Category Vivre avec la SEP

Lorsque l’on évoque la sclérose en plaques (SEP), on pense souvent à la fatigue, aux troubles de la marche ou encore aux douleurs. Pourtant, un autre symptôme accompagne de nombreuses personnes vivant avec la maladie : les troubles du transit intestinal.

Constipation pendant plusieurs jours, puis diarrhée soudaine… Ce phénomène est bien plus fréquent qu’on ne l’imagine, et pourtant il reste largement méconnu.

Aujourd’hui, j’ai envie d’en parler, parce que ce symptôme invisible a lui aussi un impact considérable sur notre quotidien.

Un intestin qui ne fonctionne plus comme avant

La sclérose en plaques est une maladie neurologique. Les lésions présentes dans le cerveau ou la moelle épinière peuvent perturber les messages nerveux qui contrôlent également le fonctionnement de l’intestin.

Résultat : le transit peut devenir totalement imprévisible.

Certaines périodes sont marquées par une constipation importante. Les selles avancent difficilement, parfois pendant plusieurs jours.

Puis, sans véritable explication, tout peut s’accélérer.

L’organisme évacue brutalement ce qui était bloqué, provoquant une diarrhée parfois très importante.

Ce n’est pas seulement inconfortable. C’est souvent épuisant, physiquement comme moralement.

Quand chaque journée devient imprévisible

L’un des aspects les plus difficiles est l’absence de contrôle.

On peut passer plusieurs jours à essayer d’aller aux toilettes sans succès, puis, au moment où l’on s’y attend le moins, devoir courir en urgence.

Cette imprévisibilité oblige à réfléchir en permanence :

• Où sont les toilettes les plus proches ?
• Est-ce que je peux faire ce trajet sereinement ?
• Est-ce raisonnable d’accepter cette sortie ?
• Que se passera-t-il si une urgence survient en pleine réunion ou en voiture ?

Ce sont des questions que beaucoup de personnes atteintes de SEP se posent chaque jour.

Et pourtant, personne ne les voit.

La constipation n’est pas « juste » de la constipation

On entend souvent : « Bois plus d’eau. » ou « Mange davantage de fibres. »

Bien sûr, ces conseils peuvent aider.

Mais lorsque le problème est neurologique, ils ne suffisent pas toujours.

Les muscles qui participent au fonctionnement de l’intestin peuvent répondre moins efficacement.

La fatigue, certains traitements, une activité physique réduite ou encore les troubles urinaires associés peuvent également aggraver la situation.

Il ne s’agit donc pas simplement d’un problème alimentaire.

Puis vient la diarrhée…

Après plusieurs jours de constipation, l’intestin peut parfois se vider d’un seul coup.

Chez certaines personnes, cela ressemble à une simple diarrhée.

Chez d’autres, les besoins deviennent très urgents, impossibles à retenir.

Ces épisodes sont souvent vécus avec beaucoup de gêne.

Ils peuvent provoquer une perte de confiance en soi, de l’anxiété et parfois même conduire à éviter certaines sorties ou certains déplacements.

Le regard des autres fait souvent plus peur que le symptôme lui-même.

Il n’y a aucune honte

Parler du transit intestinal reste difficile.

Pourtant, il s’agit d’un symptôme médical, au même titre que les troubles de la marche ou les problèmes de vision.

La constipation comme la diarrhée ne sont pas des sujets honteux.

Ce sont des conséquences possibles de la maladie.

Les évoquer avec son neurologue, son médecin traitant ou un gastro-entérologue permet parfois de mettre en place des solutions : adaptation de l’alimentation, hydratation, traitements spécifiques, rééducation périnéale ou accompagnement personnalisé.

Chaque personne est différente.

Il n’existe pas une solution unique.

Mais il existe souvent des moyens d’améliorer la situation.

Oser en parler

Pendant longtemps, je pensais que ces problèmes étaient « secondaires ».

Aujourd’hui, je sais qu’ils ont un véritable impact sur la qualité de vie.

Ils influencent les déplacements, les repas, les vacances, le travail… et même parfois les relations sociales.

En parler ne signifie pas se plaindre.

Cela permet simplement de montrer une réalité de la sclérose en plaques qui reste largement invisible.

La SEP ne se résume pas à ce que l’on voit

La sclérose en plaques est une maladie faite de symptômes visibles… mais aussi de nombreux symptômes invisibles.

Les troubles du transit en font partie.

Ils sont parfois gênants, parfois épuisants, souvent imprévisibles.

Mais ils ne définissent pas les personnes qui vivent avec cette maladie.

En brisant les tabous, nous permettons à d’autres de se sentir compris, moins seuls et peut-être même d’oser demander de l’aide.

Parce qu’au fond, parler de la SEP, c’est aussi parler de toutes ces réalités que personne ne voit… mais qui changent profondément le quotidien.

Debout malgré tout.

Depuis que la sclérose en plaques est entrée dans ma vie en avril 2017, beaucoup de choses ont changé. Certaines sont visibles. D’autres beaucoup moins. Les personnes qui me croisent voient parfois ma fatigue, remarquent que je marche moins vite ou savent simplement que je vis avec une SEP. En revanche, ce qu’elles ne voient pas toujours, c’est ce qui se passe dans ma tête et dans mes émotions.

Au fil des années, j’ai découvert que la SEP ne touchait pas uniquement mon corps. Elle a également modifié certaines facettes de ma personnalité, ou du moins ma façon de réagir aux événements du quotidien. C’est probablement l’une des conséquences les plus difficiles à expliquer à ceux qui ne vivent pas avec cette maladie.

Avant, j’étais quelqu’un d’assez calme. J’arrivais facilement à prendre du recul et à relativiser les difficultés. Aujourd’hui, il m’arrive parfois de m’agacer pour des choses qui, autrefois, n’auraient même pas retenu mon attention. Une remarque maladroite, un imprévu de dernière minute, un retard ou simplement un problème de plus dans une journée déjà compliquée peuvent parfois provoquer une réaction disproportionnée. Je sens alors la colère monter rapidement, parfois même trop rapidement.

Le plus difficile, c’est qu’une fois le calme revenu, je me pose souvent la même question : « Pourquoi ai-je réagi comme ça ? » Je culpabilise parfois. Je m’en veux. Parce que cette réaction ne correspond pas à l’image que j’ai de moi-même. Ou plutôt, elle ne correspond plus totalement à l’homme que j’étais avant la maladie.

Avec le temps, j’ai compris que vivre avec une SEP, c’est aussi vivre avec une fatigue permanente. Une fatigue que peu de personnes peuvent réellement comprendre. Une fatigue qui ne disparaît pas après une bonne nuit de sommeil. Une fatigue qui est parfois présente dès le réveil et qui accompagne chaque instant de la journée. Lorsqu’elle s’installe, tout devient plus compliqué : la concentration, la patience, la tolérance, la gestion du stress et bien sûr l’humeur.

Il m’arrive également de traverser des périodes plus difficiles à comprendre. Certains jours, je me lève motivé, plein d’envies et de projets. Je travaille, je fais avancer mes entreprises, j’organise mes idées, je prépare mes défis. Puis, sans raison apparente, quelques heures plus tard, une sorte de nuage vient assombrir la journée. Je me sens soudainement vidé, découragé, comme si tout devenait plus lourd à porter. Comme si la SEP me rappelait brutalement qu’elle est toujours là.

Ces moments sont déroutants parce qu’ils passent parfois aussi vite qu’ils sont apparus. Quelques heures plus tard, je peux retrouver mon énergie mentale, mon envie d’avancer et mon optimisme habituel. Alors je me questionne. Est-ce la maladie ? Est-ce la fatigue ? Est-ce la chaleur, qui accentue tant de symptômes chez les personnes atteintes de SEP ? Est-ce simplement la vie ? Je n’ai pas toujours les réponses.

Ce que j’ai appris, en revanche, c’est que je ne peux plus exiger de moi-même la même chose qu’avant. Pendant longtemps, je me suis battu contre cette idée. Je voulais rester le même entrepreneur, le même sportif, le même compagnon, le même homme. Mais la SEP m’a enseigné une leçon difficile : on ne traverse pas une maladie chronique sans être transformé.

Cette transformation est souvent invisible. Elle n’apparaît sur aucune IRM. Elle ne se mesure pas dans une prise de sang. Elle se vit dans les moments de doute, dans les instants de fragilité, dans ces réactions que l’on ne comprend pas toujours et dans cette impression étrange de ne plus tout à fait se reconnaître.

Aujourd’hui, j’essaie d’être plus indulgent envers moi-même. J’essaie d’accepter que certaines journées seront plus difficiles que d’autres. J’essaie aussi d’expliquer à mes proches lorsque je sens que la fatigue prend le dessus. Surtout, j’apprends à ne plus avoir honte de ces variations d’humeur.

Parce qu’au fond, elles ne font pas de moi quelqu’un de faible. Elles ne font pas de moi quelqu’un de mauvais. Elles font simplement partie de cette réalité complexe qu’est la vie avec une maladie neurologique chronique.

La SEP m’a pris certaines choses. Elle m’a obligé à m’adapter. Elle m’a parfois mis à terre. Mais elle m’a également appris à porter un regard différent sur les autres. Aujourd’hui, je sais qu’il existe des combats invisibles. Des tempêtes silencieuses. Des fatigues que personne ne remarque. Des émotions que l’on cache derrière un sourire pour continuer à avancer.

Alors si vous vivez vous aussi avec une maladie chronique et qu’il vous arrive parfois de ne plus vous reconnaître dans vos réactions, sachez une chose : vous n’êtes pas seul. Vous n’êtes pas moins vous-même. Vous êtes simplement en train d’apprendre à vivre avec une nouvelle version de votre vie.

Une vie que vous n’avez pas choisie.

Une vie parfois difficile.

Mais une vie qui mérite malgré tout d’être vécue pleinement.

Debout. Malgré tout.

Quand on vit avec une sclérose en plaques, accepter ne signifie pas renoncer. Accepter, c’est apprendre à avancer autrement.

Cette photo ne montre pas la maladie

Lorsque je regarde cette photo, je ne vois pas un malade.

Je vois un homme avec ses projets, ses idées, ses envies et ses responsabilités. Je vois un entrepreneur. Je vois quelqu’un qui continue à avancer malgré les difficultés.

Pourtant, la SEP est bien là. Elle est présente dans la fatigue du quotidien, dans les séances de rééducation, dans certaines limites invisibles que peu de personnes remarquent.

Mais cette photo me rappelle une chose essentielle : la maladie ne résume pas une personne.

Accepter, c’est s’adapter

Pendant longtemps, j’ai cherché à faire comme avant, à tout prix.

Comme si reconnaître mes difficultés revenait à leur donner raison. Comme si mettre en place des adaptations signifiait que la maladie gagnait du terrain.

Puis j’ai compris quelque chose de fondamental : accepter n’est pas abandonner.

Lorsque j’organise différemment mes journées, je ne renonce pas. Lorsque je prévois davantage de temps de récupération, je ne renonce pas. Lorsque j’écoute les signaux de mon corps, je ne renonce pas.

Je mets simplement en place les solutions qui me permettent de continuer à vivre pleinement.

La liberté plutôt que le regard des autres

La maladie oblige parfois à faire des choix que les autres ne voient pas : des choix d’organisation, de rythme, d’adaptation.

Pendant longtemps, j’ai eu peur du regard des autres. Peur d’être jugé. Peur que l’on me réduise à ma maladie.

Qu’est-ce qui est le plus important ?
Le regard hypothétique des autres ?
Ou ma qualité de vie réelle ?

Aujourd’hui, je préfère choisir ce qui me permet d’être plus libre, plus serein et plus autonome.

Parce qu’au final, l’objectif n’est pas de prouver quoi que ce soit. L’objectif est de vivre.

Continuer à avancer

La SEP m’a obligé à revoir beaucoup de certitudes. Elle m’a appris que la force n’est pas toujours là où l’on croit.

Parfois, la force consiste à poursuivre ses projets malgré la fatigue. Parfois, elle consiste à entreprendre malgré les obstacles. Parfois, elle consiste simplement à accepter certaines adaptations sans honte ni culpabilité.

Je ne suis pas la sclérose en plaques. Je suis un homme qui vit avec une sclérose en plaques.

La nuance est immense.

Et chaque jour, malgré les difficultés, je continue à avancer.
Debout malgré tout.

« `

Quand on parle de sclérose en plaques, beaucoup imaginent immédiatement les difficultés physiques visibles.

Mais il existe un symptôme beaucoup plus difficile à expliquer :

La fatigue invisible.

Une fatigue profonde.
Imprévisible.
Parfois écrasante.

Une fatigue qui ne ressemble pas à celle ressentie après une mauvaise nuit ou une longue journée.

C’est une fatigue qui peut apparaître sans prévenir et transformer les gestes les plus simples en véritables épreuves.

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Une bataille silencieuse

Le plus difficile avec cette fatigue, c’est qu’elle ne se voit pas.

À l’extérieur, tout semble normal.

On sourit.
On travaille.
On continue à avancer.

Mais intérieurement, le corps lutte en permanence.

Dans mon livre Debout Malgré Tout, j’écris :

“Même après une nuit complète, mon corps semblait déjà épuisé avant même que la journée commence.”

Cette phrase résume parfaitement ce que vivent beaucoup de personnes atteintes de sclérose en plaques.

Parfois :

• marcher devient fatigant ;
• réfléchir demande un effort immense ;
• tenir une conversation épuise ;
• simplement rester concentré devient difficile.

Et pourtant, les autres ne voient souvent rien.

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“Mais tu as l’air en forme…”

C’est probablement l’une des phrases que les personnes vivant avec une maladie invisible entendent le plus souvent.

“Mais tu as bonne mine.”

Alors on culpabilise parfois.

On essaie de faire semblant.
De tenir.
De continuer malgré l’épuisement.

Dans une société où tout va vite et où la performance est constamment valorisée, ralentir peut donner l’impression d’échouer.

Mais la réalité est tout autre.

Apprendre à écouter son corps devient une nécessité.

Avec le temps, j’ai compris qu’il fallait parfois accepter :

• de ralentir ;
• de se reposer ;
• de dire non ;
• et de préserver son énergie.

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Apprendre à vivre autrement

La fatigue chronique change énormément de choses dans une vie.

Elle modifie :

• l’organisation du quotidien ;
• le travail ;
• les relations sociales ;
• les projets ;
• et parfois même la confiance en soi.

Mais avec le temps, on apprend aussi à s’adapter.

À trouver un équilibre différent.

À comprendre que prendre soin de soi n’est pas une faiblesse.

Dans Debout Malgré Tout, j’explique :

“Le plus épuisant n’était pas toujours la douleur. C’était parfois de devoir faire semblant d’aller bien.”

Cette fatigue invisible fait partie du quotidien de milliers de personnes vivant avec une maladie chronique.

Et pourtant, beaucoup continuent :

• à travailler ;
• à entreprendre ;
• à aimer ;
• à créer ;
• et à avancer malgré tout.

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Parler pour mieux comprendre

Si je parle aujourd’hui ouvertement de cette fatigue, c’est parce qu’elle mérite d’être reconnue.

Parce que derrière certaines personnes silencieuses se cachent parfois des combats immenses.

La sclérose en plaques est une maladie invisible pour beaucoup.

Mais invisible ne veut pas dire inexistante.

Et parfois, le simple fait d’être compris peut déjà changer énormément de choses.

“Continuer à avancer malgré la fatigue est déjà une victoire.”