Après l’annonce de ma sclérose en plaques, une idée s’est installée en moi sans que je la formule vraiment : je devais prouver que la maladie ne m’avait pas changé.

Je voulais rester le même homme. Garder les mêmes ambitions, la même énergie, le même rythme et la même capacité à avancer. Je ne voulais pas que la SEP décide de ce que je pouvais encore faire. Alors, pendant longtemps, j’ai essayé de reprendre ma vie exactement là où elle s’était arrêtée.

Avec le recul, je comprends que ce réflexe était ma manière de résister. Continuer me rassurait. Tant que je travaillais, que je construisais des projets et que je donnais l’impression de tenir, je pouvais presque croire que rien n’avait réellement changé.

Ma première réponse à la maladie : faire davantage

À 27 ans, je n’étais pas prêt à revoir la vie que j’avais imaginée. À cet âge, on pense à ce que l’on va entreprendre, à ce que l’on veut construire et à la direction que l’on souhaite donner à son avenir. On ne pense pas spontanément à économiser son énergie, à anticiper les réactions de son corps ou à accepter que certaines journées ne se dérouleront pas comme prévu.

J’ai donc voulu aller contre ce que la maladie semblait m’imposer. Plus mon corps me rappelait ses limites, plus je ressentais le besoin de montrer que j’étais encore capable. Je continuais, parfois au prix d’efforts que les autres ne pouvaient pas mesurer.

Je confondais alors deux choses : ne pas laisser la maladie prendre toute la place et refuser qu’elle en prenne une, même petite.

Cette nuance m’a demandé des années.

Le besoin de rassurer les autres… et de me rassurer moi-même

Lorsqu’une maladie chronique arrive, elle ne bouleverse pas seulement la personne qui reçoit le diagnostic. Elle inquiète aussi les proches, modifie certains équilibres et fait naître des questions auxquelles personne ne sait immédiatement répondre.

Je n’avais pas envie d’être regardé uniquement comme une personne malade. Je ne voulais pas que l’on doute de mes capacités avant même que j’aie essayé. Je voulais rester celui qui avait des idées, des responsabilités, des projets et l’envie d’avancer.

Alors j’ai souvent montré ce qui fonctionnait. J’ai continué à agir, à entreprendre et à chercher des solutions. Cette volonté était réelle. Elle fait encore partie de moi aujourd’hui. Mais elle cachait parfois une peur plus profonde : si je ralentissais, est-ce que cela voudrait dire que la SEP avait gagné ?

Dans mon esprit, reconnaître une limite ressemblait encore trop à un aveu de faiblesse. Dire que je ne pouvais pas, que je devais reporter ou que j’avais besoin d’aide me donnait l’impression de ne plus être totalement moi-même.

Le corps ne participe pas à la démonstration

Le problème, c’est que le corps ne se laisse pas convaincre par la volonté.

On peut se répéter que l’on va tenir. On peut remplir son agenda, repousser une pause et s’accrocher à ce que l’on avait prévu. Mais lorsqu’il n’y a plus d’énergie, la détermination ne suffit pas toujours à en fabriquer.

La SEP m’a confronté à quelque chose que j’acceptais difficilement : je ne contrôlais plus entièrement la manière dont une journée allait se dérouler. Ce décalage entre ce que je voulais faire et ce que mon corps autorisait pouvait être frustrant. Il touchait aussi à l’image que j’avais de moi.

Je n’avais pas seulement peur de devoir renoncer à certaines choses. J’avais peur de devenir quelqu’un que je ne reconnaîtrais plus.

Ce n’est pas le diagnostic qui change tout en une journée

On parle souvent de l’annonce d’une maladie comme d’un basculement immédiat. C’est vrai : il y a un avant et un après. Pourtant, la transformation intérieure ne se produit pas en un instant.

Le diagnostic donne un nom à la maladie, mais il ne nous apprend pas immédiatement à vivre avec elle. Après l’annonce viennent les expériences, les erreurs, les refus, les ajustements et les prises de conscience. Il faut découvrir ce que l’on peut encore faire, ce que l’on doit modifier et ce que l’on n’est pas encore prêt à accepter.

Mon histoire n’est donc pas seulement celle d’un jour où tout a changé. C’est aussi celle des années durant lesquelles j’ai négocié avec cette nouvelle réalité. Parfois avec lucidité. Parfois avec colère. Parfois en faisant comme si elle n’existait pas.

Comprendre que s’adapter n’est pas se trahir

Progressivement, j’ai compris que je ne retrouverais pas exactement ma vie d’avant. Cette phrase peut sembler triste. Pour moi, elle a fini par devenir libératrice.

Tant que je cherchais à reproduire l’ancien rythme, chaque difficulté ressemblait à un échec. Dès lors que j’ai commencé à construire à partir de ma réalité présente, l’adaptation est devenue une compétence.

Prévoir autrement, déléguer, aménager mes journées, accepter le repos ou renoncer ponctuellement à quelque chose ne signifie pas que j’ai moins d’ambition. Cela signifie que je veux pouvoir continuer dans la durée.

J’ai cessé, peu à peu, de mesurer ma force au nombre de limites que j’arrivais à ignorer. J’ai commencé à la mesurer à ma capacité à prendre les bonnes décisions, même lorsqu’elles contrariaient mon envie immédiate d’avancer.

Je ne suis plus l’homme d’avant, mais je suis toujours moi

La SEP m’a changé. L’écrire ne signifie pas que je lui attribue tout ce que je suis devenu. Cela signifie simplement que vivre depuis 2017 avec une maladie chronique a forcément transformé mon rapport au temps, au travail, aux autres et à moi-même.

Certains changements m’ont été imposés. D’autres sont nés de mes choix. J’ai appris à parler plus franchement de la vulnérabilité, à donner davantage de valeur à ce qui a du sens et à ne plus considérer l’autonomie comme l’obligation de tout faire seul.

Je reste ambitieux. Je continue à entreprendre, à écrire et à imaginer de nouveaux projets. Mais je n’ai plus besoin que chaque projet serve de preuve contre la maladie.

Je ne construis plus pour démontrer que je suis resté exactement le même. Je construis parce que j’ai encore des choses à vivre, à créer et à transmettre.

La véritable résistance

Pendant longtemps, j’ai cru que résister signifiait ne rien céder. Aujourd’hui, ma définition est différente.

Résister, ce n’est pas nier la réalité de la maladie. Ce n’est pas demander à son corps de se taire pour préserver les apparences. Ce n’est pas vivre en permanence dans la comparaison avec celui que l’on était avant.

Résister, c’est empêcher la maladie de décider seule de la valeur de notre vie. C’est continuer à faire des choix à l’intérieur d’une réalité que l’on n’a pas choisie. C’est savoir ralentir sans perdre sa direction.

Je ne cherche plus à prouver que la sclérose en plaques ne m’a pas changé.

Elle m’a changé. Elle m’a imposé des limites, des questions et des adaptations que je n’avais jamais imaginées. Mais elle ne m’a pas retiré ma capacité à décider de ce que je veux faire de la suite.

Finalement, être « Debout Malgré Tout », ce n’est peut-être pas rester identique après l’épreuve. C’est accepter de devenir autrement, sans cesser d’être soi.

« Le travail, c’est la santé. Rien faire, c’est la conserver. »

Cette phrase, popularisée en 1965 par Henri Salvador, appartient à ces refrains de la chanson française que presque tout le monde connaît. Elle fait sourire parce qu’elle joue avec une idée profondément ancrée dans notre société : pour être en bonne santé, équilibré et utile, il faudrait travailler.

Le travail structure nos journées. Il nous donne une place, des responsabilités, des relations et parfois même une raison de nous lever le matin. Il peut nourrir la confiance en soi et contribuer à notre équilibre.

Mais depuis que je vis avec une sclérose en plaques, j’ai compris que le travail n’est pas toujours la santé. Et qu’il peut même devenir l’une des choses qui la fragilisent lorsqu’on lui donne plus que ce que notre corps est capable de supporter.

Le travail peut effectivement faire du bien

Je ne veux pas opposer le travail et la santé. Ce serait trop simple et, surtout, ce ne serait pas mon histoire.

Travailler m’a souvent aidé à avancer. Lorsque la maladie est entrée dans ma vie, le travail m’a permis de conserver des repères. Il me rappelait que j’étais encore capable d’avoir des projets, de prendre des décisions, de créer et de contribuer.

Dans le salariat comme dans l’entrepreneuriat, le travail peut offrir un cadre et maintenir le lien avec les autres. Il évite parfois que toute notre identité se résume à un diagnostic, à des rendez-vous médicaux ou à des limitations.

Être utile, mener un projet à son terme, voir une idée prendre forme : tout cela peut réellement faire du bien. Le travail peut soutenir la santé mentale et l’estime de soi.

Mais cela ne signifie pas que travailler davantage rend forcément plus fort ou en meilleure santé.

Quand le corps ne suit plus le rythme

Avec une sclérose en plaques, l’énergie n’est pas une ressource illimitée. La fatigue neurologique ne ressemble pas à la fatigue ordinaire d’une longue journée. Elle ne disparaît pas toujours après une bonne nuit de sommeil et elle ne se négocie pas simplement avec davantage de volonté.

Il y a des jours où mon esprit veut continuer, mais où mon corps impose une autre réalité. La concentration devient plus difficile. Les gestes demandent davantage d’efforts. Les symptômes peuvent s’intensifier, notamment avec le stress ou la chaleur.

Dans ces moments-là, continuer coûte parfois plus cher que ce que l’on produit.

Le danger, c’est que cette dépense reste souvent invisible. Les autres voient une personne qui travaille, répond à ses messages, participe à une réunion ou poursuit ses projets. Ils ne voient pas toujours le temps de récupération nécessaire ensuite. Ils ne voient pas la sieste devenue indispensable, la soirée annulée ou le lendemain commencé avec une réserve d’énergie déjà presque vide.

Notre société valorise encore trop l’épuisement

Nous vivons dans une culture qui félicite facilement ceux qui travaillent beaucoup. Être débordé peut presque devenir un signe de réussite. Dormir peu, ne jamais s’arrêter et rester disponible en permanence sont parfois présentés comme des preuves de motivation.

À l’inverse, ralentir peut être perçu comme un manque d’ambition. Faire une pause, demander un aménagement ou reconnaître que l’on ne peut pas tout faire suscite encore trop souvent de la culpabilité.

Je l’ai moi-même ressenti. Pendant longtemps, j’ai voulu prouver que la SEP ne m’empêchait pas d’avancer. J’ai parfois confondu persévérance et dépassement permanent de mes limites.

Pourtant, l’épuisement n’est pas une médaille. Travailler au détriment de sa santé n’est pas une victoire. Et être capable de tenir aujourd’hui ne signifie pas que le prix ne sera pas payé demain.

Le piège particulier de l’entrepreneuriat

Lorsque l’on est entrepreneur, la frontière entre le travail et la vie personnelle devient facilement floue. Il y a toujours un message auquel répondre, une facture à suivre, une difficulté à résoudre ou une nouvelle idée à développer.

Cette liberté que j’apprécie peut aussi devenir un piège : celui de ne jamais vraiment s’arrêter.

Quand on vit avec une maladie chronique, l’organisation ne peut pas dépendre uniquement des urgences professionnelles. Il faut aussi tenir compte des rendez-vous médicaux, de la fatigue, des symptômes imprévisibles et du besoin de récupération.

J’ai dû apprendre que déléguer n’était pas perdre le contrôle. Que faire une sieste ne signifiait pas manquer de sérieux. Qu’une journée plus courte pouvait parfois être plus efficace qu’une longue journée durant laquelle je lutte contre mon propre corps.

Cette organisation n’est pas un confort. Elle est l’une des conditions qui me permettent de continuer à entreprendre.

Le repos fait aussi partie du travail

La chanson d’Henri Salvador oppose avec humour le travail et le fait de ne rien faire. Dans la réalité, le repos n’est pas toujours « ne rien faire ».

Pour une personne vivant avec une SEP ou une autre maladie chronique, se reposer peut être un véritable besoin médical. C’est permettre au corps de récupérer. C’est prévenir l’aggravation de certains symptômes. C’est conserver assez d’énergie pour ce qui compte vraiment.

Le repos n’est donc pas l’ennemi de l’activité. Il en est parfois la condition.

J’ai longtemps eu tendance à voir une pause comme du temps perdu. Aujourd’hui, j’essaie de la considérer comme un investissement. Si je respecte mieux mes limites, je peux travailler avec davantage de clarté, prendre de meilleures décisions et rester engagé dans la durée.

La santé au travail passe par l’adaptation

Le travail peut contribuer à la santé lorsqu’il est compatible avec la personne qui l’exerce. Cela suppose parfois des horaires adaptés, du télétravail, des pauses, un environnement moins chaud, une charge mieux répartie ou la possibilité de déléguer certaines tâches.

Ces ajustements ne sont pas des privilèges. Ils permettent de continuer à travailler sans devoir choisir en permanence entre son activité et sa santé.

La difficulté, avec un handicap invisible, est que l’on peut sembler aller bien. Il faut alors expliquer des besoins que les autres ne perçoivent pas spontanément. Et parfois se les expliquer à soi-même avant d’oser les faire respecter.

J’apprends encore à le faire. Je n’ai pas trouvé un équilibre parfait. Il y a des périodes où les projets prennent trop de place et d’autres où la maladie rappelle brutalement que mon énergie a des limites.

L’équilibre n’est pas un point fixe. C’est un ajustement permanent.

Travailler pour vivre, sans s’épuiser à tenir

Alors, le travail, est-ce vraiment la santé ?

Oui, parfois. Il peut donner du sens, préserver le lien social, renforcer l’autonomie et empêcher la maladie de prendre toute la place.

Mais non, pas toujours. Le travail cesse d’être bénéfique lorsqu’il impose de nier ses symptômes, de repousser constamment le repos ou de vivre dans la peur de ne pas en faire assez.

Pour moi, le véritable enjeu n’est plus de travailler le plus possible. C’est de pouvoir continuer à travailler sans me perdre et sans demander à mon corps de payer seul le prix de mes ambitions.

Le travail peut participer à la santé. Le repos aussi. L’adaptation également.

Et peut-être que la formule la plus juste serait finalement celle-ci :

« Le travail peut faire du bien… à condition qu’il nous laisse encore la possibilité de prendre soin de nous. »

C’est moins facile à chanter, mais beaucoup plus proche de la réalité.

Fatigue, sieste et travail avec la sclérose en plaques : pourquoi se reposer n’est pas un luxe

Lorsque l’on vit avec une sclérose en plaques (SEP), il existe un symptôme qui accompagne presque chaque journée. Un symptôme invisible, souvent incompris, et pourtant l’un des plus handicapants : la fatigue.

Pas la fatigue que tout le monde ressent après une mauvaise nuit ou une journée chargée.

Je parle d’une fatigue qui s’impose à vous, parfois dès le réveil. Une fatigue qui ne disparaît pas avec un simple café. Une fatigue qui peut donner l’impression que chaque geste demande deux fois plus d’énergie.

Pendant longtemps, j’ai essayé de lutter contre elle.

Aujourd’hui, j’ai compris que ce n’était pas la bonne stratégie.

Une fatigue neurologique

La fatigue liée à la sclérose en plaques n’est pas une question de motivation.

Elle est directement liée au fonctionnement du système nerveux.

Le cerveau doit parfois fournir davantage d’efforts pour réaliser des tâches pourtant simples. Les informations circulent moins efficacement, obligeant le corps à « compenser » en permanence.

Résultat : une journée de travail qui semblait ordinaire peut devenir extrêmement éprouvante.

C’est cette différence qui est difficile à expliquer à ceux qui ne vivent pas avec la maladie.

On peut avoir l’air en pleine forme… tout en étant complètement vidé intérieurement.

Pourquoi la sieste fait partie de mon équilibre

Pendant longtemps, je considérais la sieste comme une perte de temps.

En tant qu’entrepreneur, j’avais cette idée qu’il fallait être productif du matin au soir.

Puis la SEP est arrivée.

Aujourd’hui, ma sieste fait partie intégrante de mon organisation.

Chaque début d’après-midi, je prends le temps de dormir environ une heure, parfois un peu plus lorsque mon corps en a besoin.

Et contrairement à ce que l’on pourrait croire, cette pause ne me fait pas perdre du temps.

Elle m’en fait gagner.

Sans elle, ma concentration chute, mes erreurs augmentent, ma patience diminue et je termine souvent ma journée complètement épuisé.

Avec elle, je retrouve suffisamment d’énergie pour travailler efficacement jusqu’au soir.

Travailler avec la maladie, pas contre elle

Pendant longtemps, j’ai voulu continuer à fonctionner comme avant.

Je pensais qu’en forçant un peu, ça passerait.

En réalité, je faisais exactement l’inverse de ce dont mon corps avait besoin.

Aujourd’hui, j’organise mon travail autour de mes capacités.

Les tâches qui demandent le plus de réflexion sont réalisées le matin, lorsque mon énergie est la plus élevée.

Les rendez-vous sont répartis de manière à éviter les journées trop chargées.

Et surtout, je m’autorise à ralentir lorsque mon corps me le demande.

Ce n’est pas un manque d’ambition.

C’est une stratégie pour durer.

L’entrepreneuriat m’a offert une liberté précieuse

Être entrepreneur comporte de nombreuses difficultés.

Mais dans mon cas, cela m’a également permis d’adapter mon rythme de travail.

Je peux programmer ma sieste sans avoir à me justifier.

Je peux déplacer certaines tâches lorsque la fatigue devient trop importante.

Je peux écouter mon corps.

Je mesure chaque jour la chance que cela représente.

Toutes les personnes vivant avec une SEP n’ont malheureusement pas cette possibilité.

Beaucoup travaillent avec des horaires fixes, des contraintes importantes ou des métiers physiquement exigeants.

C’est pourquoi il est essentiel que les employeurs comprennent mieux cette fatigue invisible.

La fatigue ne se voit pas

C’est probablement ce qui rend ce symptôme si difficile à vivre.

On me dit parfois :

« Tu as bonne mine. »

« Tu es jeune. »

« Tu n’as pourtant pas l’air fatigué. »

Et pourtant…

Certaines journées me demandent un effort immense simplement pour rester concentré ou poursuivre une conversation.

L’apparence ne reflète pas toujours ce que l’on ressent.

La fatigue de la SEP est invisible.

Mais elle est bien réelle.

Se reposer, ce n’est pas abandonner

J’ai longtemps culpabilisé lorsque je faisais une sieste.

J’avais l’impression d’être moins performant.

Aujourd’hui, je vois les choses différemment.

Cette heure de repos me permet de continuer à travailler, à développer mon entreprise, à écrire, à mener des projets et à profiter de ma vie.

Ce n’est pas une faiblesse.

C’est une adaptation.

Et vivre avec une maladie chronique, c’est souvent cela : apprendre à adapter son quotidien plutôt que vouloir absolument le subir.

Écouter son corps est une force

La sclérose en plaques m’a appris une chose essentielle.

Notre corps nous envoie des messages en permanence.

Pendant des années, je les ai ignorés.

Aujourd’hui, j’essaie de les écouter.

Lorsque la fatigue devient trop importante, je m’accorde une pause.

Lorsque mon énergie revient, je repars.

Finalement, la sieste n’est pas le signe que je travaille moins.

C’est peut-être justement ce qui me permet de continuer à avancer.

Parce qu’avec la SEP, préserver son énergie n’est pas un luxe. C’est une condition pour continuer à vivre, entreprendre… et rester debout malgré tout.