Fatigue, sieste et travail avec la sclérose en plaques : pourquoi se reposer n’est pas un luxe
Lorsque l’on vit avec une sclérose en plaques (SEP), il existe un symptôme qui accompagne presque chaque journée. Un symptôme invisible, souvent incompris, et pourtant l’un des plus handicapants : la fatigue.
Pas la fatigue que tout le monde ressent après une mauvaise nuit ou une journée chargée.
Je parle d’une fatigue qui s’impose à vous, parfois dès le réveil. Une fatigue qui ne disparaît pas avec un simple café. Une fatigue qui peut donner l’impression que chaque geste demande deux fois plus d’énergie.
Pendant longtemps, j’ai essayé de lutter contre elle.
Aujourd’hui, j’ai compris que ce n’était pas la bonne stratégie.
Une fatigue neurologique
La fatigue liée à la sclérose en plaques n’est pas une question de motivation.
Elle est directement liée au fonctionnement du système nerveux.
Le cerveau doit parfois fournir davantage d’efforts pour réaliser des tâches pourtant simples. Les informations circulent moins efficacement, obligeant le corps à « compenser » en permanence.
Résultat : une journée de travail qui semblait ordinaire peut devenir extrêmement éprouvante.
C’est cette différence qui est difficile à expliquer à ceux qui ne vivent pas avec la maladie.
On peut avoir l’air en pleine forme… tout en étant complètement vidé intérieurement.
Pourquoi la sieste fait partie de mon équilibre
Pendant longtemps, je considérais la sieste comme une perte de temps.
En tant qu’entrepreneur, j’avais cette idée qu’il fallait être productif du matin au soir.
Puis la SEP est arrivée.
Aujourd’hui, ma sieste fait partie intégrante de mon organisation.
Chaque début d’après-midi, je prends le temps de dormir environ une heure, parfois un peu plus lorsque mon corps en a besoin.
Et contrairement à ce que l’on pourrait croire, cette pause ne me fait pas perdre du temps.
Elle m’en fait gagner.
Sans elle, ma concentration chute, mes erreurs augmentent, ma patience diminue et je termine souvent ma journée complètement épuisé.
Avec elle, je retrouve suffisamment d’énergie pour travailler efficacement jusqu’au soir.
Travailler avec la maladie, pas contre elle
Pendant longtemps, j’ai voulu continuer à fonctionner comme avant.
Je pensais qu’en forçant un peu, ça passerait.
En réalité, je faisais exactement l’inverse de ce dont mon corps avait besoin.
Aujourd’hui, j’organise mon travail autour de mes capacités.
Les tâches qui demandent le plus de réflexion sont réalisées le matin, lorsque mon énergie est la plus élevée.
Les rendez-vous sont répartis de manière à éviter les journées trop chargées.
Et surtout, je m’autorise à ralentir lorsque mon corps me le demande.
Ce n’est pas un manque d’ambition.
C’est une stratégie pour durer.
L’entrepreneuriat m’a offert une liberté précieuse
Être entrepreneur comporte de nombreuses difficultés.
Mais dans mon cas, cela m’a également permis d’adapter mon rythme de travail.
Je peux programmer ma sieste sans avoir à me justifier.
Je peux déplacer certaines tâches lorsque la fatigue devient trop importante.
Je peux écouter mon corps.
Je mesure chaque jour la chance que cela représente.
Toutes les personnes vivant avec une SEP n’ont malheureusement pas cette possibilité.
Beaucoup travaillent avec des horaires fixes, des contraintes importantes ou des métiers physiquement exigeants.
C’est pourquoi il est essentiel que les employeurs comprennent mieux cette fatigue invisible.
La fatigue ne se voit pas
C’est probablement ce qui rend ce symptôme si difficile à vivre.
On me dit parfois :
« Tu as bonne mine. »
« Tu es jeune. »
« Tu n’as pourtant pas l’air fatigué. »
Et pourtant…
Certaines journées me demandent un effort immense simplement pour rester concentré ou poursuivre une conversation.
L’apparence ne reflète pas toujours ce que l’on ressent.
La fatigue de la SEP est invisible.
Mais elle est bien réelle.
Se reposer, ce n’est pas abandonner
J’ai longtemps culpabilisé lorsque je faisais une sieste.
J’avais l’impression d’être moins performant.
Aujourd’hui, je vois les choses différemment.
Cette heure de repos me permet de continuer à travailler, à développer mon entreprise, à écrire, à mener des projets et à profiter de ma vie.
Ce n’est pas une faiblesse.
C’est une adaptation.
Et vivre avec une maladie chronique, c’est souvent cela : apprendre à adapter son quotidien plutôt que vouloir absolument le subir.
Écouter son corps est une force
La sclérose en plaques m’a appris une chose essentielle.
Notre corps nous envoie des messages en permanence.
Pendant des années, je les ai ignorés.
Aujourd’hui, j’essaie de les écouter.
Lorsque la fatigue devient trop importante, je m’accorde une pause.
Lorsque mon énergie revient, je repars.
Finalement, la sieste n’est pas le signe que je travaille moins.
C’est peut-être justement ce qui me permet de continuer à avancer.
Parce qu’avec la SEP, préserver son énergie n’est pas un luxe. C’est une condition pour continuer à vivre, entreprendre… et rester debout malgré tout.
