comme un amplificateur.

Ma fatigue devient plus lourde. Ma concentration diminue. Mon côté gauche peut me sembler plus faible et mes déplacements me demander davantage d’efforts. Des gestes habituellement simples deviennent plus lents et plus coûteux. Je peux avoir le sentiment que mon corps fonctionne au ralenti alors que, paradoxalement, il lutte en permanence pour supporter la température.

Le phénomène d’Uhthoff ne correspond pas nécessairement à une nouvelle poussée. Il s’agit généralement d’une aggravation passagère de symptômes déjà connus, qui doit s’atténuer lorsque la température corporelle redescend. Cela ne rend pas l’expérience moins éprouvante : même temporaire, la perte de capacités est bien réelle au moment où nous la vivons.

Une canicule ne se termine pas toujours avec la baisse des températures

Sur le calendrier, un épisode caniculaire commence et se termine à des dates précises. Dans le corps, la frontière est beaucoup moins nette.

Après plusieurs jours de chaleur, je ne retrouve pas immédiatement mon niveau d’énergie habituel. Il faut récupérer des mauvaises nuits, de la fatigue accumulée et de tous les efforts réalisés pour continuer à travailler, me déplacer et assurer les tâches du quotidien.

Lorsque cinq épisodes se succèdent au cours du même été, chaque nouvelle vague de chaleur peut commencer avant que le corps ait complètement récupéré de la précédente.

C’est cette accumulation qui devient particulièrement difficile.

Au début de l’été, on s’organise. On ferme les volets, on prépare de l’eau fraîche et on décale certaines activités. On se dit que cela ne durera que quelques jours. Mais lorsque la chaleur revient encore et encore, la fatigue physique se double progressivement d’une lassitude mentale.

Il faut une nouvelle fois revoir son emploi du temps.

Une nouvelle fois renoncer à certaines sorties.

Une nouvelle fois expliquer que l’on n’a pas l’énergie nécessaire.

Une nouvelle fois attendre que le corps retrouve un fonctionnement un peu plus normal.

Cette répétition donne parfois l’impression de passer son été en mode survie.

La fatigue neurologique rencontre la fatigue de la chaleur

La fatigue liée à la SEP n’est pas une simple envie de dormir. Elle peut apparaître brutalement et rendre très difficile la poursuite d’une activité. Elle touche le corps, mais aussi la concentration, la mémoire et la capacité à prendre des décisions.

La chaleur vient se superposer à cette fatigue neurologique.

Les nuits sont souvent moins réparatrices. Le sommeil est perturbé par la température. Le corps récupère moins bien et la journée suivante commence déjà avec un déficit d’énergie. Lorsque cela dure plusieurs jours, la moindre tâche peut prendre des proportions inhabituelles.

Répondre à des messages, participer à une réunion, conduire, marcher quelques minutes ou simplement rester concentré devant un écran peut demander beaucoup plus d’efforts.

De l’extérieur, pourtant, rien n’a forcément changé.

Je suis toujours devant mon ordinateur. Je continue à parler, à travailler et à faire avancer mes projets. Mais l’énergie nécessaire pour accomplir les mêmes choses n’est plus la même. Derrière une journée qui semble normale peuvent se cacher de nombreuses pauses, des activités reportées et une organisation entièrement construite autour de la température.

Travailler, mais autrement

Être entrepreneur me donne une certaine liberté pour adapter mes journées. Je peux parfois commencer plus tôt, interrompre mon travail aux heures les plus chaudes ou m’accorder une sieste lorsque la fatigue devient trop importante.

Cette souplesse est précieuse. Mais elle ne fait pas disparaître les responsabilités.

Les échéances, les demandes et les projets ne s’arrêtent pas parce que le thermomètre dépasse un certain seuil. Il faut donc apprendre à distinguer ce qui est réellement urgent de ce qui peut attendre. Il faut aussi accepter que certaines journées soient moins productives.

C’est loin d’être évident lorsque l’on a l’habitude d’avancer, de créer et de porter plusieurs projets.

La tentation est grande de vouloir maintenir le même rythme coûte que coûte. Pourtant, travailler comme si la chaleur n’avait aucun effet ne prouve pas que je suis plus fort que la maladie. Cela risque surtout de m’épuiser davantage et de compromettre les jours suivants.

Pendant une canicule, adapter mon travail n’est pas un manque de motivation. C’est une façon de préserver ma capacité à continuer dans la durée.

S’hydrater lorsque l’on vit aussi avec des troubles urinaires

Parmi les conseils donnés pendant les fortes chaleurs, l’un des plus importants consiste à boire régulièrement, sans attendre d’avoir soif.

Pour moi, cette recommandation peut entrer en conflit avec une autre réalité de la SEP : les troubles urinaires. Boire davantage peut renforcer la peur d’un besoin urgent ou d’un accident. Il peut alors être tentant de réduire volontairement sa consommation d’eau, notamment avant un déplacement ou lorsque l’accès aux toilettes est incertain.

Pourtant, diminuer son hydratation pendant une canicule peut devenir dangereux. La déshydratation peut notamment provoquer une fatigue anormale, une faiblesse, des maux de tête, des vertiges ou une diminution des urines.

Il faut donc trouver un équilibre qui n’est pas toujours simple : boire suffisamment tout en organisant les déplacements, en repérant les toilettes et en utilisant, lorsque cela est nécessaire, les solutions qui me permettent de rester en sécurité.

Ce sont des contraintes que l’on évoque rarement lorsqu’on donne des conseils généraux sur la chaleur. Pourtant, elles font partie de la réalité de nombreuses personnes vivant avec une maladie neurologique.

Mes journées s’organisent autour des températures

Pendant les périodes caniculaires, je dois accepter une autre manière de vivre.

Je privilégie les activités importantes tôt le matin, lorsque l’air est encore un peu plus frais. Je ferme les volets avant que la chaleur n’entre. Je limite les déplacements aux heures les plus chaudes. Je garde de l’eau à proximité et je cherche régulièrement à faire baisser ma température corporelle.

La sieste prend aussi une place essentielle.

Elle n’est pas un luxe, encore moins une preuve de paresse. Elle constitue un véritable temps de récupération. Certains jours, elle me permet de poursuivre ma journée. D’autres fois, même cette pause ne suffit pas, et je dois simplement accepter d’en faire moins.

Parmi les gestes qui peuvent aider pendant les fortes chaleurs figurent notamment :

• boire régulièrement, selon les éventuelles consignes médicales personnelles ;
• maintenir autant que possible son logement au frais ;
• humidifier son corps et utiliser un ventilateur ;
• éviter les efforts prolongés aux heures les plus chaudes ;
• porter des vêtements légers ;
• décaler les sorties et les activités physiques ;
• prévoir davantage de temps de repos ;
• demander conseil à son médecin ou à son pharmacien concernant ses traitements.

Il ne s’agit pas de trouver une solution miraculeuse. Il s’agit de combiner plusieurs petits ajustements pour réduire autant que possible l’impact de la chaleur.

Le plus difficile : accepter de mettre sa vie entre parenthèses

Les canicules répétées n’affectent pas seulement la santé. Elles peuvent aussi donner l’impression de perdre une partie de son été.

Lorsque les températures deviennent trop élevées, les sorties se réduisent. Les déplacements doivent être anticipés. Les activités physiques deviennent plus difficiles et les invitations peuvent être refusées. Même un moment agréable en extérieur peut avoir des conséquences importantes sur le reste de la journée.

Il faut choisir.

Sortir maintenant ou préserver son énergie pour demain ?

Accepter une activité ou conserver assez de forces pour travailler ?

Profiter du soleil ou éviter de déclencher une aggravation des symptômes ?

Ces décisions peuvent sembler insignifiantes pour les autres. Pourtant, elles structurent une grande partie de mon quotidien.

Dire non reste parfois difficile. J’ai encore peur de décevoir, de paraître distant ou de donner l’impression que je ne fais pas d’effort. Mais accepter chaque proposition au détriment de ma santé ne rend service à personne.

Vivre avec une SEP, c’est aussi apprendre à protéger son énergie, même lorsque cela implique de ne pas vivre l’été comme tout le monde.

Chaleur, pseudo-poussée ou véritable alerte ?

Lorsque mes symptômes s’accentuent sous l’effet de la chaleur, il est important de ne pas paniquer immédiatement. Le phénomène d’Uhthoff peut expliquer la réapparition temporaire de troubles déjà connus.

Mais il ne faut pas tout attribuer automatiquement à la température.

Un symptôme nouveau, inhabituel, particulièrement intense ou qui ne disparaît pas après le retour au frais mérite un avis médical. Une poussée de SEP se distingue notamment par des symptômes persistant plus de 24 heures, en dehors d’un contexte de fièvre ou d’infection. En cas de doute, mieux vaut contacter son neurologue, son médecin ou l’équipe qui assure le suivi de la maladie.

Il faut également rester attentif aux signes pouvant évoquer une déshydratation ou un coup de chaleur. Une confusion, une perte de connaissance, une impossibilité de boire ou une température corporelle très élevée nécessitent une réaction rapide et, selon la gravité, un appel au 15 ou au 112.

Ne pas culpabiliser de ralentir

Après cinq épisodes de canicule, je pourrais regarder ce que je n’ai pas accompli. Les projets qui ont moins avancé. Les activités annulées. Les journées durant lesquelles mon énergie a disparu bien plus tôt que prévu.

Mais ce serait oublier tout ce qu’il a fallu mettre en œuvre simplement pour traverser ces périodes.

Ralentir n’est pas renoncer.

Reporter une tâche n’est pas abandonner un projet.

Faire une sieste n’est pas perdre son temps.

Rester au frais n’est pas refuser de vivre.

Toutes ces décisions font partie de la manière dont je protège ma santé. Elles ne sont pas toujours visibles, mais elles demandent de la lucidité et parfois beaucoup plus de courage que le fait de continuer coûte que coûte.

Continuer à vivre, autrement

Je ne peux pas contrôler la météo. Je ne peux pas empêcher les épisodes caniculaires de se succéder et je ne peux pas obliger mon corps à réagir comme si je n’avais pas de sclérose en plaques.

En revanche, je peux apprendre à mieux anticiper.

Je peux écouter les premiers signes de fatigue, aménager mes journées, accepter de demander de l’aide et cesser de considérer le repos comme une faiblesse. Je peux aussi parler de cette réalité pour rappeler que les fortes chaleurs ne sont pas vécues de la même façon par tout le monde.

Cet été et ses cinq épisodes de canicule m’auront encore appris une chose : vivre avec la SEP ne consiste pas seulement à avancer malgré la maladie. Cela consiste aussi à reconnaître les moments où avancer signifie ralentir, se protéger et attendre que le corps retrouve suffisamment de forces.

Être Debout Malgré Tout, ce n’est pas rester debout à n’importe quel prix.

C’est savoir s’arrêter lorsque cela devient nécessaire, afin de pouvoir se relever et continuer lorsque les températures redescendent.

Quand on parle de sclérose en plaques, on pense souvent aux symptômes visibles : les difficultés à marcher, les troubles de l’équilibre, la fatigue ou encore les douleurs. Pourtant, la SEP s’invite aussi dans une partie beaucoup plus intime de notre existence : notre vie privée.

Elle entre dans le couple, dans la famille, dans la sexualité, dans les projets et jusque dans ces moments où l’on aimerait simplement oublier que l’on est malade. Elle peut modifier notre rapport au corps, bouleverser notre besoin d’autonomie et rendre certaines conversations indispensables… mais terriblement difficiles.

La maladie ne reste pas à la porte de la maison

À l’extérieur, on peut parfois donner le change. On sourit, on travaille, on répond que « ça va » et l’on fait tout pour conserver une vie aussi normale que possible. À la maison, les défenses retombent. C’est souvent là que la fatigue accumulée se révèle, que les douleurs prennent davantage de place ou que les symptômes les plus intimes deviennent impossibles à cacher.

La personne qui partage notre quotidien découvre alors une réalité que les autres ne voient pas : les temps de récupération, les nuits difficiles, les passages urgents aux toilettes, les accidents, les changements d’humeur, les inquiétudes et parfois la peur du lendemain.

Cette proximité peut renforcer les liens. Mais elle peut également créer des incompréhensions, surtout lorsque chacun tente de protéger l’autre en gardant ses émotions pour lui.

Vouloir protéger l’autre… jusqu’à ne plus rien dire

Lorsqu’on vit avec une maladie chronique, on peut avoir peur de devenir un poids pour la personne que l’on aime. Alors on minimise. On cache une difficulté, on ne parle pas d’une douleur, on prétend ne pas être inquiet. On garde pour soi la peur d’une fuite urinaire, l’épuisement après une journée de travail ou la frustration de devoir renoncer à une sortie.

L’intention est souvent belle : ne pas ajouter de soucis à ceux que l’autre doit déjà gérer. Pourtant, ce silence peut produire l’effet inverse. Le proche ne comprend pas toujours pourquoi nous nous refermons, pourquoi nous sommes irritables ou pourquoi une remarque apparemment anodine nous blesse autant.

À force de tout retenir, la pression monte. Et lorsque tout finit par sortir, les mots dépassent parfois la pensée. Ce n’est pas forcément un manque d’amour. C’est souvent le résultat de trop de choses tues pendant trop longtemps.

Une intimité parfois bouleversée

La SEP peut toucher directement la vie intime : baisse du désir, troubles de la sensibilité, douleurs, spasmes, fatigue, troubles urinaires ou difficultés sexuelles. Elle peut aussi modifier l’image que l’on a de son propre corps.

Porter une protection, utiliser une aide technique ou devoir demander de l’assistance ne fait pas disparaître le besoin de tendresse, de désir et de complicité. Pourtant, il peut être difficile de se sentir séduisant lorsque son corps semble ne plus obéir comme avant.

Le partenaire peut lui aussi se sentir démuni. Il peut avoir peur de faire mal, de gêner ou de poser une question maladroite. Lorsque personne n’ose ouvrir la discussion, la distance peut progressivement s’installer.

Parler de sexualité et d’intimité avec une SEP ne signifie pas réduire le couple à la maladie. Au contraire, cela permet de rechercher ensemble de nouvelles façons de préserver le contact, le plaisir et la tendresse, sans obligation de performance.

Rester un partenaire, pas seulement un malade

Dans certains couples, la maladie modifie progressivement les rôles. Le conjoint devient parfois aidant : il accompagne aux rendez-vous, adapte l’organisation, surveille la fatigue ou aide dans certains gestes du quotidien.

Cette aide peut être précieuse, mais elle ne doit pas faire oublier que le couple existait avant la maladie. La personne malade reste un adulte, un partenaire, une personne avec des envies, des compétences et une capacité à décider.

Préserver cet équilibre demande de poser des limites et de parler clairement : quelle aide est souhaitée ? À quel moment ? Quels gestes sont acceptés ? Qu’est-ce qui permet de se sentir soutenu sans se sentir infantilisé ?

Il n’existe pas de réponse universelle. Chaque couple doit construire son propre fonctionnement, dans le respect du consentement, de la dignité et des besoins de chacun.

La SEP transforme aussi la vie de famille

La vie privée ne concerne pas seulement le couple. La maladie influence aussi les relations avec les enfants, les parents, les frères, les sœurs et les amis proches.

Faut-il tout expliquer ? Que dire aux enfants ? Comment demander de l’aide sans avoir l’impression d’abandonner son rôle ? Là encore, le silence n’est pas toujours protecteur. Les enfants, même jeunes, perçoivent la fatigue, les changements d’organisation et les inquiétudes. Des mots simples, adaptés à leur âge, sont souvent plus rassurants qu’un mystère qu’ils chercheraient à interpréter seuls.

Il est également important que la maladie ne devienne pas l’unique sujet de la famille. Continuer à partager des projets, des rires, des repas ou de petits moments ordinaires permet de rappeler que la SEP fait partie de la vie, mais qu’elle n’en constitue pas toute l’histoire.

Comment préserver sa vie privée avec une SEP ?

Il ne s’agit pas de tout dire à tout le monde. La vie privée reste un espace personnel, et chacun choisit ce qu’il souhaite partager. En revanche, avec les personnes directement concernées par le quotidien, quelques habitudes peuvent aider :

• parler à un moment calme, sans attendre qu’une dispute éclate ;
• décrire concrètement ce que l’on vit, sans supposer que l’autre peut le deviner ;
• exprimer ses émotions en parlant de soi : « j’ai peur », « je me sens gêné », « j’ai besoin de… » ;
• écouter aussi les difficultés du proche, sans les opposer à celles de la personne malade ;
• définir ensemble l’aide souhaitée et les limites à respecter ;
• préserver des moments où la SEP n’est pas au centre de la relation ;
• solliciter un professionnel lorsque la communication devient trop difficile.

Un neurologue, un médecin traitant, un psychologue, un sexologue, un urologue ou un thérapeute de couple peut parfois aider à mettre des mots sur des difficultés que l’on n’arrive plus à aborder seul.

Dire la vérité ne signifie pas faire porter la maladie à l’autre

Partager ce que l’on traverse ne veut pas dire demander à son conjoint ou à sa famille de tout résoudre. Cela signifie leur permettre de comprendre.

La transparence ne supprime ni la fatigue, ni les symptômes, ni les inquiétudes. Mais elle évite que le silence transforme ces difficultés en distance, en malentendus ou en colère.

Vivre avec une SEP demande déjà beaucoup d’énergie. Dans la vie privée, on ne devrait pas avoir à jouer en permanence le rôle de celui ou celle qui va bien. On devrait pouvoir être fragile sans perdre sa valeur, demander de l’aide sans perdre sa dignité et parler de ses besoins sans avoir honte.

La SEP change parfois l’équilibre d’un couple ou d’une famille. Elle n’empêche pas l’amour, la complicité ni les projets. Mais pour continuer à avancer ensemble, il faut accepter une chose essentielle : ce que l’on ne dit pas finit souvent par prendre beaucoup plus de place que les mots que l’on aurait pu partager.

Et vous, arrivez-vous à parler librement de l’impact de la SEP sur votre vie privée avec vos proches ?

Lorsque j’ai commencé à écrire Debout Malgré Tout, je ne pensais pas simplement raconter mon histoire.

Mon objectif était plus profond.

Je voulais mettre des mots sur ce que vivent des milliers de personnes dans le silence. La fatigue invisible. Les doutes. Les renoncements. Les adaptations du quotidien. Mais aussi l’envie de continuer à vivre, à entreprendre et à croire en ses projets malgré une maladie chronique.

Depuis la sortie du livre, j’ai reçu des dizaines de messages.

Des personnes atteintes de sclérose en plaques, mais aussi d’autres maladies chroniques. Des aidants. Des proches. Des entrepreneurs. Des salariés. Des managers.

Tous m’ont dit une chose :

« Je me suis reconnu dans ton histoire. »

C’est à ce moment-là que j’ai compris que Debout Malgré Tout ne devait pas rester uniquement un livre.

Il devait devenir un espace de dialogue.

Aller à la rencontre des autres

C’est pourquoi je lance aujourd’hui les conférences Debout Malgré Tout.

Pendant une heure, je partage sans filtre mon parcours.

Celui d’un jeune homme de 27 ans qui apprend brutalement qu’il est atteint d’une sclérose en plaques.

Celui d’un entrepreneur qui refuse de renoncer à ses projets.

Celui d’un homme qui apprend, chaque jour, à composer avec une fatigue que personne ne voit, des difficultés que l’on imagine rarement et une maladie qui impose d’accepter que certaines choses ne seront plus jamais comme avant.

Mais cette conférence ne parle pas uniquement de la sclérose en plaques.

Elle parle de nous tous.

Elle parle de résilience.

De handicap invisible.

D’inclusion.

De management.

De santé au travail.

De performance durable.

Et surtout, elle parle d’humanité.

Changer le regard

Pendant longtemps, j’ai cru que je devais cacher mes difficultés.

Aujourd’hui, je pense exactement l’inverse.

Plus nous osons parler des maladies invisibles, plus nous permettons aux autres de comprendre ce qu’elles impliquent réellement.

Un collaborateur qui semble fatigué n’est pas forcément démotivé.

Une personne qui refuse une réunion tardive n’est pas forcément moins investie.

Un entrepreneur qui ralentit n’abandonne pas ses ambitions.

Il adapte simplement sa façon d’avancer.

Une conférence, mais avant tout une rencontre

Je ne viens pas donner une leçon.

Je viens partager une expérience.

Je viens ouvrir une discussion.

Je viens montrer qu’il est possible de continuer à construire une vie riche de sens, même lorsque celle-ci prend un chemin que l’on n’avait jamais imaginé.

Si une personne repart en se sentant moins seule…

Si un manager change son regard sur le handicap invisible…

Si une entreprise décide d’agir davantage pour l’inclusion…

Alors cette conférence aura déjà atteint son objectif.

Parce qu’au fond, c’est exactement ce que représente Debout Malgré Tout.

Non pas un livre sur la maladie.

Mais un livre sur la vie.

Et aujourd’hui, cette vie continue… sur scène.

---

🎤 Les conférences « Debout Malgré Tout » sont désormais ouvertes aux :

• Entreprises
• Collectivités
• Associations
• Établissements scolaires
• Professionnels de santé

📩 Contact :
Le Bureau des Entrepreneurs
📧 lbe@lc-digital.pro
📞 04 65 84 97 69

Lorsque l’on évoque la sclérose en plaques (SEP), on pense souvent à la fatigue, aux troubles de la marche ou encore aux douleurs. Pourtant, un autre symptôme accompagne de nombreuses personnes vivant avec la maladie : les troubles du transit intestinal.

Constipation pendant plusieurs jours, puis diarrhée soudaine… Ce phénomène est bien plus fréquent qu’on ne l’imagine, et pourtant il reste largement méconnu.

Aujourd’hui, j’ai envie d’en parler, parce que ce symptôme invisible a lui aussi un impact considérable sur notre quotidien.

Un intestin qui ne fonctionne plus comme avant

La sclérose en plaques est une maladie neurologique. Les lésions présentes dans le cerveau ou la moelle épinière peuvent perturber les messages nerveux qui contrôlent également le fonctionnement de l’intestin.

Résultat : le transit peut devenir totalement imprévisible.

Certaines périodes sont marquées par une constipation importante. Les selles avancent difficilement, parfois pendant plusieurs jours.

Puis, sans véritable explication, tout peut s’accélérer.

L’organisme évacue brutalement ce qui était bloqué, provoquant une diarrhée parfois très importante.

Ce n’est pas seulement inconfortable. C’est souvent épuisant, physiquement comme moralement.

Quand chaque journée devient imprévisible

L’un des aspects les plus difficiles est l’absence de contrôle.

On peut passer plusieurs jours à essayer d’aller aux toilettes sans succès, puis, au moment où l’on s’y attend le moins, devoir courir en urgence.

Cette imprévisibilité oblige à réfléchir en permanence :

• Où sont les toilettes les plus proches ?
• Est-ce que je peux faire ce trajet sereinement ?
• Est-ce raisonnable d’accepter cette sortie ?
• Que se passera-t-il si une urgence survient en pleine réunion ou en voiture ?

Ce sont des questions que beaucoup de personnes atteintes de SEP se posent chaque jour.

Et pourtant, personne ne les voit.

La constipation n’est pas « juste » de la constipation

On entend souvent : « Bois plus d’eau. » ou « Mange davantage de fibres. »

Bien sûr, ces conseils peuvent aider.

Mais lorsque le problème est neurologique, ils ne suffisent pas toujours.

Les muscles qui participent au fonctionnement de l’intestin peuvent répondre moins efficacement.

La fatigue, certains traitements, une activité physique réduite ou encore les troubles urinaires associés peuvent également aggraver la situation.

Il ne s’agit donc pas simplement d’un problème alimentaire.

Puis vient la diarrhée…

Après plusieurs jours de constipation, l’intestin peut parfois se vider d’un seul coup.

Chez certaines personnes, cela ressemble à une simple diarrhée.

Chez d’autres, les besoins deviennent très urgents, impossibles à retenir.

Ces épisodes sont souvent vécus avec beaucoup de gêne.

Ils peuvent provoquer une perte de confiance en soi, de l’anxiété et parfois même conduire à éviter certaines sorties ou certains déplacements.

Le regard des autres fait souvent plus peur que le symptôme lui-même.

Il n’y a aucune honte

Parler du transit intestinal reste difficile.

Pourtant, il s’agit d’un symptôme médical, au même titre que les troubles de la marche ou les problèmes de vision.

La constipation comme la diarrhée ne sont pas des sujets honteux.

Ce sont des conséquences possibles de la maladie.

Les évoquer avec son neurologue, son médecin traitant ou un gastro-entérologue permet parfois de mettre en place des solutions : adaptation de l’alimentation, hydratation, traitements spécifiques, rééducation périnéale ou accompagnement personnalisé.

Chaque personne est différente.

Il n’existe pas une solution unique.

Mais il existe souvent des moyens d’améliorer la situation.

Oser en parler

Pendant longtemps, je pensais que ces problèmes étaient « secondaires ».

Aujourd’hui, je sais qu’ils ont un véritable impact sur la qualité de vie.

Ils influencent les déplacements, les repas, les vacances, le travail… et même parfois les relations sociales.

En parler ne signifie pas se plaindre.

Cela permet simplement de montrer une réalité de la sclérose en plaques qui reste largement invisible.

La SEP ne se résume pas à ce que l’on voit

La sclérose en plaques est une maladie faite de symptômes visibles… mais aussi de nombreux symptômes invisibles.

Les troubles du transit en font partie.

Ils sont parfois gênants, parfois épuisants, souvent imprévisibles.

Mais ils ne définissent pas les personnes qui vivent avec cette maladie.

En brisant les tabous, nous permettons à d’autres de se sentir compris, moins seuls et peut-être même d’oser demander de l’aide.

Parce qu’au fond, parler de la SEP, c’est aussi parler de toutes ces réalités que personne ne voit… mais qui changent profondément le quotidien.

Debout malgré tout.

Depuis que la sclérose en plaques est entrée dans ma vie en avril 2017, beaucoup de choses ont changé. Certaines sont visibles. D’autres beaucoup moins. Les personnes qui me croisent voient parfois ma fatigue, remarquent que je marche moins vite ou savent simplement que je vis avec une SEP. En revanche, ce qu’elles ne voient pas toujours, c’est ce qui se passe dans ma tête et dans mes émotions.

Au fil des années, j’ai découvert que la SEP ne touchait pas uniquement mon corps. Elle a également modifié certaines facettes de ma personnalité, ou du moins ma façon de réagir aux événements du quotidien. C’est probablement l’une des conséquences les plus difficiles à expliquer à ceux qui ne vivent pas avec cette maladie.

Avant, j’étais quelqu’un d’assez calme. J’arrivais facilement à prendre du recul et à relativiser les difficultés. Aujourd’hui, il m’arrive parfois de m’agacer pour des choses qui, autrefois, n’auraient même pas retenu mon attention. Une remarque maladroite, un imprévu de dernière minute, un retard ou simplement un problème de plus dans une journée déjà compliquée peuvent parfois provoquer une réaction disproportionnée. Je sens alors la colère monter rapidement, parfois même trop rapidement.

Le plus difficile, c’est qu’une fois le calme revenu, je me pose souvent la même question : « Pourquoi ai-je réagi comme ça ? » Je culpabilise parfois. Je m’en veux. Parce que cette réaction ne correspond pas à l’image que j’ai de moi-même. Ou plutôt, elle ne correspond plus totalement à l’homme que j’étais avant la maladie.

Avec le temps, j’ai compris que vivre avec une SEP, c’est aussi vivre avec une fatigue permanente. Une fatigue que peu de personnes peuvent réellement comprendre. Une fatigue qui ne disparaît pas après une bonne nuit de sommeil. Une fatigue qui est parfois présente dès le réveil et qui accompagne chaque instant de la journée. Lorsqu’elle s’installe, tout devient plus compliqué : la concentration, la patience, la tolérance, la gestion du stress et bien sûr l’humeur.

Il m’arrive également de traverser des périodes plus difficiles à comprendre. Certains jours, je me lève motivé, plein d’envies et de projets. Je travaille, je fais avancer mes entreprises, j’organise mes idées, je prépare mes défis. Puis, sans raison apparente, quelques heures plus tard, une sorte de nuage vient assombrir la journée. Je me sens soudainement vidé, découragé, comme si tout devenait plus lourd à porter. Comme si la SEP me rappelait brutalement qu’elle est toujours là.

Ces moments sont déroutants parce qu’ils passent parfois aussi vite qu’ils sont apparus. Quelques heures plus tard, je peux retrouver mon énergie mentale, mon envie d’avancer et mon optimisme habituel. Alors je me questionne. Est-ce la maladie ? Est-ce la fatigue ? Est-ce la chaleur, qui accentue tant de symptômes chez les personnes atteintes de SEP ? Est-ce simplement la vie ? Je n’ai pas toujours les réponses.

Ce que j’ai appris, en revanche, c’est que je ne peux plus exiger de moi-même la même chose qu’avant. Pendant longtemps, je me suis battu contre cette idée. Je voulais rester le même entrepreneur, le même sportif, le même compagnon, le même homme. Mais la SEP m’a enseigné une leçon difficile : on ne traverse pas une maladie chronique sans être transformé.

Cette transformation est souvent invisible. Elle n’apparaît sur aucune IRM. Elle ne se mesure pas dans une prise de sang. Elle se vit dans les moments de doute, dans les instants de fragilité, dans ces réactions que l’on ne comprend pas toujours et dans cette impression étrange de ne plus tout à fait se reconnaître.

Aujourd’hui, j’essaie d’être plus indulgent envers moi-même. J’essaie d’accepter que certaines journées seront plus difficiles que d’autres. J’essaie aussi d’expliquer à mes proches lorsque je sens que la fatigue prend le dessus. Surtout, j’apprends à ne plus avoir honte de ces variations d’humeur.

Parce qu’au fond, elles ne font pas de moi quelqu’un de faible. Elles ne font pas de moi quelqu’un de mauvais. Elles font simplement partie de cette réalité complexe qu’est la vie avec une maladie neurologique chronique.

La SEP m’a pris certaines choses. Elle m’a obligé à m’adapter. Elle m’a parfois mis à terre. Mais elle m’a également appris à porter un regard différent sur les autres. Aujourd’hui, je sais qu’il existe des combats invisibles. Des tempêtes silencieuses. Des fatigues que personne ne remarque. Des émotions que l’on cache derrière un sourire pour continuer à avancer.

Alors si vous vivez vous aussi avec une maladie chronique et qu’il vous arrive parfois de ne plus vous reconnaître dans vos réactions, sachez une chose : vous n’êtes pas seul. Vous n’êtes pas moins vous-même. Vous êtes simplement en train d’apprendre à vivre avec une nouvelle version de votre vie.

Une vie que vous n’avez pas choisie.

Une vie parfois difficile.

Mais une vie qui mérite malgré tout d’être vécue pleinement.

Debout. Malgré tout.

Quand on vit avec une sclérose en plaques, accepter ne signifie pas renoncer. Accepter, c’est apprendre à avancer autrement.

Cette photo ne montre pas la maladie

Lorsque je regarde cette photo, je ne vois pas un malade.

Je vois un homme avec ses projets, ses idées, ses envies et ses responsabilités. Je vois un entrepreneur. Je vois quelqu’un qui continue à avancer malgré les difficultés.

Pourtant, la SEP est bien là. Elle est présente dans la fatigue du quotidien, dans les séances de rééducation, dans certaines limites invisibles que peu de personnes remarquent.

Mais cette photo me rappelle une chose essentielle : la maladie ne résume pas une personne.

Accepter, c’est s’adapter

Pendant longtemps, j’ai cherché à faire comme avant, à tout prix.

Comme si reconnaître mes difficultés revenait à leur donner raison. Comme si mettre en place des adaptations signifiait que la maladie gagnait du terrain.

Puis j’ai compris quelque chose de fondamental : accepter n’est pas abandonner.

Lorsque j’organise différemment mes journées, je ne renonce pas. Lorsque je prévois davantage de temps de récupération, je ne renonce pas. Lorsque j’écoute les signaux de mon corps, je ne renonce pas.

Je mets simplement en place les solutions qui me permettent de continuer à vivre pleinement.

La liberté plutôt que le regard des autres

La maladie oblige parfois à faire des choix que les autres ne voient pas : des choix d’organisation, de rythme, d’adaptation.

Pendant longtemps, j’ai eu peur du regard des autres. Peur d’être jugé. Peur que l’on me réduise à ma maladie.

Qu’est-ce qui est le plus important ?
Le regard hypothétique des autres ?
Ou ma qualité de vie réelle ?

Aujourd’hui, je préfère choisir ce qui me permet d’être plus libre, plus serein et plus autonome.

Parce qu’au final, l’objectif n’est pas de prouver quoi que ce soit. L’objectif est de vivre.

Continuer à avancer

La SEP m’a obligé à revoir beaucoup de certitudes. Elle m’a appris que la force n’est pas toujours là où l’on croit.

Parfois, la force consiste à poursuivre ses projets malgré la fatigue. Parfois, elle consiste à entreprendre malgré les obstacles. Parfois, elle consiste simplement à accepter certaines adaptations sans honte ni culpabilité.

Je ne suis pas la sclérose en plaques. Je suis un homme qui vit avec une sclérose en plaques.

La nuance est immense.

Et chaque jour, malgré les difficultés, je continue à avancer.
Debout malgré tout.

« `

Quand on parle de sclérose en plaques, beaucoup imaginent immédiatement les difficultés physiques visibles.

Mais il existe un symptôme beaucoup plus difficile à expliquer :

La fatigue invisible.

Une fatigue profonde.
Imprévisible.
Parfois écrasante.

Une fatigue qui ne ressemble pas à celle ressentie après une mauvaise nuit ou une longue journée.

C’est une fatigue qui peut apparaître sans prévenir et transformer les gestes les plus simples en véritables épreuves.

---

Une bataille silencieuse

Le plus difficile avec cette fatigue, c’est qu’elle ne se voit pas.

À l’extérieur, tout semble normal.

On sourit.
On travaille.
On continue à avancer.

Mais intérieurement, le corps lutte en permanence.

Dans mon livre Debout Malgré Tout, j’écris :

“Même après une nuit complète, mon corps semblait déjà épuisé avant même que la journée commence.”

Cette phrase résume parfaitement ce que vivent beaucoup de personnes atteintes de sclérose en plaques.

Parfois :

• marcher devient fatigant ;
• réfléchir demande un effort immense ;
• tenir une conversation épuise ;
• simplement rester concentré devient difficile.

Et pourtant, les autres ne voient souvent rien.

---

“Mais tu as l’air en forme…”

C’est probablement l’une des phrases que les personnes vivant avec une maladie invisible entendent le plus souvent.

“Mais tu as bonne mine.”

Alors on culpabilise parfois.

On essaie de faire semblant.
De tenir.
De continuer malgré l’épuisement.

Dans une société où tout va vite et où la performance est constamment valorisée, ralentir peut donner l’impression d’échouer.

Mais la réalité est tout autre.

Apprendre à écouter son corps devient une nécessité.

Avec le temps, j’ai compris qu’il fallait parfois accepter :

• de ralentir ;
• de se reposer ;
• de dire non ;
• et de préserver son énergie.

---

Apprendre à vivre autrement

La fatigue chronique change énormément de choses dans une vie.

Elle modifie :

• l’organisation du quotidien ;
• le travail ;
• les relations sociales ;
• les projets ;
• et parfois même la confiance en soi.

Mais avec le temps, on apprend aussi à s’adapter.

À trouver un équilibre différent.

À comprendre que prendre soin de soi n’est pas une faiblesse.

Dans Debout Malgré Tout, j’explique :

“Le plus épuisant n’était pas toujours la douleur. C’était parfois de devoir faire semblant d’aller bien.”

Cette fatigue invisible fait partie du quotidien de milliers de personnes vivant avec une maladie chronique.

Et pourtant, beaucoup continuent :

• à travailler ;
• à entreprendre ;
• à aimer ;
• à créer ;
• et à avancer malgré tout.

---

Parler pour mieux comprendre

Si je parle aujourd’hui ouvertement de cette fatigue, c’est parce qu’elle mérite d’être reconnue.

Parce que derrière certaines personnes silencieuses se cachent parfois des combats immenses.

La sclérose en plaques est une maladie invisible pour beaucoup.

Mais invisible ne veut pas dire inexistante.

Et parfois, le simple fait d’être compris peut déjà changer énormément de choses.

“Continuer à avancer malgré la fatigue est déjà une victoire.”