Après l’annonce de ma sclérose en plaques, une idée s’est installée en moi sans que je la formule vraiment : je devais prouver que la maladie ne m’avait pas changé.

Je voulais rester le même homme. Garder les mêmes ambitions, la même énergie, le même rythme et la même capacité à avancer. Je ne voulais pas que la SEP décide de ce que je pouvais encore faire. Alors, pendant longtemps, j’ai essayé de reprendre ma vie exactement là où elle s’était arrêtée.

Avec le recul, je comprends que ce réflexe était ma manière de résister. Continuer me rassurait. Tant que je travaillais, que je construisais des projets et que je donnais l’impression de tenir, je pouvais presque croire que rien n’avait réellement changé.

Ma première réponse à la maladie : faire davantage

À 27 ans, je n’étais pas prêt à revoir la vie que j’avais imaginée. À cet âge, on pense à ce que l’on va entreprendre, à ce que l’on veut construire et à la direction que l’on souhaite donner à son avenir. On ne pense pas spontanément à économiser son énergie, à anticiper les réactions de son corps ou à accepter que certaines journées ne se dérouleront pas comme prévu.

J’ai donc voulu aller contre ce que la maladie semblait m’imposer. Plus mon corps me rappelait ses limites, plus je ressentais le besoin de montrer que j’étais encore capable. Je continuais, parfois au prix d’efforts que les autres ne pouvaient pas mesurer.

Je confondais alors deux choses : ne pas laisser la maladie prendre toute la place et refuser qu’elle en prenne une, même petite.

Cette nuance m’a demandé des années.

Le besoin de rassurer les autres… et de me rassurer moi-même

Lorsqu’une maladie chronique arrive, elle ne bouleverse pas seulement la personne qui reçoit le diagnostic. Elle inquiète aussi les proches, modifie certains équilibres et fait naître des questions auxquelles personne ne sait immédiatement répondre.

Je n’avais pas envie d’être regardé uniquement comme une personne malade. Je ne voulais pas que l’on doute de mes capacités avant même que j’aie essayé. Je voulais rester celui qui avait des idées, des responsabilités, des projets et l’envie d’avancer.

Alors j’ai souvent montré ce qui fonctionnait. J’ai continué à agir, à entreprendre et à chercher des solutions. Cette volonté était réelle. Elle fait encore partie de moi aujourd’hui. Mais elle cachait parfois une peur plus profonde : si je ralentissais, est-ce que cela voudrait dire que la SEP avait gagné ?

Dans mon esprit, reconnaître une limite ressemblait encore trop à un aveu de faiblesse. Dire que je ne pouvais pas, que je devais reporter ou que j’avais besoin d’aide me donnait l’impression de ne plus être totalement moi-même.

Le corps ne participe pas à la démonstration

Le problème, c’est que le corps ne se laisse pas convaincre par la volonté.

On peut se répéter que l’on va tenir. On peut remplir son agenda, repousser une pause et s’accrocher à ce que l’on avait prévu. Mais lorsqu’il n’y a plus d’énergie, la détermination ne suffit pas toujours à en fabriquer.

La SEP m’a confronté à quelque chose que j’acceptais difficilement : je ne contrôlais plus entièrement la manière dont une journée allait se dérouler. Ce décalage entre ce que je voulais faire et ce que mon corps autorisait pouvait être frustrant. Il touchait aussi à l’image que j’avais de moi.

Je n’avais pas seulement peur de devoir renoncer à certaines choses. J’avais peur de devenir quelqu’un que je ne reconnaîtrais plus.

Ce n’est pas le diagnostic qui change tout en une journée

On parle souvent de l’annonce d’une maladie comme d’un basculement immédiat. C’est vrai : il y a un avant et un après. Pourtant, la transformation intérieure ne se produit pas en un instant.

Le diagnostic donne un nom à la maladie, mais il ne nous apprend pas immédiatement à vivre avec elle. Après l’annonce viennent les expériences, les erreurs, les refus, les ajustements et les prises de conscience. Il faut découvrir ce que l’on peut encore faire, ce que l’on doit modifier et ce que l’on n’est pas encore prêt à accepter.

Mon histoire n’est donc pas seulement celle d’un jour où tout a changé. C’est aussi celle des années durant lesquelles j’ai négocié avec cette nouvelle réalité. Parfois avec lucidité. Parfois avec colère. Parfois en faisant comme si elle n’existait pas.

Comprendre que s’adapter n’est pas se trahir

Progressivement, j’ai compris que je ne retrouverais pas exactement ma vie d’avant. Cette phrase peut sembler triste. Pour moi, elle a fini par devenir libératrice.

Tant que je cherchais à reproduire l’ancien rythme, chaque difficulté ressemblait à un échec. Dès lors que j’ai commencé à construire à partir de ma réalité présente, l’adaptation est devenue une compétence.

Prévoir autrement, déléguer, aménager mes journées, accepter le repos ou renoncer ponctuellement à quelque chose ne signifie pas que j’ai moins d’ambition. Cela signifie que je veux pouvoir continuer dans la durée.

J’ai cessé, peu à peu, de mesurer ma force au nombre de limites que j’arrivais à ignorer. J’ai commencé à la mesurer à ma capacité à prendre les bonnes décisions, même lorsqu’elles contrariaient mon envie immédiate d’avancer.

Je ne suis plus l’homme d’avant, mais je suis toujours moi

La SEP m’a changé. L’écrire ne signifie pas que je lui attribue tout ce que je suis devenu. Cela signifie simplement que vivre depuis 2017 avec une maladie chronique a forcément transformé mon rapport au temps, au travail, aux autres et à moi-même.

Certains changements m’ont été imposés. D’autres sont nés de mes choix. J’ai appris à parler plus franchement de la vulnérabilité, à donner davantage de valeur à ce qui a du sens et à ne plus considérer l’autonomie comme l’obligation de tout faire seul.

Je reste ambitieux. Je continue à entreprendre, à écrire et à imaginer de nouveaux projets. Mais je n’ai plus besoin que chaque projet serve de preuve contre la maladie.

Je ne construis plus pour démontrer que je suis resté exactement le même. Je construis parce que j’ai encore des choses à vivre, à créer et à transmettre.

La véritable résistance

Pendant longtemps, j’ai cru que résister signifiait ne rien céder. Aujourd’hui, ma définition est différente.

Résister, ce n’est pas nier la réalité de la maladie. Ce n’est pas demander à son corps de se taire pour préserver les apparences. Ce n’est pas vivre en permanence dans la comparaison avec celui que l’on était avant.

Résister, c’est empêcher la maladie de décider seule de la valeur de notre vie. C’est continuer à faire des choix à l’intérieur d’une réalité que l’on n’a pas choisie. C’est savoir ralentir sans perdre sa direction.

Je ne cherche plus à prouver que la sclérose en plaques ne m’a pas changé.

Elle m’a changé. Elle m’a imposé des limites, des questions et des adaptations que je n’avais jamais imaginées. Mais elle ne m’a pas retiré ma capacité à décider de ce que je veux faire de la suite.

Finalement, être « Debout Malgré Tout », ce n’est peut-être pas rester identique après l’épreuve. C’est accepter de devenir autrement, sans cesser d’être soi.

Cet été, nous avons subi cinq épisodes de canicule.

Cinq périodes durant lesquelles la chaleur s’est installée, parfois plusieurs jours de suite, sans véritablement laisser au corps le temps de récupérer. Pour beaucoup, ces températures élevées sont pénibles. Elles perturbent le sommeil, rendent les journées plus fatigantes et obligent à modifier certaines habitudes.

Mais lorsque l’on vit avec une sclérose en plaques, la chaleur peut prendre une tout autre dimension.

Elle ne représente pas seulement un inconfort météorologique. Elle peut accentuer les symptômes, réduire l’autonomie et transformer chaque activité du quotidien en effort supplémentaire. Lorsque les épisodes caniculaires se répètent, ce n’est plus seulement la température qu’il faut supporter : c’est aussi l’accumulation de la fatigue, des nuits difficiles et des journées passées à économiser une énergie déjà limitée.

Quand la chaleur réveille les symptômes de la SEP

La sensibilité à la chaleur est une réalité bien connue chez de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques.

Lorsque la température du corps augmente, certains symptômes neurologiques déjà présents peuvent temporairement s’accentuer. C’est ce que l’on appelle le phénomène d’Uhthoff. Il peut notamment être déclenché par une forte chaleur, un effort physique important, de la fièvre ou même un bain trop chaud.

Dans mon cas, la chaleur agit comme un amplificateur.

Ma fatigue devient plus lourde. Ma concentration diminue. Mon côté gauche peut me sembler plus faible et mes déplacements me demander davantage d’efforts. Des gestes habituellement simples deviennent plus lents et plus coûteux. Je peux avoir le sentiment que mon corps fonctionne au ralenti alors que, paradoxalement, il lutte en permanence pour supporter la température.

Le phénomène d’Uhthoff ne correspond pas nécessairement à une nouvelle poussée. Il s’agit généralement d’une aggravation passagère de symptômes déjà connus, qui doit s’atténuer lorsque la température corporelle redescend. Cela ne rend pas l’expérience moins éprouvante : même temporaire, la perte de capacités est bien réelle au moment où nous la vivons.

Une canicule ne se termine pas toujours avec la baisse des températures

Sur le calendrier, un épisode caniculaire commence et se termine à des dates précises. Dans le corps, la frontière est beaucoup moins nette.

Après plusieurs jours de chaleur, je ne retrouve pas immédiatement mon niveau d’énergie habituel. Il faut récupérer des mauvaises nuits, de la fatigue accumulée et de tous les efforts réalisés pour continuer à travailler, me déplacer et assurer les tâches du quotidien.

Lorsque cinq épisodes se succèdent au cours du même été, chaque nouvelle vague de chaleur peut commencer avant que le corps ait complètement récupéré de la précédente.

C’est cette accumulation qui devient particulièrement difficile.

Au début de l’été, on s’organise. On ferme les volets, on prépare de l’eau fraîche et on décale certaines activités. On se dit que cela ne durera que quelques jours. Mais lorsque la chaleur revient encore et encore, la fatigue physique se double progressivement d’une lassitude mentale.

Il faut une nouvelle fois revoir son emploi du temps.

Une nouvelle fois renoncer à certaines sorties.

Une nouvelle fois expliquer que l’on n’a pas l’énergie nécessaire.

Une nouvelle fois attendre que le corps retrouve un fonctionnement un peu plus normal.

Cette répétition donne parfois l’impression de passer son été en mode survie.

La fatigue neurologique rencontre la fatigue de la chaleur

La fatigue liée à la SEP n’est pas une simple envie de dormir. Elle peut apparaître brutalement et rendre très difficile la poursuite d’une activité. Elle touche le corps, mais aussi la concentration, la mémoire et la capacité à prendre des décisions.

La chaleur vient se superposer à cette fatigue neurologique.

Les nuits sont souvent moins réparatrices. Le sommeil est perturbé par la température. Le corps récupère moins bien et la journée suivante commence déjà avec un déficit d’énergie. Lorsque cela dure plusieurs jours, la moindre tâche peut prendre des proportions inhabituelles.

Répondre à des messages, participer à une réunion, conduire, marcher quelques minutes ou simplement rester concentré devant un écran peut demander beaucoup plus d’efforts.

De l’extérieur, pourtant, rien n’a forcément changé.

Je suis toujours devant mon ordinateur. Je continue à parler, à travailler et à faire avancer mes projets. Mais l’énergie nécessaire pour accomplir les mêmes choses n’est plus la même. Derrière une journée qui semble normale peuvent se cacher de nombreuses pauses, des activités reportées et une organisation entièrement construite autour de la température.

Travailler, mais autrement

Être entrepreneur me donne une certaine liberté pour adapter mes journées. Je peux parfois commencer plus tôt, interrompre mon travail aux heures les plus chaudes ou m’accorder une sieste lorsque la fatigue devient trop importante.

Cette souplesse est précieuse. Mais elle ne fait pas disparaître les responsabilités.

Les échéances, les demandes et les projets ne s’arrêtent pas parce que le thermomètre dépasse un certain seuil. Il faut donc apprendre à distinguer ce qui est réellement urgent de ce qui peut attendre. Il faut aussi accepter que certaines journées soient moins productives.

C’est loin d’être évident lorsque l’on a l’habitude d’avancer, de créer et de porter plusieurs projets.

La tentation est grande de vouloir maintenir le même rythme coûte que coûte. Pourtant, travailler comme si la chaleur n’avait aucun effet ne prouve pas que je suis plus fort que la maladie. Cela risque surtout de m’épuiser davantage et de compromettre les jours suivants.

Pendant une canicule, adapter mon travail n’est pas un manque de motivation. C’est une façon de préserver ma capacité à continuer dans la durée.

S’hydrater lorsque l’on vit aussi avec des troubles urinaires

Parmi les conseils donnés pendant les fortes chaleurs, l’un des plus importants consiste à boire régulièrement, sans attendre d’avoir soif.

Pour moi, cette recommandation peut entrer en conflit avec une autre réalité de la SEP : les troubles urinaires. Boire davantage peut renforcer la peur d’un besoin urgent ou d’un accident. Il peut alors être tentant de réduire volontairement sa consommation d’eau, notamment avant un déplacement ou lorsque l’accès aux toilettes est incertain.

Pourtant, diminuer son hydratation pendant une canicule peut devenir dangereux. La déshydratation peut notamment provoquer une fatigue anormale, une faiblesse, des maux de tête, des vertiges ou une diminution des urines.

Il faut donc trouver un équilibre qui n’est pas toujours simple : boire suffisamment tout en organisant les déplacements, en repérant les toilettes et en utilisant, lorsque cela est nécessaire, les solutions qui me permettent de rester en sécurité.

Ce sont des contraintes que l’on évoque rarement lorsqu’on donne des conseils généraux sur la chaleur. Pourtant, elles font partie de la réalité de nombreuses personnes vivant avec une maladie neurologique.

Mes journées s’organisent autour des températures

Pendant les périodes caniculaires, je dois accepter une autre manière de vivre.

Je privilégie les activités importantes tôt le matin, lorsque l’air est encore un peu plus frais. Je ferme les volets avant que la chaleur n’entre. Je limite les déplacements aux heures les plus chaudes. Je garde de l’eau à proximité et je cherche régulièrement à faire baisser ma température corporelle.

La sieste prend aussi une place essentielle.

Elle n’est pas un luxe, encore moins une preuve de paresse. Elle constitue un véritable temps de récupération. Certains jours, elle me permet de poursuivre ma journée. D’autres fois, même cette pause ne suffit pas, et je dois simplement accepter d’en faire moins.

Parmi les gestes qui peuvent aider pendant les fortes chaleurs figurent notamment :

• boire régulièrement, selon les éventuelles consignes médicales personnelles ;
• maintenir autant que possible son logement au frais ;
• humidifier son corps et utiliser un ventilateur ;
• éviter les efforts prolongés aux heures les plus chaudes ;
• porter des vêtements légers ;
• décaler les sorties et les activités physiques ;
• prévoir davantage de temps de repos ;
• demander conseil à son médecin ou à son pharmacien concernant ses traitements.

Il ne s’agit pas de trouver une solution miraculeuse. Il s’agit de combiner plusieurs petits ajustements pour réduire autant que possible l’impact de la chaleur.

Le plus difficile : accepter de mettre sa vie entre parenthèses

Les canicules répétées n’affectent pas seulement la santé. Elles peuvent aussi donner l’impression de perdre une partie de son été.

Lorsque les températures deviennent trop élevées, les sorties se réduisent. Les déplacements doivent être anticipés. Les activités physiques deviennent plus difficiles et les invitations peuvent être refusées. Même un moment agréable en extérieur peut avoir des conséquences importantes sur le reste de la journée.

Il faut choisir.

Sortir maintenant ou préserver son énergie pour demain ?

Accepter une activité ou conserver assez de forces pour travailler ?

Profiter du soleil ou éviter de déclencher une aggravation des symptômes ?

Ces décisions peuvent sembler insignifiantes pour les autres. Pourtant, elles structurent une grande partie de mon quotidien.

Dire non reste parfois difficile. J’ai encore peur de décevoir, de paraître distant ou de donner l’impression que je ne fais pas d’effort. Mais accepter chaque proposition au détriment de ma santé ne rend service à personne.

Vivre avec une SEP, c’est aussi apprendre à protéger son énergie, même lorsque cela implique de ne pas vivre l’été comme tout le monde.

Chaleur, pseudo-poussée ou véritable alerte ?

Lorsque mes symptômes s’accentuent sous l’effet de la chaleur, il est important de ne pas paniquer immédiatement. Le phénomène d’Uhthoff peut expliquer la réapparition temporaire de troubles déjà connus.

Mais il ne faut pas tout attribuer automatiquement à la température.

Un symptôme nouveau, inhabituel, particulièrement intense ou qui ne disparaît pas après le retour au frais mérite un avis médical. Une poussée de SEP se distingue notamment par des symptômes persistant plus de 24 heures, en dehors d’un contexte de fièvre ou d’infection. En cas de doute, mieux vaut contacter son neurologue, son médecin ou l’équipe qui assure le suivi de la maladie.

Il faut également rester attentif aux signes pouvant évoquer une déshydratation ou un coup de chaleur. Une confusion, une perte de connaissance, une impossibilité de boire ou une température corporelle très élevée nécessitent une réaction rapide et, selon la gravité, un appel au 15 ou au 112.

Ne pas culpabiliser de ralentir

Après cinq épisodes de canicule, je pourrais regarder ce que je n’ai pas accompli. Les projets qui ont moins avancé. Les activités annulées. Les journées durant lesquelles mon énergie a disparu bien plus tôt que prévu.

Mais ce serait oublier tout ce qu’il a fallu mettre en œuvre simplement pour traverser ces périodes.

Ralentir n’est pas renoncer.

Reporter une tâche n’est pas abandonner un projet.

Faire une sieste n’est pas perdre son temps.

Rester au frais n’est pas refuser de vivre.

Toutes ces décisions font partie de la manière dont je protège ma santé. Elles ne sont pas toujours visibles, mais elles demandent de la lucidité et parfois beaucoup plus de courage que le fait de continuer coûte que coûte.

Continuer à vivre, autrement

Je ne peux pas contrôler la météo. Je ne peux pas empêcher les épisodes caniculaires de se succéder et je ne peux pas obliger mon corps à réagir comme si je n’avais pas de sclérose en plaques.

En revanche, je peux apprendre à mieux anticiper.

Je peux écouter les premiers signes de fatigue, aménager mes journées, accepter de demander de l’aide et cesser de considérer le repos comme une faiblesse. Je peux aussi parler de cette réalité pour rappeler que les fortes chaleurs ne sont pas vécues de la même façon par tout le monde.

Cet été et ses cinq épisodes de canicule m’auront encore appris une chose : vivre avec la SEP ne consiste pas seulement à avancer malgré la maladie. Cela consiste aussi à reconnaître les moments où avancer signifie ralentir, se protéger et attendre que le corps retrouve suffisamment de forces.

Être Debout Malgré Tout, ce n’est pas rester debout à n’importe quel prix.

C’est savoir s’arrêter lorsque cela devient nécessaire, afin de pouvoir se relever et continuer lorsque les températures redescendent.

« Le travail, c’est la santé. Rien faire, c’est la conserver. »

Cette phrase, popularisée en 1965 par Henri Salvador, appartient à ces refrains de la chanson française que presque tout le monde connaît. Elle fait sourire parce qu’elle joue avec une idée profondément ancrée dans notre société : pour être en bonne santé, équilibré et utile, il faudrait travailler.

Le travail structure nos journées. Il nous donne une place, des responsabilités, des relations et parfois même une raison de nous lever le matin. Il peut nourrir la confiance en soi et contribuer à notre équilibre.

Mais depuis que je vis avec une sclérose en plaques, j’ai compris que le travail n’est pas toujours la santé. Et qu’il peut même devenir l’une des choses qui la fragilisent lorsqu’on lui donne plus que ce que notre corps est capable de supporter.

Le travail peut effectivement faire du bien

Je ne veux pas opposer le travail et la santé. Ce serait trop simple et, surtout, ce ne serait pas mon histoire.

Travailler m’a souvent aidé à avancer. Lorsque la maladie est entrée dans ma vie, le travail m’a permis de conserver des repères. Il me rappelait que j’étais encore capable d’avoir des projets, de prendre des décisions, de créer et de contribuer.

Dans le salariat comme dans l’entrepreneuriat, le travail peut offrir un cadre et maintenir le lien avec les autres. Il évite parfois que toute notre identité se résume à un diagnostic, à des rendez-vous médicaux ou à des limitations.

Être utile, mener un projet à son terme, voir une idée prendre forme : tout cela peut réellement faire du bien. Le travail peut soutenir la santé mentale et l’estime de soi.

Mais cela ne signifie pas que travailler davantage rend forcément plus fort ou en meilleure santé.

Quand le corps ne suit plus le rythme

Avec une sclérose en plaques, l’énergie n’est pas une ressource illimitée. La fatigue neurologique ne ressemble pas à la fatigue ordinaire d’une longue journée. Elle ne disparaît pas toujours après une bonne nuit de sommeil et elle ne se négocie pas simplement avec davantage de volonté.

Il y a des jours où mon esprit veut continuer, mais où mon corps impose une autre réalité. La concentration devient plus difficile. Les gestes demandent davantage d’efforts. Les symptômes peuvent s’intensifier, notamment avec le stress ou la chaleur.

Dans ces moments-là, continuer coûte parfois plus cher que ce que l’on produit.

Le danger, c’est que cette dépense reste souvent invisible. Les autres voient une personne qui travaille, répond à ses messages, participe à une réunion ou poursuit ses projets. Ils ne voient pas toujours le temps de récupération nécessaire ensuite. Ils ne voient pas la sieste devenue indispensable, la soirée annulée ou le lendemain commencé avec une réserve d’énergie déjà presque vide.

Notre société valorise encore trop l’épuisement

Nous vivons dans une culture qui félicite facilement ceux qui travaillent beaucoup. Être débordé peut presque devenir un signe de réussite. Dormir peu, ne jamais s’arrêter et rester disponible en permanence sont parfois présentés comme des preuves de motivation.

À l’inverse, ralentir peut être perçu comme un manque d’ambition. Faire une pause, demander un aménagement ou reconnaître que l’on ne peut pas tout faire suscite encore trop souvent de la culpabilité.

Je l’ai moi-même ressenti. Pendant longtemps, j’ai voulu prouver que la SEP ne m’empêchait pas d’avancer. J’ai parfois confondu persévérance et dépassement permanent de mes limites.

Pourtant, l’épuisement n’est pas une médaille. Travailler au détriment de sa santé n’est pas une victoire. Et être capable de tenir aujourd’hui ne signifie pas que le prix ne sera pas payé demain.

Le piège particulier de l’entrepreneuriat

Lorsque l’on est entrepreneur, la frontière entre le travail et la vie personnelle devient facilement floue. Il y a toujours un message auquel répondre, une facture à suivre, une difficulté à résoudre ou une nouvelle idée à développer.

Cette liberté que j’apprécie peut aussi devenir un piège : celui de ne jamais vraiment s’arrêter.

Quand on vit avec une maladie chronique, l’organisation ne peut pas dépendre uniquement des urgences professionnelles. Il faut aussi tenir compte des rendez-vous médicaux, de la fatigue, des symptômes imprévisibles et du besoin de récupération.

J’ai dû apprendre que déléguer n’était pas perdre le contrôle. Que faire une sieste ne signifiait pas manquer de sérieux. Qu’une journée plus courte pouvait parfois être plus efficace qu’une longue journée durant laquelle je lutte contre mon propre corps.

Cette organisation n’est pas un confort. Elle est l’une des conditions qui me permettent de continuer à entreprendre.

Le repos fait aussi partie du travail

La chanson d’Henri Salvador oppose avec humour le travail et le fait de ne rien faire. Dans la réalité, le repos n’est pas toujours « ne rien faire ».

Pour une personne vivant avec une SEP ou une autre maladie chronique, se reposer peut être un véritable besoin médical. C’est permettre au corps de récupérer. C’est prévenir l’aggravation de certains symptômes. C’est conserver assez d’énergie pour ce qui compte vraiment.

Le repos n’est donc pas l’ennemi de l’activité. Il en est parfois la condition.

J’ai longtemps eu tendance à voir une pause comme du temps perdu. Aujourd’hui, j’essaie de la considérer comme un investissement. Si je respecte mieux mes limites, je peux travailler avec davantage de clarté, prendre de meilleures décisions et rester engagé dans la durée.

La santé au travail passe par l’adaptation

Le travail peut contribuer à la santé lorsqu’il est compatible avec la personne qui l’exerce. Cela suppose parfois des horaires adaptés, du télétravail, des pauses, un environnement moins chaud, une charge mieux répartie ou la possibilité de déléguer certaines tâches.

Ces ajustements ne sont pas des privilèges. Ils permettent de continuer à travailler sans devoir choisir en permanence entre son activité et sa santé.

La difficulté, avec un handicap invisible, est que l’on peut sembler aller bien. Il faut alors expliquer des besoins que les autres ne perçoivent pas spontanément. Et parfois se les expliquer à soi-même avant d’oser les faire respecter.

J’apprends encore à le faire. Je n’ai pas trouvé un équilibre parfait. Il y a des périodes où les projets prennent trop de place et d’autres où la maladie rappelle brutalement que mon énergie a des limites.

L’équilibre n’est pas un point fixe. C’est un ajustement permanent.

Travailler pour vivre, sans s’épuiser à tenir

Alors, le travail, est-ce vraiment la santé ?

Oui, parfois. Il peut donner du sens, préserver le lien social, renforcer l’autonomie et empêcher la maladie de prendre toute la place.

Mais non, pas toujours. Le travail cesse d’être bénéfique lorsqu’il impose de nier ses symptômes, de repousser constamment le repos ou de vivre dans la peur de ne pas en faire assez.

Pour moi, le véritable enjeu n’est plus de travailler le plus possible. C’est de pouvoir continuer à travailler sans me perdre et sans demander à mon corps de payer seul le prix de mes ambitions.

Le travail peut participer à la santé. Le repos aussi. L’adaptation également.

Et peut-être que la formule la plus juste serait finalement celle-ci :

« Le travail peut faire du bien… à condition qu’il nous laisse encore la possibilité de prendre soin de nous. »

C’est moins facile à chanter, mais beaucoup plus proche de la réalité.

Entre août 2023 et janvier 2024, deux documents ont encadré ma vie professionnelle.

Le premier constatait mon inaptitude à tout poste à la FOL74.

Le second officialisait la création de LC Digital – Le Bureau.

Cinq mois seulement séparent ces deux moments. Pourtant, entre les deux, j’ai eu l’impression de traverser une période beaucoup plus longue. Il y a eu la fin d’un cadre que je connaissais, la peur de ne plus trouver ma place, puis la décision de ne pas attendre qu’une place toute faite apparaisse.

J’ai commencé à construire la mienne.

Août 2023 : une phrase qui dépasse le cadre médical

En août 2023, j’ai été déclaré inapte à tout poste au sein de la FOL74.

Sur le papier, il s’agissait d’une conclusion médicale liée au travail. Quelques mots administratifs, précis, presque froids. Mais lorsque ces mots concernent votre propre vie, ils ne restent pas sur le papier.

Inapte à tout poste.

Cette formulation peut rapidement s’installer dans la tête et devenir beaucoup plus large que ce qu’elle signifie réellement. On ne l’entend plus seulement comme l’impossibilité de poursuivre dans un environnement professionnel donné. On commence à se demander si l’on est encore capable de travailler, d’être utile, de porter des responsabilités ou d’imaginer un avenir professionnel.

À ce moment-là, je ne perdais pas uniquement un poste. Je perdais aussi un cadre, des habitudes, des collègues, un rythme et une partie de mon identité sociale.

Depuis l’arrivée de la sclérose en plaques dans ma vie en 2017, j’avais déjà dû accepter de nombreuses adaptations. Mais cette fois, la maladie ne modifiait plus seulement ma manière de travailler. Elle venait interrompre un chemin.

Quand le mot « inapte » finit par parler à votre place

Ce qui m’a le plus marqué n’est pas uniquement la fin de mon activité à la FOL74. C’est le doute que cette situation a fait naître.

Dans notre société, le travail occupe une place immense. Il structure les journées, apporte une reconnaissance et répond souvent à cette question toute simple : « Qu’est-ce que tu fais dans la vie ? »

Quand le travail s’arrête pour une raison de santé, il faut apprendre à répondre autrement. Il faut aussi affronter le regard que l’on porte sur soi-même.

Je vivais déjà avec un handicap invisible, une fatigue imprévisible et un corps qui ne respectait pas toujours mes projets. À cela venait désormais s’ajouter une forme de déclassement intérieur : la peur que mon parcours professionnel soit derrière moi.

Il m’a fallu du temps pour comprendre une chose essentielle : être inapte à tous les postes d’une structure ne signifie pas être devenu incapable de toute activité.

Ce n’était pas un jugement sur mon intelligence, mes compétences, mon expérience ou mes idées. Ce n’était pas la définition de ma valeur. C’était le constat qu’à cet instant, les postes existants et mon état de santé n’étaient plus compatibles.

Cette nuance a tout changé.

Après la rupture, le vide

On raconte souvent les reconversions professionnelles à partir du moment où le nouveau projet commence à fonctionner. On montre le nom de l’entreprise, le logo, les premiers clients et les réussites.

On parle beaucoup moins de l’entre-deux.

Cette période où l’ancien monde s’est arrêté, mais où le suivant n’existe pas encore. Les journées n’ont plus la même structure. Les questions financières se mélangent aux questions de santé. Une idée peut sembler excellente le matin et complètement irréaliste le soir.

Durant ces mois, je n’ai pas vécu une transformation spectaculaire. Je n’ai pas eu, du jour au lendemain, une vision parfaitement définie de mon avenir.

J’ai douté. J’ai réfléchi. J’ai imaginé plusieurs chemins. J’ai essayé de comprendre ce que je pouvais encore faire, mais surtout dans quelles conditions je pouvais le faire durablement.

La question n’était plus : « Comment redevenir celui que j’étais avant ? »

Elle devenait : « Quel travail puis-je construire avec la personne que je suis aujourd’hui ? »

Ne plus chercher à entrer dans un poste déjà dessiné

Le salariat repose généralement sur un cadre conçu avant l’arrivée du salarié : des horaires, un lieu, des missions, une organisation et un rythme. Des aménagements sont parfois possibles, mais ils ne suffisent pas toujours lorsque la maladie impose une réalité trop fluctuante.

J’ai alors commencé à regarder le problème dans l’autre sens.

Et si, au lieu de chercher un poste dans lequel faire entrer ma santé, je créais une activité autour de mes capacités réelles ?

Je ne cherchais pas à échapper au travail. Au contraire, je voulais continuer à être actif, à créer, à accompagner et à prendre des responsabilités. Mais je ne pouvais plus faire semblant que mon énergie était illimitée ou que mon corps suivrait toujours un emploi du temps rigide.

Le projet de LC Digital – Le Bureau s’est construit à partir de cette réalité. Il devait me permettre de mobiliser mes compétences, tout en laissant une place à l’adaptation, à l’organisation et aux imprévus de la SEP.

Cette idée ne supprimait ni la fatigue ni les inquiétudes. Elle me redonnait cependant quelque chose que l’inaptitude m’avait fait perdre : une possibilité d’agir.

Créer une entreprise quand on vient d’être déclaré inapte

Créer son entreprise quelques mois après une inaptitude à tout poste peut sembler contradictoire.

Si je ne pouvais plus occuper un poste, comment pouvais-je devenir dirigeant ? Comment allais-je gérer les démarches, les clients, les responsabilités et l’incertitude ? Est-ce que je ne prenais pas le risque de reproduire, seul, les conditions qui m’avaient déjà épuisé ?

Ces questions étaient légitimes. Elles le sont encore aujourd’hui.

L’entrepreneuriat n’est pas une solution magique au handicap. Il ne protège pas des difficultés économiques, il ne garantit pas un rythme plus léger et il peut même pousser à travailler sans limite. Lorsque l’on crée son activité, personne ne vient spontanément vous dire qu’il est temps de vous arrêter.

Je ne voulais donc pas simplement créer mon propre emploi. Je devais inventer une autre manière de travailler.

Cela signifiait penser l’organisation avant la performance, accepter que certaines journées seraient moins productives et construire progressivement. Cela signifiait aussi apprendre à ne pas mesurer ma valeur au nombre d’heures travaillées.

Je ne savais pas encore exactement jusqu’où LC Digital pourrait aller. Mais je savais pourquoi je voulais le créer : pour que mon état de santé ne décide pas, à lui seul, de la fin de ma vie professionnelle.

Janvier 2024 : LC Digital – Le Bureau existe

En janvier 2024, LC Digital – Le Bureau est officiellement née.

Je pourrais présenter cette date comme une revanche. Dire que cinq mois après avoir été déclaré inapte, j’étais devenu entrepreneur. Ce serait une belle formule, mais elle ne raconterait pas toute la vérité.

La création de l’entreprise n’a pas effacé ce que j’avais vécu à la FOL74. Elle n’a pas supprimé mes handicaps, mes doutes ni mes limites. Elle ne m’a pas rendu invincible.

Elle a simplement ouvert une porte là où je ne voyais plus qu’un mur.

Au début, tout restait fragile. Une création juridique ne fait pas immédiatement une entreprise solide. Il fallait trouver des clients, préciser les services, organiser le travail et faire connaître le projet. Il fallait surtout vérifier, jour après jour, que ce nouveau cadre serait réellement plus compatible avec ma santé.

Mais pour la première fois depuis l’annonce de mon inaptitude, je n’étais plus uniquement face à ce que je ne pouvais plus faire. J’étais à nouveau tourné vers quelque chose à construire.

Ce que ces cinq mois ont changé

Avec le recul, cette période a transformé ma manière de considérer le travail.

Avant, j’associais facilement la capacité professionnelle au fait de tenir un poste, de respecter un rythme et de répondre à un cadre existant. Aujourd’hui, je sais que les compétences peuvent continuer à exister même lorsqu’elles ne peuvent plus s’exprimer de la même manière.

Je sais aussi qu’une inaptitude professionnelle peut être vécue comme une blessure identitaire. Le mot reste longtemps. Il faut parfois se le ré-approprier, le remettre à sa juste place et refuser qu’il résume toute une personne.

Je n’ai pas créé LC Digital pour démontrer que le médecin du travail avait tort. L’inaptitude répondait à une situation réelle. J’ai créé LC Digital parce que cette situation m’obligeait à chercher une autre voie.

Ce n’était pas la négation de mes limites. C’était une tentative de bâtir avec elles.

Je ne suis pas passé de l’échec à la réussite

Mon histoire entre août 2023 et janvier 2024 n’est pas celle d’un homme qui aurait refusé de tomber et tout surmonté par sa seule volonté.

J’ai bien été arrêté dans mon parcours. J’ai connu le doute et la peur de ne plus avoir de place. Et créer une entreprise ne m’a pas dispensé d’apprendre à ralentir, à demander de l’aide, à déléguer et à écouter davantage mon corps.

Je ne suis pas passé de l’échec à la réussite.

Je suis passé d’un cadre devenu impossible à une possibilité nouvelle.

La différence peut sembler subtile, mais elle est importante. Elle évite de transformer l’entrepreneuriat en exploit héroïque et l’inaptitude en défaite personnelle.

Aujourd’hui encore, je dois composer avec la sclérose en plaques. LC Digital a évolué, les projets se sont développés et d’autres personnes ont rejoint l’aventure. Pourtant, l’origine de cette entreprise reste liée à ces cinq mois durant lesquels j’ai dû répondre à une question profondément personnelle :

Que faire lorsque le monde du travail vous dit qu’aucune place existante ne vous convient plus ?

Ma réponse a été de commencer, modestement, à en construire une autre.

À celles et ceux qui traversent cette période

Si vous venez d’être déclaré inapte, je ne vous dirai pas que tout arrive pour une raison. Je ne vous dirai pas non plus que vous devez créer une entreprise ou transformer immédiatement cette épreuve en opportunité.

Une inaptitude peut faire mal. Elle peut provoquer de la colère, de l’inquiétude et un véritable sentiment de perte. Il est légitime d’avoir besoin de temps.

Mais j’aimerais partager ce que j’ai fini par comprendre : un avis d’inaptitude décrit une incompatibilité professionnelle à un moment donné. Il ne résume pas tout ce que vous êtes encore capable d’imaginer, d’apprendre, de transmettre ou de construire.

En août 2023, un document a fermé un chapitre de ma vie.

En janvier 2024, un autre en a ouvert un nouveau.

Entre les deux, il n’y a pas eu de miracle. Il y a eu des doutes, du travail, des choix et une autre façon de penser ma place.

LC Digital – Le Bureau est née dans cet espace-là.

Pas contre la réalité de mon handicap.

À partir d’elle.

Et vous, avez-vous déjà dû reconstruire votre vie professionnelle après une décision médicale ou un événement de santé ?

Vivre avec une sclérose en plaques demande déjà de composer avec une maladie imprévisible. Être salarié demande de respecter des horaires, des objectifs et une organisation collective. Entreprendre exige de décider, d’anticiper, de gérer les urgences et de porter des responsabilités. Alors, que se passe-t-il lorsque l’on essaie de faire les deux en même temps, en France, avec une SEP ?

Sur le papier, cela peut sembler ambitieux, voire déraisonnable. Dans la réalité, c’est parfois une nécessité économique, parfois un choix de vie et souvent une manière de préserver sa place dans la société. Mais cette double activité ne peut fonctionner durablement que si l’on cesse de mesurer sa réussite uniquement à la quantité de travail accomplie.

La SEP ne supprime pas l’envie de travailler

Recevoir un diagnostic de sclérose en plaques ne fait pas disparaître les compétences, les idées ni les ambitions. Pourtant, la maladie peut profondément modifier la manière de travailler.

La fatigue neurologique n’est pas une simple envie de dormir. Elle peut apparaître brutalement et rendre chaque tâche plus lente. Les troubles de la concentration compliquent les réunions longues. Les problèmes de mémoire obligent à tout noter. Les douleurs, les spasmes, les troubles visuels, les difficultés à marcher ou les troubles urinaires et digestifs imposent parfois une organisation invisible pour les autres.

À cela s’ajoute l’imprévisibilité. Une journée peut commencer normalement et devenir beaucoup plus difficile quelques heures plus tard. La chaleur peut amplifier les symptômes. Une mauvaise nuit peut compromettre la journée suivante. Une poussée peut obliger à interrompre temporairement toute activité.

Le problème n’est donc pas toujours de savoir si une personne atteinte de SEP peut travailler. Il consiste plutôt à déterminer dans quelles conditions elle peut continuer à travailler sans sacrifier sa santé.

Être salarié avec une sclérose en plaques

Le salariat offre une certaine sécurité : une rémunération régulière, une protection sociale, des congés et un cadre de travail défini. Il permet aussi de partager les responsabilités avec une équipe et de ne pas porter seul toute l’activité.

Mais ce cadre peut devenir contraignant lorsque le corps ne suit plus un rythme fixe. Arriver à la même heure chaque matin, rester concentré pendant plusieurs heures, supporter les déplacements ou travailler dans un environnement chaud peut demander une énergie considérable.

La difficulté est souvent aggravée par le caractère invisible de nombreux symptômes. Un salarié peut sembler aller bien alors qu’il lutte contre une fatigue intense, une douleur, une urgence urinaire ou la peur d’un accident. Comme rien ne se voit, l’entourage professionnel peut interpréter une baisse de rythme comme un manque de motivation.

Faut-il parler de sa SEP à son employeur ?

En France, un salarié n’a pas à communiquer son diagnostic à son employeur. Les informations médicales relèvent de la vie privée et du secret médical. Cette décision reste donc personnelle.

Garder le silence peut sembler protecteur, notamment par peur d’être jugé, freiné dans son évolution ou considéré comme moins fiable. Mais lorsque les symptômes commencent à affecter le travail, ne rien expliquer peut aussi créer des malentendus.

Il n’est pas nécessaire de raconter toute son histoire médicale. On peut parler de ses besoins concrets : éviter certaines plages horaires, télétravailler une partie de la semaine, disposer de pauses, adapter le poste, limiter les déplacements ou accéder facilement aux toilettes.

Le médecin du travail constitue un interlocuteur essentiel. Il peut proposer des aménagements sans révéler le diagnostic à l’employeur.

La RQTH : un outil, pas une étiquette

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, ou RQTH, peut faciliter le maintien dans l’emploi, l’accès à certains accompagnements et la mise en place d’aménagements. Elle peut être demandée auprès de la Maison départementale des personnes handicapées.

Obtenir une RQTH ne signifie pas être incapable de travailler. Elle reconnaît simplement que l’état de santé peut créer des difficultés particulières dans l’accès à l’emploi ou son exercice.

Selon la situation, les adaptations peuvent concerner :

• les horaires ou le rythme de travail ;
• le télétravail ;
• le mobilier et le matériel informatique ;
• l’organisation des pauses ;
• la réduction des déplacements ;
• l’accessibilité du poste ;
• un accompagnement vers le maintien dans l’emploi ou une reconversion.

La RQTH n’oblige pas à tout révéler à ses collègues. Elle doit rester un moyen de travailler dans de meilleures conditions, et non une identité qui remplacerait la personne.

Entreprendre avec une SEP : retrouver une liberté

L’entrepreneuriat peut offrir ce que le salariat ne permet pas toujours : choisir ses horaires, organiser ses journées selon son énergie, travailler depuis chez soi, faire une sieste lorsque cela devient indispensable ou éviter certains déplacements.

Cette souplesse peut changer la vie. Au lieu de lutter pour faire entrer la maladie dans un emploi du temps rigide, on peut construire l’activité autour de ses capacités réelles.

Entreprendre permet aussi de reprendre le contrôle après un diagnostic qui donne parfois l’impression de ne plus maîtriser grand-chose. Créer, développer un projet, embaucher ou accompagner des clients rappelle que l’on reste capable d’agir et de contribuer.

Mais cette liberté a un prix.

Quand l’entrepreneur ne peut pas simplement s’arrêter

Un entrepreneur porte les décisions, les clients, la trésorerie et parfois les emplois de son équipe. Lorsqu’il est fatigué ou malade, l’activité ne s’interrompt pas automatiquement.

Il peut être tentant de repousser ses limites parce qu’un devis doit partir, qu’un client attend une réponse ou qu’un problème doit être réglé. On finit alors par travailler pendant les périodes où le corps réclamait du repos.

L’entrepreneuriat comporte aussi une charge mentale particulière. Même lorsque l’on ne travaille pas physiquement, l’entreprise reste dans la tête. Avec des troubles cognitifs ou une fatigue chronique, cette accumulation peut devenir dangereuse.

La souplesse n’est donc réellement bénéfique que si l’entrepreneur accepte de l’utiliser. Créer son emploi pour finalement s’imposer un rythme encore plus dur que celui du salariat n’est pas une victoire.

Cumuler salariat et entrepreneuriat : une sécurité, mais aussi un risque

Cumuler un emploi salarié et une activité indépendante peut être une façon progressive de tester un projet sans abandonner immédiatement la sécurité du salaire. Cela permet de développer une clientèle, d’apprendre et de mesurer la viabilité de son idée.

Pour une personne atteinte de SEP, ce cumul peut aussi offrir un équilibre : le salariat apporte une stabilité financière et l’entrepreneuriat un espace de liberté et d’expression.

Mais deux activités signifient également deux charges de travail, deux séries d’obligations et beaucoup moins de temps pour récupérer. Or, avec la SEP, le repos n’est pas du temps perdu. Il fait partie de l’organisation nécessaire pour continuer.

Avant de cumuler, il faut vérifier son contrat de travail, les éventuelles clauses d’exclusivité ou de non-concurrence, respecter l’obligation de loyauté envers l’employeur et s’assurer que l’activité indépendante n’empiète pas sur le temps de travail salarié. Un conseil juridique ou comptable peut être utile selon le projet.

Une journée de travail ne ressemble plus forcément à huit heures continues

Avec la SEP, travailler efficacement peut signifier travailler autrement. Une personne peut être très productive le matin, avoir besoin de s’arrêter après le déjeuner, puis reprendre une heure en fin de journée.

Dans mon cas, la sieste n’est pas un confort. Elle peut être ce qui me permet de récupérer suffisamment pour continuer. Il faut aussi prévoir les traitements, les rendez-vous médicaux et tous les gestes liés aux symptômes invisibles. Cette organisation prend du temps et de l’énergie, même lorsqu’elle ne se voit pas.

J’ai dû comprendre qu’une journée réussie n’est pas forcément une journée remplie du matin au soir. C’est une journée pendant laquelle l’essentiel a été accompli sans compromettre les suivantes.

Les stratégies qui peuvent réellement aider

1. Travailler avec son énergie, pas contre elle

Identifier ses meilleures plages horaires permet d’y placer les tâches importantes. Les travaux répétitifs ou administratifs peuvent être réservés aux moments où la concentration diminue.

2. Prévoir du repos avant d’être épuisé

Attendre de ne plus pouvoir avancer conduit souvent à une récupération beaucoup plus longue. Une pause ou une sieste planifiée peut préserver le reste de la journée.

3. Écrire, automatiser et déléguer

Les listes, calendriers, rappels et procédures compensent les difficultés de mémoire. L’automatisation réduit les tâches répétitives. La délégation devient indispensable lorsque l’activité se développe.

4. Construire une organisation qui peut fonctionner sans soi

Pour un entrepreneur malade chronique, documenter les processus et répartir les responsabilités n’est pas un luxe. L’entreprise doit pouvoir continuer lorsqu’un rendez-vous médical, une poussée ou une fatigue importante impose de ralentir.

5. Apprendre à dire non

Chaque nouveau client, chaque mission et chaque engagement utilise une part d’énergie limitée. Refuser une demande peut parfois protéger les engagements déjà pris et éviter l’effondrement.

6. Anticiper les périodes difficiles

Une trésorerie de sécurité, des délais réalistes, une assurance adaptée et une solution de relais peuvent réduire la pression lorsque la santé se dégrade temporairement.

Les aides ne remplacent pas une stratégie personnelle

En France, différents interlocuteurs peuvent accompagner le maintien dans l’emploi ou la création d’activité : la MDPH, le médecin du travail, Cap emploi, l’Agefiph, France Travail, les organismes de Sécurité sociale ainsi que les professionnels qui suivent la maladie.

Les dispositifs et leurs conditions évoluent. Il est donc important de vérifier sa situation directement auprès des organismes compétents avant de construire un projet financier ou professionnel sur une aide supposée.

Ces soutiens peuvent faciliter un aménagement, une formation, une création ou une reprise d’entreprise. Mais aucun dispositif ne peut décider à notre place du rythme soutenable ni reconnaître les limites que nous refusons nous-mêmes d’écouter.

Ne pas confondre courage et épuisement

Avec une maladie chronique, on peut ressentir le besoin de prouver que l’on est toujours capable. On travaille davantage pour éviter que les autres pensent que l’on profite de sa situation. On minimise la fatigue et l’on accepte trop de responsabilités.

Mais travailler jusqu’à l’épuisement n’est pas une preuve de valeur. Le courage consiste parfois à s’arrêter avant que le corps ne nous y oblige.

Être salarié, entrepreneur et vivre avec une sclérose en plaques en France est possible. Cela demande cependant de renoncer à l’idée qu’il faudrait travailler exactement comme une personne qui ne vit pas avec cette maladie.

La réussite ne consiste pas uniquement à conserver un emploi, créer une entreprise ou augmenter son chiffre d’affaires. Elle consiste aussi à bâtir une vie professionnelle compatible avec sa santé, ses relations personnelles et la personne que l’on souhaite rester.

Travailler autrement ne signifie pas travailler moins bien

La SEP impose parfois des pauses, des adaptations et des renoncements. Elle peut aussi développer une capacité d’anticipation, une attention aux autres et une forme particulière de résilience.

Être à la fois salarié et entrepreneur ne doit pas devenir une course permanente contre la maladie. Ce cumul n’a de sens que s’il apporte plus de sécurité, de liberté ou d’épanouissement.

Il n’existe pas un modèle unique. Certains resteront salariés. D’autres entreprendront. Certains cumuleront les deux pendant une période. D’autres devront réduire ou interrompre leur activité. Aucune de ces trajectoires ne mesure la valeur d’une personne.

La question essentielle n’est peut-être pas : « Suis-je encore capable de travailler comme avant ? » Elle serait plutôt : « Comment puis-je construire aujourd’hui une activité qui respecte à la fois mes ambitions et ma santé ? »

Et vous, avez-vous dû adapter votre vie professionnelle depuis le diagnostic de votre SEP ?

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Cet article partage une expérience et des informations générales. Il ne remplace pas un avis médical, juridique, social ou comptable personnalisé. Pour vérifier les dispositifs en vigueur, consultez notamment Service-Public.fr, la Agefiph, Cap emploi et votre MDPH.

Quand on parle de sclérose en plaques, on pense souvent aux symptômes visibles : les difficultés à marcher, les troubles de l’équilibre, la fatigue ou encore les douleurs. Pourtant, la SEP s’invite aussi dans une partie beaucoup plus intime de notre existence : notre vie privée.

Elle entre dans le couple, dans la famille, dans la sexualité, dans les projets et jusque dans ces moments où l’on aimerait simplement oublier que l’on est malade. Elle peut modifier notre rapport au corps, bouleverser notre besoin d’autonomie et rendre certaines conversations indispensables… mais terriblement difficiles.

La maladie ne reste pas à la porte de la maison

À l’extérieur, on peut parfois donner le change. On sourit, on travaille, on répond que « ça va » et l’on fait tout pour conserver une vie aussi normale que possible. À la maison, les défenses retombent. C’est souvent là que la fatigue accumulée se révèle, que les douleurs prennent davantage de place ou que les symptômes les plus intimes deviennent impossibles à cacher.

La personne qui partage notre quotidien découvre alors une réalité que les autres ne voient pas : les temps de récupération, les nuits difficiles, les passages urgents aux toilettes, les accidents, les changements d’humeur, les inquiétudes et parfois la peur du lendemain.

Cette proximité peut renforcer les liens. Mais elle peut également créer des incompréhensions, surtout lorsque chacun tente de protéger l’autre en gardant ses émotions pour lui.

Vouloir protéger l’autre… jusqu’à ne plus rien dire

Lorsqu’on vit avec une maladie chronique, on peut avoir peur de devenir un poids pour la personne que l’on aime. Alors on minimise. On cache une difficulté, on ne parle pas d’une douleur, on prétend ne pas être inquiet. On garde pour soi la peur d’une fuite urinaire, l’épuisement après une journée de travail ou la frustration de devoir renoncer à une sortie.

L’intention est souvent belle : ne pas ajouter de soucis à ceux que l’autre doit déjà gérer. Pourtant, ce silence peut produire l’effet inverse. Le proche ne comprend pas toujours pourquoi nous nous refermons, pourquoi nous sommes irritables ou pourquoi une remarque apparemment anodine nous blesse autant.

À force de tout retenir, la pression monte. Et lorsque tout finit par sortir, les mots dépassent parfois la pensée. Ce n’est pas forcément un manque d’amour. C’est souvent le résultat de trop de choses tues pendant trop longtemps.

Une intimité parfois bouleversée

La SEP peut toucher directement la vie intime : baisse du désir, troubles de la sensibilité, douleurs, spasmes, fatigue, troubles urinaires ou difficultés sexuelles. Elle peut aussi modifier l’image que l’on a de son propre corps.

Porter une protection, utiliser une aide technique ou devoir demander de l’assistance ne fait pas disparaître le besoin de tendresse, de désir et de complicité. Pourtant, il peut être difficile de se sentir séduisant lorsque son corps semble ne plus obéir comme avant.

Le partenaire peut lui aussi se sentir démuni. Il peut avoir peur de faire mal, de gêner ou de poser une question maladroite. Lorsque personne n’ose ouvrir la discussion, la distance peut progressivement s’installer.

Parler de sexualité et d’intimité avec une SEP ne signifie pas réduire le couple à la maladie. Au contraire, cela permet de rechercher ensemble de nouvelles façons de préserver le contact, le plaisir et la tendresse, sans obligation de performance.

Rester un partenaire, pas seulement un malade

Dans certains couples, la maladie modifie progressivement les rôles. Le conjoint devient parfois aidant : il accompagne aux rendez-vous, adapte l’organisation, surveille la fatigue ou aide dans certains gestes du quotidien.

Cette aide peut être précieuse, mais elle ne doit pas faire oublier que le couple existait avant la maladie. La personne malade reste un adulte, un partenaire, une personne avec des envies, des compétences et une capacité à décider.

Préserver cet équilibre demande de poser des limites et de parler clairement : quelle aide est souhaitée ? À quel moment ? Quels gestes sont acceptés ? Qu’est-ce qui permet de se sentir soutenu sans se sentir infantilisé ?

Il n’existe pas de réponse universelle. Chaque couple doit construire son propre fonctionnement, dans le respect du consentement, de la dignité et des besoins de chacun.

La SEP transforme aussi la vie de famille

La vie privée ne concerne pas seulement le couple. La maladie influence aussi les relations avec les enfants, les parents, les frères, les sœurs et les amis proches.

Faut-il tout expliquer ? Que dire aux enfants ? Comment demander de l’aide sans avoir l’impression d’abandonner son rôle ? Là encore, le silence n’est pas toujours protecteur. Les enfants, même jeunes, perçoivent la fatigue, les changements d’organisation et les inquiétudes. Des mots simples, adaptés à leur âge, sont souvent plus rassurants qu’un mystère qu’ils chercheraient à interpréter seuls.

Il est également important que la maladie ne devienne pas l’unique sujet de la famille. Continuer à partager des projets, des rires, des repas ou de petits moments ordinaires permet de rappeler que la SEP fait partie de la vie, mais qu’elle n’en constitue pas toute l’histoire.

Comment préserver sa vie privée avec une SEP ?

Il ne s’agit pas de tout dire à tout le monde. La vie privée reste un espace personnel, et chacun choisit ce qu’il souhaite partager. En revanche, avec les personnes directement concernées par le quotidien, quelques habitudes peuvent aider :

• parler à un moment calme, sans attendre qu’une dispute éclate ;
• décrire concrètement ce que l’on vit, sans supposer que l’autre peut le deviner ;
• exprimer ses émotions en parlant de soi : « j’ai peur », « je me sens gêné », « j’ai besoin de… » ;
• écouter aussi les difficultés du proche, sans les opposer à celles de la personne malade ;
• définir ensemble l’aide souhaitée et les limites à respecter ;
• préserver des moments où la SEP n’est pas au centre de la relation ;
• solliciter un professionnel lorsque la communication devient trop difficile.

Un neurologue, un médecin traitant, un psychologue, un sexologue, un urologue ou un thérapeute de couple peut parfois aider à mettre des mots sur des difficultés que l’on n’arrive plus à aborder seul.

Dire la vérité ne signifie pas faire porter la maladie à l’autre

Partager ce que l’on traverse ne veut pas dire demander à son conjoint ou à sa famille de tout résoudre. Cela signifie leur permettre de comprendre.

La transparence ne supprime ni la fatigue, ni les symptômes, ni les inquiétudes. Mais elle évite que le silence transforme ces difficultés en distance, en malentendus ou en colère.

Vivre avec une SEP demande déjà beaucoup d’énergie. Dans la vie privée, on ne devrait pas avoir à jouer en permanence le rôle de celui ou celle qui va bien. On devrait pouvoir être fragile sans perdre sa valeur, demander de l’aide sans perdre sa dignité et parler de ses besoins sans avoir honte.

La SEP change parfois l’équilibre d’un couple ou d’une famille. Elle n’empêche pas l’amour, la complicité ni les projets. Mais pour continuer à avancer ensemble, il faut accepter une chose essentielle : ce que l’on ne dit pas finit souvent par prendre beaucoup plus de place que les mots que l’on aurait pu partager.

Et vous, arrivez-vous à parler librement de l’impact de la SEP sur votre vie privée avec vos proches ?

Lorsque j’ai commencé à écrire Debout Malgré Tout, je ne pensais pas simplement raconter mon histoire.

Mon objectif était plus profond.

Je voulais mettre des mots sur ce que vivent des milliers de personnes dans le silence. La fatigue invisible. Les doutes. Les renoncements. Les adaptations du quotidien. Mais aussi l’envie de continuer à vivre, à entreprendre et à croire en ses projets malgré une maladie chronique.

Depuis la sortie du livre, j’ai reçu des dizaines de messages.

Des personnes atteintes de sclérose en plaques, mais aussi d’autres maladies chroniques. Des aidants. Des proches. Des entrepreneurs. Des salariés. Des managers.

Tous m’ont dit une chose :

« Je me suis reconnu dans ton histoire. »

C’est à ce moment-là que j’ai compris que Debout Malgré Tout ne devait pas rester uniquement un livre.

Il devait devenir un espace de dialogue.

Aller à la rencontre des autres

C’est pourquoi je lance aujourd’hui les conférences Debout Malgré Tout.

Pendant une heure, je partage sans filtre mon parcours.

Celui d’un jeune homme de 27 ans qui apprend brutalement qu’il est atteint d’une sclérose en plaques.

Celui d’un entrepreneur qui refuse de renoncer à ses projets.

Celui d’un homme qui apprend, chaque jour, à composer avec une fatigue que personne ne voit, des difficultés que l’on imagine rarement et une maladie qui impose d’accepter que certaines choses ne seront plus jamais comme avant.

Mais cette conférence ne parle pas uniquement de la sclérose en plaques.

Elle parle de nous tous.

Elle parle de résilience.

De handicap invisible.

D’inclusion.

De management.

De santé au travail.

De performance durable.

Et surtout, elle parle d’humanité.

Changer le regard

Pendant longtemps, j’ai cru que je devais cacher mes difficultés.

Aujourd’hui, je pense exactement l’inverse.

Plus nous osons parler des maladies invisibles, plus nous permettons aux autres de comprendre ce qu’elles impliquent réellement.

Un collaborateur qui semble fatigué n’est pas forcément démotivé.

Une personne qui refuse une réunion tardive n’est pas forcément moins investie.

Un entrepreneur qui ralentit n’abandonne pas ses ambitions.

Il adapte simplement sa façon d’avancer.

Une conférence, mais avant tout une rencontre

Je ne viens pas donner une leçon.

Je viens partager une expérience.

Je viens ouvrir une discussion.

Je viens montrer qu’il est possible de continuer à construire une vie riche de sens, même lorsque celle-ci prend un chemin que l’on n’avait jamais imaginé.

Si une personne repart en se sentant moins seule…

Si un manager change son regard sur le handicap invisible…

Si une entreprise décide d’agir davantage pour l’inclusion…

Alors cette conférence aura déjà atteint son objectif.

Parce qu’au fond, c’est exactement ce que représente Debout Malgré Tout.

Non pas un livre sur la maladie.

Mais un livre sur la vie.

Et aujourd’hui, cette vie continue… sur scène.

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🎤 Les conférences « Debout Malgré Tout » sont désormais ouvertes aux :

• Entreprises
• Collectivités
• Associations
• Établissements scolaires
• Professionnels de santé

📩 Contact :
Le Bureau des Entrepreneurs
📧 lbe@lc-digital.pro
📞 04 65 84 97 69

Fatigue, sieste et travail avec la sclérose en plaques : pourquoi se reposer n’est pas un luxe

Lorsque l’on vit avec une sclérose en plaques (SEP), il existe un symptôme qui accompagne presque chaque journée. Un symptôme invisible, souvent incompris, et pourtant l’un des plus handicapants : la fatigue.

Pas la fatigue que tout le monde ressent après une mauvaise nuit ou une journée chargée.

Je parle d’une fatigue qui s’impose à vous, parfois dès le réveil. Une fatigue qui ne disparaît pas avec un simple café. Une fatigue qui peut donner l’impression que chaque geste demande deux fois plus d’énergie.

Pendant longtemps, j’ai essayé de lutter contre elle.

Aujourd’hui, j’ai compris que ce n’était pas la bonne stratégie.

Une fatigue neurologique

La fatigue liée à la sclérose en plaques n’est pas une question de motivation.

Elle est directement liée au fonctionnement du système nerveux.

Le cerveau doit parfois fournir davantage d’efforts pour réaliser des tâches pourtant simples. Les informations circulent moins efficacement, obligeant le corps à « compenser » en permanence.

Résultat : une journée de travail qui semblait ordinaire peut devenir extrêmement éprouvante.

C’est cette différence qui est difficile à expliquer à ceux qui ne vivent pas avec la maladie.

On peut avoir l’air en pleine forme… tout en étant complètement vidé intérieurement.

Pourquoi la sieste fait partie de mon équilibre

Pendant longtemps, je considérais la sieste comme une perte de temps.

En tant qu’entrepreneur, j’avais cette idée qu’il fallait être productif du matin au soir.

Puis la SEP est arrivée.

Aujourd’hui, ma sieste fait partie intégrante de mon organisation.

Chaque début d’après-midi, je prends le temps de dormir environ une heure, parfois un peu plus lorsque mon corps en a besoin.

Et contrairement à ce que l’on pourrait croire, cette pause ne me fait pas perdre du temps.

Elle m’en fait gagner.

Sans elle, ma concentration chute, mes erreurs augmentent, ma patience diminue et je termine souvent ma journée complètement épuisé.

Avec elle, je retrouve suffisamment d’énergie pour travailler efficacement jusqu’au soir.

Travailler avec la maladie, pas contre elle

Pendant longtemps, j’ai voulu continuer à fonctionner comme avant.

Je pensais qu’en forçant un peu, ça passerait.

En réalité, je faisais exactement l’inverse de ce dont mon corps avait besoin.

Aujourd’hui, j’organise mon travail autour de mes capacités.

Les tâches qui demandent le plus de réflexion sont réalisées le matin, lorsque mon énergie est la plus élevée.

Les rendez-vous sont répartis de manière à éviter les journées trop chargées.

Et surtout, je m’autorise à ralentir lorsque mon corps me le demande.

Ce n’est pas un manque d’ambition.

C’est une stratégie pour durer.

L’entrepreneuriat m’a offert une liberté précieuse

Être entrepreneur comporte de nombreuses difficultés.

Mais dans mon cas, cela m’a également permis d’adapter mon rythme de travail.

Je peux programmer ma sieste sans avoir à me justifier.

Je peux déplacer certaines tâches lorsque la fatigue devient trop importante.

Je peux écouter mon corps.

Je mesure chaque jour la chance que cela représente.

Toutes les personnes vivant avec une SEP n’ont malheureusement pas cette possibilité.

Beaucoup travaillent avec des horaires fixes, des contraintes importantes ou des métiers physiquement exigeants.

C’est pourquoi il est essentiel que les employeurs comprennent mieux cette fatigue invisible.

La fatigue ne se voit pas

C’est probablement ce qui rend ce symptôme si difficile à vivre.

On me dit parfois :

« Tu as bonne mine. »

« Tu es jeune. »

« Tu n’as pourtant pas l’air fatigué. »

Et pourtant…

Certaines journées me demandent un effort immense simplement pour rester concentré ou poursuivre une conversation.

L’apparence ne reflète pas toujours ce que l’on ressent.

La fatigue de la SEP est invisible.

Mais elle est bien réelle.

Se reposer, ce n’est pas abandonner

J’ai longtemps culpabilisé lorsque je faisais une sieste.

J’avais l’impression d’être moins performant.

Aujourd’hui, je vois les choses différemment.

Cette heure de repos me permet de continuer à travailler, à développer mon entreprise, à écrire, à mener des projets et à profiter de ma vie.

Ce n’est pas une faiblesse.

C’est une adaptation.

Et vivre avec une maladie chronique, c’est souvent cela : apprendre à adapter son quotidien plutôt que vouloir absolument le subir.

Écouter son corps est une force

La sclérose en plaques m’a appris une chose essentielle.

Notre corps nous envoie des messages en permanence.

Pendant des années, je les ai ignorés.

Aujourd’hui, j’essaie de les écouter.

Lorsque la fatigue devient trop importante, je m’accorde une pause.

Lorsque mon énergie revient, je repars.

Finalement, la sieste n’est pas le signe que je travaille moins.

C’est peut-être justement ce qui me permet de continuer à avancer.

Parce qu’avec la SEP, préserver son énergie n’est pas un luxe. C’est une condition pour continuer à vivre, entreprendre… et rester debout malgré tout.