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Après l’annonce de ma sclérose en plaques, une idée s’est installée en moi sans que je la formule vraiment : je devais prouver que la maladie ne m’avait pas changé.

Je voulais rester le même homme. Garder les mêmes ambitions, la même énergie, le même rythme et la même capacité à avancer. Je ne voulais pas que la SEP décide de ce que je pouvais encore faire. Alors, pendant longtemps, j’ai essayé de reprendre ma vie exactement là où elle s’était arrêtée.

Avec le recul, je comprends que ce réflexe était ma manière de résister. Continuer me rassurait. Tant que je travaillais, que je construisais des projets et que je donnais l’impression de tenir, je pouvais presque croire que rien n’avait réellement changé.

Ma première réponse à la maladie : faire davantage

À 27 ans, je n’étais pas prêt à revoir la vie que j’avais imaginée. À cet âge, on pense à ce que l’on va entreprendre, à ce que l’on veut construire et à la direction que l’on souhaite donner à son avenir. On ne pense pas spontanément à économiser son énergie, à anticiper les réactions de son corps ou à accepter que certaines journées ne se dérouleront pas comme prévu.

J’ai donc voulu aller contre ce que la maladie semblait m’imposer. Plus mon corps me rappelait ses limites, plus je ressentais le besoin de montrer que j’étais encore capable. Je continuais, parfois au prix d’efforts que les autres ne pouvaient pas mesurer.

Je confondais alors deux choses : ne pas laisser la maladie prendre toute la place et refuser qu’elle en prenne une, même petite.

Cette nuance m’a demandé des années.

Le besoin de rassurer les autres… et de me rassurer moi-même

Lorsqu’une maladie chronique arrive, elle ne bouleverse pas seulement la personne qui reçoit le diagnostic. Elle inquiète aussi les proches, modifie certains équilibres et fait naître des questions auxquelles personne ne sait immédiatement répondre.

Je n’avais pas envie d’être regardé uniquement comme une personne malade. Je ne voulais pas que l’on doute de mes capacités avant même que j’aie essayé. Je voulais rester celui qui avait des idées, des responsabilités, des projets et l’envie d’avancer.

Alors j’ai souvent montré ce qui fonctionnait. J’ai continué à agir, à entreprendre et à chercher des solutions. Cette volonté était réelle. Elle fait encore partie de moi aujourd’hui. Mais elle cachait parfois une peur plus profonde : si je ralentissais, est-ce que cela voudrait dire que la SEP avait gagné ?

Dans mon esprit, reconnaître une limite ressemblait encore trop à un aveu de faiblesse. Dire que je ne pouvais pas, que je devais reporter ou que j’avais besoin d’aide me donnait l’impression de ne plus être totalement moi-même.

Le corps ne participe pas à la démonstration

Le problème, c’est que le corps ne se laisse pas convaincre par la volonté.

On peut se répéter que l’on va tenir. On peut remplir son agenda, repousser une pause et s’accrocher à ce que l’on avait prévu. Mais lorsqu’il n’y a plus d’énergie, la détermination ne suffit pas toujours à en fabriquer.

La SEP m’a confronté à quelque chose que j’acceptais difficilement : je ne contrôlais plus entièrement la manière dont une journée allait se dérouler. Ce décalage entre ce que je voulais faire et ce que mon corps autorisait pouvait être frustrant. Il touchait aussi à l’image que j’avais de moi.

Je n’avais pas seulement peur de devoir renoncer à certaines choses. J’avais peur de devenir quelqu’un que je ne reconnaîtrais plus.

Ce n’est pas le diagnostic qui change tout en une journée

On parle souvent de l’annonce d’une maladie comme d’un basculement immédiat. C’est vrai : il y a un avant et un après. Pourtant, la transformation intérieure ne se produit pas en un instant.

Le diagnostic donne un nom à la maladie, mais il ne nous apprend pas immédiatement à vivre avec elle. Après l’annonce viennent les expériences, les erreurs, les refus, les ajustements et les prises de conscience. Il faut découvrir ce que l’on peut encore faire, ce que l’on doit modifier et ce que l’on n’est pas encore prêt à accepter.

Mon histoire n’est donc pas seulement celle d’un jour où tout a changé. C’est aussi celle des années durant lesquelles j’ai négocié avec cette nouvelle réalité. Parfois avec lucidité. Parfois avec colère. Parfois en faisant comme si elle n’existait pas.

Comprendre que s’adapter n’est pas se trahir

Progressivement, j’ai compris que je ne retrouverais pas exactement ma vie d’avant. Cette phrase peut sembler triste. Pour moi, elle a fini par devenir libératrice.

Tant que je cherchais à reproduire l’ancien rythme, chaque difficulté ressemblait à un échec. Dès lors que j’ai commencé à construire à partir de ma réalité présente, l’adaptation est devenue une compétence.

Prévoir autrement, déléguer, aménager mes journées, accepter le repos ou renoncer ponctuellement à quelque chose ne signifie pas que j’ai moins d’ambition. Cela signifie que je veux pouvoir continuer dans la durée.

J’ai cessé, peu à peu, de mesurer ma force au nombre de limites que j’arrivais à ignorer. J’ai commencé à la mesurer à ma capacité à prendre les bonnes décisions, même lorsqu’elles contrariaient mon envie immédiate d’avancer.

Je ne suis plus l’homme d’avant, mais je suis toujours moi

La SEP m’a changé. L’écrire ne signifie pas que je lui attribue tout ce que je suis devenu. Cela signifie simplement que vivre depuis 2017 avec une maladie chronique a forcément transformé mon rapport au temps, au travail, aux autres et à moi-même.

Certains changements m’ont été imposés. D’autres sont nés de mes choix. J’ai appris à parler plus franchement de la vulnérabilité, à donner davantage de valeur à ce qui a du sens et à ne plus considérer l’autonomie comme l’obligation de tout faire seul.

Je reste ambitieux. Je continue à entreprendre, à écrire et à imaginer de nouveaux projets. Mais je n’ai plus besoin que chaque projet serve de preuve contre la maladie.

Je ne construis plus pour démontrer que je suis resté exactement le même. Je construis parce que j’ai encore des choses à vivre, à créer et à transmettre.

La véritable résistance

Pendant longtemps, j’ai cru que résister signifiait ne rien céder. Aujourd’hui, ma définition est différente.

Résister, ce n’est pas nier la réalité de la maladie. Ce n’est pas demander à son corps de se taire pour préserver les apparences. Ce n’est pas vivre en permanence dans la comparaison avec celui que l’on était avant.

Résister, c’est empêcher la maladie de décider seule de la valeur de notre vie. C’est continuer à faire des choix à l’intérieur d’une réalité que l’on n’a pas choisie. C’est savoir ralentir sans perdre sa direction.

Je ne cherche plus à prouver que la sclérose en plaques ne m’a pas changé.

Elle m’a changé. Elle m’a imposé des limites, des questions et des adaptations que je n’avais jamais imaginées. Mais elle ne m’a pas retiré ma capacité à décider de ce que je veux faire de la suite.

Finalement, être « Debout Malgré Tout », ce n’est peut-être pas rester identique après l’épreuve. C’est accepter de devenir autrement, sans cesser d’être soi.

Cet été, nous avons subi cinq épisodes de canicule.

Cinq périodes durant lesquelles la chaleur s’est installée, parfois plusieurs jours de suite, sans véritablement laisser au corps le temps de récupérer. Pour beaucoup, ces températures élevées sont pénibles. Elles perturbent le sommeil, rendent les journées plus fatigantes et obligent à modifier certaines habitudes.

Mais lorsque l’on vit avec une sclérose en plaques, la chaleur peut prendre une tout autre dimension.

Elle ne représente pas seulement un inconfort météorologique. Elle peut accentuer les symptômes, réduire l’autonomie et transformer chaque activité du quotidien en effort supplémentaire. Lorsque les épisodes caniculaires se répètent, ce n’est plus seulement la température qu’il faut supporter : c’est aussi l’accumulation de la fatigue, des nuits difficiles et des journées passées à économiser une énergie déjà limitée.

Quand la chaleur réveille les symptômes de la SEP

La sensibilité à la chaleur est une réalité bien connue chez de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques.

Lorsque la température du corps augmente, certains symptômes neurologiques déjà présents peuvent temporairement s’accentuer. C’est ce que l’on appelle le phénomène d’Uhthoff. Il peut notamment être déclenché par une forte chaleur, un effort physique important, de la fièvre ou même un bain trop chaud.

Dans mon cas, la chaleur agit comme un amplificateur.

Ma fatigue devient plus lourde. Ma concentration diminue. Mon côté gauche peut me sembler plus faible et mes déplacements me demander davantage d’efforts. Des gestes habituellement simples deviennent plus lents et plus coûteux. Je peux avoir le sentiment que mon corps fonctionne au ralenti alors que, paradoxalement, il lutte en permanence pour supporter la température.

Le phénomène d’Uhthoff ne correspond pas nécessairement à une nouvelle poussée. Il s’agit généralement d’une aggravation passagère de symptômes déjà connus, qui doit s’atténuer lorsque la température corporelle redescend. Cela ne rend pas l’expérience moins éprouvante : même temporaire, la perte de capacités est bien réelle au moment où nous la vivons.

Une canicule ne se termine pas toujours avec la baisse des températures

Sur le calendrier, un épisode caniculaire commence et se termine à des dates précises. Dans le corps, la frontière est beaucoup moins nette.

Après plusieurs jours de chaleur, je ne retrouve pas immédiatement mon niveau d’énergie habituel. Il faut récupérer des mauvaises nuits, de la fatigue accumulée et de tous les efforts réalisés pour continuer à travailler, me déplacer et assurer les tâches du quotidien.

Lorsque cinq épisodes se succèdent au cours du même été, chaque nouvelle vague de chaleur peut commencer avant que le corps ait complètement récupéré de la précédente.

C’est cette accumulation qui devient particulièrement difficile.

Au début de l’été, on s’organise. On ferme les volets, on prépare de l’eau fraîche et on décale certaines activités. On se dit que cela ne durera que quelques jours. Mais lorsque la chaleur revient encore et encore, la fatigue physique se double progressivement d’une lassitude mentale.

Il faut une nouvelle fois revoir son emploi du temps.

Une nouvelle fois renoncer à certaines sorties.

Une nouvelle fois expliquer que l’on n’a pas l’énergie nécessaire.

Une nouvelle fois attendre que le corps retrouve un fonctionnement un peu plus normal.

Cette répétition donne parfois l’impression de passer son été en mode survie.

La fatigue neurologique rencontre la fatigue de la chaleur

La fatigue liée à la SEP n’est pas une simple envie de dormir. Elle peut apparaître brutalement et rendre très difficile la poursuite d’une activité. Elle touche le corps, mais aussi la concentration, la mémoire et la capacité à prendre des décisions.

La chaleur vient se superposer à cette fatigue neurologique.

Les nuits sont souvent moins réparatrices. Le sommeil est perturbé par la température. Le corps récupère moins bien et la journée suivante commence déjà avec un déficit d’énergie. Lorsque cela dure plusieurs jours, la moindre tâche peut prendre des proportions inhabituelles.

Répondre à des messages, participer à une réunion, conduire, marcher quelques minutes ou simplement rester concentré devant un écran peut demander beaucoup plus d’efforts.

De l’extérieur, pourtant, rien n’a forcément changé.

Je suis toujours devant mon ordinateur. Je continue à parler, à travailler et à faire avancer mes projets. Mais l’énergie nécessaire pour accomplir les mêmes choses n’est plus la même. Derrière une journée qui semble normale peuvent se cacher de nombreuses pauses, des activités reportées et une organisation entièrement construite autour de la température.

Travailler, mais autrement

Être entrepreneur me donne une certaine liberté pour adapter mes journées. Je peux parfois commencer plus tôt, interrompre mon travail aux heures les plus chaudes ou m’accorder une sieste lorsque la fatigue devient trop importante.

Cette souplesse est précieuse. Mais elle ne fait pas disparaître les responsabilités.

Les échéances, les demandes et les projets ne s’arrêtent pas parce que le thermomètre dépasse un certain seuil. Il faut donc apprendre à distinguer ce qui est réellement urgent de ce qui peut attendre. Il faut aussi accepter que certaines journées soient moins productives.

C’est loin d’être évident lorsque l’on a l’habitude d’avancer, de créer et de porter plusieurs projets.

La tentation est grande de vouloir maintenir le même rythme coûte que coûte. Pourtant, travailler comme si la chaleur n’avait aucun effet ne prouve pas que je suis plus fort que la maladie. Cela risque surtout de m’épuiser davantage et de compromettre les jours suivants.

Pendant une canicule, adapter mon travail n’est pas un manque de motivation. C’est une façon de préserver ma capacité à continuer dans la durée.

S’hydrater lorsque l’on vit aussi avec des troubles urinaires

Parmi les conseils donnés pendant les fortes chaleurs, l’un des plus importants consiste à boire régulièrement, sans attendre d’avoir soif.

Pour moi, cette recommandation peut entrer en conflit avec une autre réalité de la SEP : les troubles urinaires. Boire davantage peut renforcer la peur d’un besoin urgent ou d’un accident. Il peut alors être tentant de réduire volontairement sa consommation d’eau, notamment avant un déplacement ou lorsque l’accès aux toilettes est incertain.

Pourtant, diminuer son hydratation pendant une canicule peut devenir dangereux. La déshydratation peut notamment provoquer une fatigue anormale, une faiblesse, des maux de tête, des vertiges ou une diminution des urines.

Il faut donc trouver un équilibre qui n’est pas toujours simple : boire suffisamment tout en organisant les déplacements, en repérant les toilettes et en utilisant, lorsque cela est nécessaire, les solutions qui me permettent de rester en sécurité.

Ce sont des contraintes que l’on évoque rarement lorsqu’on donne des conseils généraux sur la chaleur. Pourtant, elles font partie de la réalité de nombreuses personnes vivant avec une maladie neurologique.

Mes journées s’organisent autour des températures

Pendant les périodes caniculaires, je dois accepter une autre manière de vivre.

Je privilégie les activités importantes tôt le matin, lorsque l’air est encore un peu plus frais. Je ferme les volets avant que la chaleur n’entre. Je limite les déplacements aux heures les plus chaudes. Je garde de l’eau à proximité et je cherche régulièrement à faire baisser ma température corporelle.

La sieste prend aussi une place essentielle.

Elle n’est pas un luxe, encore moins une preuve de paresse. Elle constitue un véritable temps de récupération. Certains jours, elle me permet de poursuivre ma journée. D’autres fois, même cette pause ne suffit pas, et je dois simplement accepter d’en faire moins.

Parmi les gestes qui peuvent aider pendant les fortes chaleurs figurent notamment :

• boire régulièrement, selon les éventuelles consignes médicales personnelles ;
• maintenir autant que possible son logement au frais ;
• humidifier son corps et utiliser un ventilateur ;
• éviter les efforts prolongés aux heures les plus chaudes ;
• porter des vêtements légers ;
• décaler les sorties et les activités physiques ;
• prévoir davantage de temps de repos ;
• demander conseil à son médecin ou à son pharmacien concernant ses traitements.

Il ne s’agit pas de trouver une solution miraculeuse. Il s’agit de combiner plusieurs petits ajustements pour réduire autant que possible l’impact de la chaleur.

Le plus difficile : accepter de mettre sa vie entre parenthèses

Les canicules répétées n’affectent pas seulement la santé. Elles peuvent aussi donner l’impression de perdre une partie de son été.

Lorsque les températures deviennent trop élevées, les sorties se réduisent. Les déplacements doivent être anticipés. Les activités physiques deviennent plus difficiles et les invitations peuvent être refusées. Même un moment agréable en extérieur peut avoir des conséquences importantes sur le reste de la journée.

Il faut choisir.

Sortir maintenant ou préserver son énergie pour demain ?

Accepter une activité ou conserver assez de forces pour travailler ?

Profiter du soleil ou éviter de déclencher une aggravation des symptômes ?

Ces décisions peuvent sembler insignifiantes pour les autres. Pourtant, elles structurent une grande partie de mon quotidien.

Dire non reste parfois difficile. J’ai encore peur de décevoir, de paraître distant ou de donner l’impression que je ne fais pas d’effort. Mais accepter chaque proposition au détriment de ma santé ne rend service à personne.

Vivre avec une SEP, c’est aussi apprendre à protéger son énergie, même lorsque cela implique de ne pas vivre l’été comme tout le monde.

Chaleur, pseudo-poussée ou véritable alerte ?

Lorsque mes symptômes s’accentuent sous l’effet de la chaleur, il est important de ne pas paniquer immédiatement. Le phénomène d’Uhthoff peut expliquer la réapparition temporaire de troubles déjà connus.

Mais il ne faut pas tout attribuer automatiquement à la température.

Un symptôme nouveau, inhabituel, particulièrement intense ou qui ne disparaît pas après le retour au frais mérite un avis médical. Une poussée de SEP se distingue notamment par des symptômes persistant plus de 24 heures, en dehors d’un contexte de fièvre ou d’infection. En cas de doute, mieux vaut contacter son neurologue, son médecin ou l’équipe qui assure le suivi de la maladie.

Il faut également rester attentif aux signes pouvant évoquer une déshydratation ou un coup de chaleur. Une confusion, une perte de connaissance, une impossibilité de boire ou une température corporelle très élevée nécessitent une réaction rapide et, selon la gravité, un appel au 15 ou au 112.

Ne pas culpabiliser de ralentir

Après cinq épisodes de canicule, je pourrais regarder ce que je n’ai pas accompli. Les projets qui ont moins avancé. Les activités annulées. Les journées durant lesquelles mon énergie a disparu bien plus tôt que prévu.

Mais ce serait oublier tout ce qu’il a fallu mettre en œuvre simplement pour traverser ces périodes.

Ralentir n’est pas renoncer.

Reporter une tâche n’est pas abandonner un projet.

Faire une sieste n’est pas perdre son temps.

Rester au frais n’est pas refuser de vivre.

Toutes ces décisions font partie de la manière dont je protège ma santé. Elles ne sont pas toujours visibles, mais elles demandent de la lucidité et parfois beaucoup plus de courage que le fait de continuer coûte que coûte.

Continuer à vivre, autrement

Je ne peux pas contrôler la météo. Je ne peux pas empêcher les épisodes caniculaires de se succéder et je ne peux pas obliger mon corps à réagir comme si je n’avais pas de sclérose en plaques.

En revanche, je peux apprendre à mieux anticiper.

Je peux écouter les premiers signes de fatigue, aménager mes journées, accepter de demander de l’aide et cesser de considérer le repos comme une faiblesse. Je peux aussi parler de cette réalité pour rappeler que les fortes chaleurs ne sont pas vécues de la même façon par tout le monde.

Cet été et ses cinq épisodes de canicule m’auront encore appris une chose : vivre avec la SEP ne consiste pas seulement à avancer malgré la maladie. Cela consiste aussi à reconnaître les moments où avancer signifie ralentir, se protéger et attendre que le corps retrouve suffisamment de forces.

Être Debout Malgré Tout, ce n’est pas rester debout à n’importe quel prix.

C’est savoir s’arrêter lorsque cela devient nécessaire, afin de pouvoir se relever et continuer lorsque les températures redescendent.

Entre août 2023 et janvier 2024, deux documents ont encadré ma vie professionnelle.

Le premier constatait mon inaptitude à tout poste à la FOL74.

Le second officialisait la création de LC Digital – Le Bureau.

Cinq mois seulement séparent ces deux moments. Pourtant, entre les deux, j’ai eu l’impression de traverser une période beaucoup plus longue. Il y a eu la fin d’un cadre que je connaissais, la peur de ne plus trouver ma place, puis la décision de ne pas attendre qu’une place toute faite apparaisse.

J’ai commencé à construire la mienne.

Août 2023 : une phrase qui dépasse le cadre médical

En août 2023, j’ai été déclaré inapte à tout poste au sein de la FOL74.

Sur le papier, il s’agissait d’une conclusion médicale liée au travail. Quelques mots administratifs, précis, presque froids. Mais lorsque ces mots concernent votre propre vie, ils ne restent pas sur le papier.

Inapte à tout poste.

Cette formulation peut rapidement s’installer dans la tête et devenir beaucoup plus large que ce qu’elle signifie réellement. On ne l’entend plus seulement comme l’impossibilité de poursuivre dans un environnement professionnel donné. On commence à se demander si l’on est encore capable de travailler, d’être utile, de porter des responsabilités ou d’imaginer un avenir professionnel.

À ce moment-là, je ne perdais pas uniquement un poste. Je perdais aussi un cadre, des habitudes, des collègues, un rythme et une partie de mon identité sociale.

Depuis l’arrivée de la sclérose en plaques dans ma vie en 2017, j’avais déjà dû accepter de nombreuses adaptations. Mais cette fois, la maladie ne modifiait plus seulement ma manière de travailler. Elle venait interrompre un chemin.

Quand le mot « inapte » finit par parler à votre place

Ce qui m’a le plus marqué n’est pas uniquement la fin de mon activité à la FOL74. C’est le doute que cette situation a fait naître.

Dans notre société, le travail occupe une place immense. Il structure les journées, apporte une reconnaissance et répond souvent à cette question toute simple : « Qu’est-ce que tu fais dans la vie ? »

Quand le travail s’arrête pour une raison de santé, il faut apprendre à répondre autrement. Il faut aussi affronter le regard que l’on porte sur soi-même.

Je vivais déjà avec un handicap invisible, une fatigue imprévisible et un corps qui ne respectait pas toujours mes projets. À cela venait désormais s’ajouter une forme de déclassement intérieur : la peur que mon parcours professionnel soit derrière moi.

Il m’a fallu du temps pour comprendre une chose essentielle : être inapte à tous les postes d’une structure ne signifie pas être devenu incapable de toute activité.

Ce n’était pas un jugement sur mon intelligence, mes compétences, mon expérience ou mes idées. Ce n’était pas la définition de ma valeur. C’était le constat qu’à cet instant, les postes existants et mon état de santé n’étaient plus compatibles.

Cette nuance a tout changé.

Après la rupture, le vide

On raconte souvent les reconversions professionnelles à partir du moment où le nouveau projet commence à fonctionner. On montre le nom de l’entreprise, le logo, les premiers clients et les réussites.

On parle beaucoup moins de l’entre-deux.

Cette période où l’ancien monde s’est arrêté, mais où le suivant n’existe pas encore. Les journées n’ont plus la même structure. Les questions financières se mélangent aux questions de santé. Une idée peut sembler excellente le matin et complètement irréaliste le soir.

Durant ces mois, je n’ai pas vécu une transformation spectaculaire. Je n’ai pas eu, du jour au lendemain, une vision parfaitement définie de mon avenir.

J’ai douté. J’ai réfléchi. J’ai imaginé plusieurs chemins. J’ai essayé de comprendre ce que je pouvais encore faire, mais surtout dans quelles conditions je pouvais le faire durablement.

La question n’était plus : « Comment redevenir celui que j’étais avant ? »

Elle devenait : « Quel travail puis-je construire avec la personne que je suis aujourd’hui ? »

Ne plus chercher à entrer dans un poste déjà dessiné

Le salariat repose généralement sur un cadre conçu avant l’arrivée du salarié : des horaires, un lieu, des missions, une organisation et un rythme. Des aménagements sont parfois possibles, mais ils ne suffisent pas toujours lorsque la maladie impose une réalité trop fluctuante.

J’ai alors commencé à regarder le problème dans l’autre sens.

Et si, au lieu de chercher un poste dans lequel faire entrer ma santé, je créais une activité autour de mes capacités réelles ?

Je ne cherchais pas à échapper au travail. Au contraire, je voulais continuer à être actif, à créer, à accompagner et à prendre des responsabilités. Mais je ne pouvais plus faire semblant que mon énergie était illimitée ou que mon corps suivrait toujours un emploi du temps rigide.

Le projet de LC Digital – Le Bureau s’est construit à partir de cette réalité. Il devait me permettre de mobiliser mes compétences, tout en laissant une place à l’adaptation, à l’organisation et aux imprévus de la SEP.

Cette idée ne supprimait ni la fatigue ni les inquiétudes. Elle me redonnait cependant quelque chose que l’inaptitude m’avait fait perdre : une possibilité d’agir.

Créer une entreprise quand on vient d’être déclaré inapte

Créer son entreprise quelques mois après une inaptitude à tout poste peut sembler contradictoire.

Si je ne pouvais plus occuper un poste, comment pouvais-je devenir dirigeant ? Comment allais-je gérer les démarches, les clients, les responsabilités et l’incertitude ? Est-ce que je ne prenais pas le risque de reproduire, seul, les conditions qui m’avaient déjà épuisé ?

Ces questions étaient légitimes. Elles le sont encore aujourd’hui.

L’entrepreneuriat n’est pas une solution magique au handicap. Il ne protège pas des difficultés économiques, il ne garantit pas un rythme plus léger et il peut même pousser à travailler sans limite. Lorsque l’on crée son activité, personne ne vient spontanément vous dire qu’il est temps de vous arrêter.

Je ne voulais donc pas simplement créer mon propre emploi. Je devais inventer une autre manière de travailler.

Cela signifiait penser l’organisation avant la performance, accepter que certaines journées seraient moins productives et construire progressivement. Cela signifiait aussi apprendre à ne pas mesurer ma valeur au nombre d’heures travaillées.

Je ne savais pas encore exactement jusqu’où LC Digital pourrait aller. Mais je savais pourquoi je voulais le créer : pour que mon état de santé ne décide pas, à lui seul, de la fin de ma vie professionnelle.

Janvier 2024 : LC Digital – Le Bureau existe

En janvier 2024, LC Digital – Le Bureau est officiellement née.

Je pourrais présenter cette date comme une revanche. Dire que cinq mois après avoir été déclaré inapte, j’étais devenu entrepreneur. Ce serait une belle formule, mais elle ne raconterait pas toute la vérité.

La création de l’entreprise n’a pas effacé ce que j’avais vécu à la FOL74. Elle n’a pas supprimé mes handicaps, mes doutes ni mes limites. Elle ne m’a pas rendu invincible.

Elle a simplement ouvert une porte là où je ne voyais plus qu’un mur.

Au début, tout restait fragile. Une création juridique ne fait pas immédiatement une entreprise solide. Il fallait trouver des clients, préciser les services, organiser le travail et faire connaître le projet. Il fallait surtout vérifier, jour après jour, que ce nouveau cadre serait réellement plus compatible avec ma santé.

Mais pour la première fois depuis l’annonce de mon inaptitude, je n’étais plus uniquement face à ce que je ne pouvais plus faire. J’étais à nouveau tourné vers quelque chose à construire.

Ce que ces cinq mois ont changé

Avec le recul, cette période a transformé ma manière de considérer le travail.

Avant, j’associais facilement la capacité professionnelle au fait de tenir un poste, de respecter un rythme et de répondre à un cadre existant. Aujourd’hui, je sais que les compétences peuvent continuer à exister même lorsqu’elles ne peuvent plus s’exprimer de la même manière.

Je sais aussi qu’une inaptitude professionnelle peut être vécue comme une blessure identitaire. Le mot reste longtemps. Il faut parfois se le ré-approprier, le remettre à sa juste place et refuser qu’il résume toute une personne.

Je n’ai pas créé LC Digital pour démontrer que le médecin du travail avait tort. L’inaptitude répondait à une situation réelle. J’ai créé LC Digital parce que cette situation m’obligeait à chercher une autre voie.

Ce n’était pas la négation de mes limites. C’était une tentative de bâtir avec elles.

Je ne suis pas passé de l’échec à la réussite

Mon histoire entre août 2023 et janvier 2024 n’est pas celle d’un homme qui aurait refusé de tomber et tout surmonté par sa seule volonté.

J’ai bien été arrêté dans mon parcours. J’ai connu le doute et la peur de ne plus avoir de place. Et créer une entreprise ne m’a pas dispensé d’apprendre à ralentir, à demander de l’aide, à déléguer et à écouter davantage mon corps.

Je ne suis pas passé de l’échec à la réussite.

Je suis passé d’un cadre devenu impossible à une possibilité nouvelle.

La différence peut sembler subtile, mais elle est importante. Elle évite de transformer l’entrepreneuriat en exploit héroïque et l’inaptitude en défaite personnelle.

Aujourd’hui encore, je dois composer avec la sclérose en plaques. LC Digital a évolué, les projets se sont développés et d’autres personnes ont rejoint l’aventure. Pourtant, l’origine de cette entreprise reste liée à ces cinq mois durant lesquels j’ai dû répondre à une question profondément personnelle :

Que faire lorsque le monde du travail vous dit qu’aucune place existante ne vous convient plus ?

Ma réponse a été de commencer, modestement, à en construire une autre.

À celles et ceux qui traversent cette période

Si vous venez d’être déclaré inapte, je ne vous dirai pas que tout arrive pour une raison. Je ne vous dirai pas non plus que vous devez créer une entreprise ou transformer immédiatement cette épreuve en opportunité.

Une inaptitude peut faire mal. Elle peut provoquer de la colère, de l’inquiétude et un véritable sentiment de perte. Il est légitime d’avoir besoin de temps.

Mais j’aimerais partager ce que j’ai fini par comprendre : un avis d’inaptitude décrit une incompatibilité professionnelle à un moment donné. Il ne résume pas tout ce que vous êtes encore capable d’imaginer, d’apprendre, de transmettre ou de construire.

En août 2023, un document a fermé un chapitre de ma vie.

En janvier 2024, un autre en a ouvert un nouveau.

Entre les deux, il n’y a pas eu de miracle. Il y a eu des doutes, du travail, des choix et une autre façon de penser ma place.

LC Digital – Le Bureau est née dans cet espace-là.

Pas contre la réalité de mon handicap.

À partir d’elle.

Et vous, avez-vous déjà dû reconstruire votre vie professionnelle après une décision médicale ou un événement de santé ?