Tag Vivre avec la SEP

Quand on vit avec une sclérose en plaques, accepter ne signifie pas renoncer. Accepter, c’est apprendre à avancer autrement.

Cette photo ne montre pas la maladie

Lorsque je regarde cette photo, je ne vois pas un malade.

Je vois un homme avec ses projets, ses idées, ses envies et ses responsabilités. Je vois un entrepreneur. Je vois quelqu’un qui continue à avancer malgré les difficultés.

Pourtant, la SEP est bien là. Elle est présente dans la fatigue du quotidien, dans les séances de rééducation, dans certaines limites invisibles que peu de personnes remarquent.

Mais cette photo me rappelle une chose essentielle : la maladie ne résume pas une personne.

Accepter, c’est s’adapter

Pendant longtemps, j’ai cherché à faire comme avant, à tout prix.

Comme si reconnaître mes difficultés revenait à leur donner raison. Comme si mettre en place des adaptations signifiait que la maladie gagnait du terrain.

Puis j’ai compris quelque chose de fondamental : accepter n’est pas abandonner.

Lorsque j’organise différemment mes journées, je ne renonce pas. Lorsque je prévois davantage de temps de récupération, je ne renonce pas. Lorsque j’écoute les signaux de mon corps, je ne renonce pas.

Je mets simplement en place les solutions qui me permettent de continuer à vivre pleinement.

La liberté plutôt que le regard des autres

La maladie oblige parfois à faire des choix que les autres ne voient pas : des choix d’organisation, de rythme, d’adaptation.

Pendant longtemps, j’ai eu peur du regard des autres. Peur d’être jugé. Peur que l’on me réduise à ma maladie.

Qu’est-ce qui est le plus important ?
Le regard hypothétique des autres ?
Ou ma qualité de vie réelle ?

Aujourd’hui, je préfère choisir ce qui me permet d’être plus libre, plus serein et plus autonome.

Parce qu’au final, l’objectif n’est pas de prouver quoi que ce soit. L’objectif est de vivre.

Continuer à avancer

La SEP m’a obligé à revoir beaucoup de certitudes. Elle m’a appris que la force n’est pas toujours là où l’on croit.

Parfois, la force consiste à poursuivre ses projets malgré la fatigue. Parfois, elle consiste à entreprendre malgré les obstacles. Parfois, elle consiste simplement à accepter certaines adaptations sans honte ni culpabilité.

Je ne suis pas la sclérose en plaques. Je suis un homme qui vit avec une sclérose en plaques.

La nuance est immense.

Et chaque jour, malgré les difficultés, je continue à avancer.
Debout malgré tout.

« `

Quand on parle de sclérose en plaques, beaucoup imaginent immédiatement les difficultés physiques visibles.

Mais il existe un symptôme beaucoup plus difficile à expliquer :

La fatigue invisible.

Une fatigue profonde.
Imprévisible.
Parfois écrasante.

Une fatigue qui ne ressemble pas à celle ressentie après une mauvaise nuit ou une longue journée.

C’est une fatigue qui peut apparaître sans prévenir et transformer les gestes les plus simples en véritables épreuves.

---

Une bataille silencieuse

Le plus difficile avec cette fatigue, c’est qu’elle ne se voit pas.

À l’extérieur, tout semble normal.

On sourit.
On travaille.
On continue à avancer.

Mais intérieurement, le corps lutte en permanence.

Dans mon livre Debout Malgré Tout, j’écris :

“Même après une nuit complète, mon corps semblait déjà épuisé avant même que la journée commence.”

Cette phrase résume parfaitement ce que vivent beaucoup de personnes atteintes de sclérose en plaques.

Parfois :

• marcher devient fatigant ;
• réfléchir demande un effort immense ;
• tenir une conversation épuise ;
• simplement rester concentré devient difficile.

Et pourtant, les autres ne voient souvent rien.

---

“Mais tu as l’air en forme…”

C’est probablement l’une des phrases que les personnes vivant avec une maladie invisible entendent le plus souvent.

“Mais tu as bonne mine.”

Alors on culpabilise parfois.

On essaie de faire semblant.
De tenir.
De continuer malgré l’épuisement.

Dans une société où tout va vite et où la performance est constamment valorisée, ralentir peut donner l’impression d’échouer.

Mais la réalité est tout autre.

Apprendre à écouter son corps devient une nécessité.

Avec le temps, j’ai compris qu’il fallait parfois accepter :

• de ralentir ;
• de se reposer ;
• de dire non ;
• et de préserver son énergie.

---

Apprendre à vivre autrement

La fatigue chronique change énormément de choses dans une vie.

Elle modifie :

• l’organisation du quotidien ;
• le travail ;
• les relations sociales ;
• les projets ;
• et parfois même la confiance en soi.

Mais avec le temps, on apprend aussi à s’adapter.

À trouver un équilibre différent.

À comprendre que prendre soin de soi n’est pas une faiblesse.

Dans Debout Malgré Tout, j’explique :

“Le plus épuisant n’était pas toujours la douleur. C’était parfois de devoir faire semblant d’aller bien.”

Cette fatigue invisible fait partie du quotidien de milliers de personnes vivant avec une maladie chronique.

Et pourtant, beaucoup continuent :

• à travailler ;
• à entreprendre ;
• à aimer ;
• à créer ;
• et à avancer malgré tout.

---

Parler pour mieux comprendre

Si je parle aujourd’hui ouvertement de cette fatigue, c’est parce qu’elle mérite d’être reconnue.

Parce que derrière certaines personnes silencieuses se cachent parfois des combats immenses.

La sclérose en plaques est une maladie invisible pour beaucoup.

Mais invisible ne veut pas dire inexistante.

Et parfois, le simple fait d’être compris peut déjà changer énormément de choses.

“Continuer à avancer malgré la fatigue est déjà une victoire.”