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Après l’annonce de ma sclérose en plaques, une idée s’est installée en moi sans que je la formule vraiment : je devais prouver que la maladie ne m’avait pas changé.

Je voulais rester le même homme. Garder les mêmes ambitions, la même énergie, le même rythme et la même capacité à avancer. Je ne voulais pas que la SEP décide de ce que je pouvais encore faire. Alors, pendant longtemps, j’ai essayé de reprendre ma vie exactement là où elle s’était arrêtée.

Avec le recul, je comprends que ce réflexe était ma manière de résister. Continuer me rassurait. Tant que je travaillais, que je construisais des projets et que je donnais l’impression de tenir, je pouvais presque croire que rien n’avait réellement changé.

Ma première réponse à la maladie : faire davantage

À 27 ans, je n’étais pas prêt à revoir la vie que j’avais imaginée. À cet âge, on pense à ce que l’on va entreprendre, à ce que l’on veut construire et à la direction que l’on souhaite donner à son avenir. On ne pense pas spontanément à économiser son énergie, à anticiper les réactions de son corps ou à accepter que certaines journées ne se dérouleront pas comme prévu.

J’ai donc voulu aller contre ce que la maladie semblait m’imposer. Plus mon corps me rappelait ses limites, plus je ressentais le besoin de montrer que j’étais encore capable. Je continuais, parfois au prix d’efforts que les autres ne pouvaient pas mesurer.

Je confondais alors deux choses : ne pas laisser la maladie prendre toute la place et refuser qu’elle en prenne une, même petite.

Cette nuance m’a demandé des années.

Le besoin de rassurer les autres… et de me rassurer moi-même

Lorsqu’une maladie chronique arrive, elle ne bouleverse pas seulement la personne qui reçoit le diagnostic. Elle inquiète aussi les proches, modifie certains équilibres et fait naître des questions auxquelles personne ne sait immédiatement répondre.

Je n’avais pas envie d’être regardé uniquement comme une personne malade. Je ne voulais pas que l’on doute de mes capacités avant même que j’aie essayé. Je voulais rester celui qui avait des idées, des responsabilités, des projets et l’envie d’avancer.

Alors j’ai souvent montré ce qui fonctionnait. J’ai continué à agir, à entreprendre et à chercher des solutions. Cette volonté était réelle. Elle fait encore partie de moi aujourd’hui. Mais elle cachait parfois une peur plus profonde : si je ralentissais, est-ce que cela voudrait dire que la SEP avait gagné ?

Dans mon esprit, reconnaître une limite ressemblait encore trop à un aveu de faiblesse. Dire que je ne pouvais pas, que je devais reporter ou que j’avais besoin d’aide me donnait l’impression de ne plus être totalement moi-même.

Le corps ne participe pas à la démonstration

Le problème, c’est que le corps ne se laisse pas convaincre par la volonté.

On peut se répéter que l’on va tenir. On peut remplir son agenda, repousser une pause et s’accrocher à ce que l’on avait prévu. Mais lorsqu’il n’y a plus d’énergie, la détermination ne suffit pas toujours à en fabriquer.

La SEP m’a confronté à quelque chose que j’acceptais difficilement : je ne contrôlais plus entièrement la manière dont une journée allait se dérouler. Ce décalage entre ce que je voulais faire et ce que mon corps autorisait pouvait être frustrant. Il touchait aussi à l’image que j’avais de moi.

Je n’avais pas seulement peur de devoir renoncer à certaines choses. J’avais peur de devenir quelqu’un que je ne reconnaîtrais plus.

Ce n’est pas le diagnostic qui change tout en une journée

On parle souvent de l’annonce d’une maladie comme d’un basculement immédiat. C’est vrai : il y a un avant et un après. Pourtant, la transformation intérieure ne se produit pas en un instant.

Le diagnostic donne un nom à la maladie, mais il ne nous apprend pas immédiatement à vivre avec elle. Après l’annonce viennent les expériences, les erreurs, les refus, les ajustements et les prises de conscience. Il faut découvrir ce que l’on peut encore faire, ce que l’on doit modifier et ce que l’on n’est pas encore prêt à accepter.

Mon histoire n’est donc pas seulement celle d’un jour où tout a changé. C’est aussi celle des années durant lesquelles j’ai négocié avec cette nouvelle réalité. Parfois avec lucidité. Parfois avec colère. Parfois en faisant comme si elle n’existait pas.

Comprendre que s’adapter n’est pas se trahir

Progressivement, j’ai compris que je ne retrouverais pas exactement ma vie d’avant. Cette phrase peut sembler triste. Pour moi, elle a fini par devenir libératrice.

Tant que je cherchais à reproduire l’ancien rythme, chaque difficulté ressemblait à un échec. Dès lors que j’ai commencé à construire à partir de ma réalité présente, l’adaptation est devenue une compétence.

Prévoir autrement, déléguer, aménager mes journées, accepter le repos ou renoncer ponctuellement à quelque chose ne signifie pas que j’ai moins d’ambition. Cela signifie que je veux pouvoir continuer dans la durée.

J’ai cessé, peu à peu, de mesurer ma force au nombre de limites que j’arrivais à ignorer. J’ai commencé à la mesurer à ma capacité à prendre les bonnes décisions, même lorsqu’elles contrariaient mon envie immédiate d’avancer.

Je ne suis plus l’homme d’avant, mais je suis toujours moi

La SEP m’a changé. L’écrire ne signifie pas que je lui attribue tout ce que je suis devenu. Cela signifie simplement que vivre depuis 2017 avec une maladie chronique a forcément transformé mon rapport au temps, au travail, aux autres et à moi-même.

Certains changements m’ont été imposés. D’autres sont nés de mes choix. J’ai appris à parler plus franchement de la vulnérabilité, à donner davantage de valeur à ce qui a du sens et à ne plus considérer l’autonomie comme l’obligation de tout faire seul.

Je reste ambitieux. Je continue à entreprendre, à écrire et à imaginer de nouveaux projets. Mais je n’ai plus besoin que chaque projet serve de preuve contre la maladie.

Je ne construis plus pour démontrer que je suis resté exactement le même. Je construis parce que j’ai encore des choses à vivre, à créer et à transmettre.

La véritable résistance

Pendant longtemps, j’ai cru que résister signifiait ne rien céder. Aujourd’hui, ma définition est différente.

Résister, ce n’est pas nier la réalité de la maladie. Ce n’est pas demander à son corps de se taire pour préserver les apparences. Ce n’est pas vivre en permanence dans la comparaison avec celui que l’on était avant.

Résister, c’est empêcher la maladie de décider seule de la valeur de notre vie. C’est continuer à faire des choix à l’intérieur d’une réalité que l’on n’a pas choisie. C’est savoir ralentir sans perdre sa direction.

Je ne cherche plus à prouver que la sclérose en plaques ne m’a pas changé.

Elle m’a changé. Elle m’a imposé des limites, des questions et des adaptations que je n’avais jamais imaginées. Mais elle ne m’a pas retiré ma capacité à décider de ce que je veux faire de la suite.

Finalement, être « Debout Malgré Tout », ce n’est peut-être pas rester identique après l’épreuve. C’est accepter de devenir autrement, sans cesser d’être soi.

Entre août 2023 et janvier 2024, deux documents ont encadré ma vie professionnelle.

Le premier constatait mon inaptitude à tout poste à la FOL74.

Le second officialisait la création de LC Digital – Le Bureau.

Cinq mois seulement séparent ces deux moments. Pourtant, entre les deux, j’ai eu l’impression de traverser une période beaucoup plus longue. Il y a eu la fin d’un cadre que je connaissais, la peur de ne plus trouver ma place, puis la décision de ne pas attendre qu’une place toute faite apparaisse.

J’ai commencé à construire la mienne.

Août 2023 : une phrase qui dépasse le cadre médical

En août 2023, j’ai été déclaré inapte à tout poste au sein de la FOL74.

Sur le papier, il s’agissait d’une conclusion médicale liée au travail. Quelques mots administratifs, précis, presque froids. Mais lorsque ces mots concernent votre propre vie, ils ne restent pas sur le papier.

Inapte à tout poste.

Cette formulation peut rapidement s’installer dans la tête et devenir beaucoup plus large que ce qu’elle signifie réellement. On ne l’entend plus seulement comme l’impossibilité de poursuivre dans un environnement professionnel donné. On commence à se demander si l’on est encore capable de travailler, d’être utile, de porter des responsabilités ou d’imaginer un avenir professionnel.

À ce moment-là, je ne perdais pas uniquement un poste. Je perdais aussi un cadre, des habitudes, des collègues, un rythme et une partie de mon identité sociale.

Depuis l’arrivée de la sclérose en plaques dans ma vie en 2017, j’avais déjà dû accepter de nombreuses adaptations. Mais cette fois, la maladie ne modifiait plus seulement ma manière de travailler. Elle venait interrompre un chemin.

Quand le mot « inapte » finit par parler à votre place

Ce qui m’a le plus marqué n’est pas uniquement la fin de mon activité à la FOL74. C’est le doute que cette situation a fait naître.

Dans notre société, le travail occupe une place immense. Il structure les journées, apporte une reconnaissance et répond souvent à cette question toute simple : « Qu’est-ce que tu fais dans la vie ? »

Quand le travail s’arrête pour une raison de santé, il faut apprendre à répondre autrement. Il faut aussi affronter le regard que l’on porte sur soi-même.

Je vivais déjà avec un handicap invisible, une fatigue imprévisible et un corps qui ne respectait pas toujours mes projets. À cela venait désormais s’ajouter une forme de déclassement intérieur : la peur que mon parcours professionnel soit derrière moi.

Il m’a fallu du temps pour comprendre une chose essentielle : être inapte à tous les postes d’une structure ne signifie pas être devenu incapable de toute activité.

Ce n’était pas un jugement sur mon intelligence, mes compétences, mon expérience ou mes idées. Ce n’était pas la définition de ma valeur. C’était le constat qu’à cet instant, les postes existants et mon état de santé n’étaient plus compatibles.

Cette nuance a tout changé.

Après la rupture, le vide

On raconte souvent les reconversions professionnelles à partir du moment où le nouveau projet commence à fonctionner. On montre le nom de l’entreprise, le logo, les premiers clients et les réussites.

On parle beaucoup moins de l’entre-deux.

Cette période où l’ancien monde s’est arrêté, mais où le suivant n’existe pas encore. Les journées n’ont plus la même structure. Les questions financières se mélangent aux questions de santé. Une idée peut sembler excellente le matin et complètement irréaliste le soir.

Durant ces mois, je n’ai pas vécu une transformation spectaculaire. Je n’ai pas eu, du jour au lendemain, une vision parfaitement définie de mon avenir.

J’ai douté. J’ai réfléchi. J’ai imaginé plusieurs chemins. J’ai essayé de comprendre ce que je pouvais encore faire, mais surtout dans quelles conditions je pouvais le faire durablement.

La question n’était plus : « Comment redevenir celui que j’étais avant ? »

Elle devenait : « Quel travail puis-je construire avec la personne que je suis aujourd’hui ? »

Ne plus chercher à entrer dans un poste déjà dessiné

Le salariat repose généralement sur un cadre conçu avant l’arrivée du salarié : des horaires, un lieu, des missions, une organisation et un rythme. Des aménagements sont parfois possibles, mais ils ne suffisent pas toujours lorsque la maladie impose une réalité trop fluctuante.

J’ai alors commencé à regarder le problème dans l’autre sens.

Et si, au lieu de chercher un poste dans lequel faire entrer ma santé, je créais une activité autour de mes capacités réelles ?

Je ne cherchais pas à échapper au travail. Au contraire, je voulais continuer à être actif, à créer, à accompagner et à prendre des responsabilités. Mais je ne pouvais plus faire semblant que mon énergie était illimitée ou que mon corps suivrait toujours un emploi du temps rigide.

Le projet de LC Digital – Le Bureau s’est construit à partir de cette réalité. Il devait me permettre de mobiliser mes compétences, tout en laissant une place à l’adaptation, à l’organisation et aux imprévus de la SEP.

Cette idée ne supprimait ni la fatigue ni les inquiétudes. Elle me redonnait cependant quelque chose que l’inaptitude m’avait fait perdre : une possibilité d’agir.

Créer une entreprise quand on vient d’être déclaré inapte

Créer son entreprise quelques mois après une inaptitude à tout poste peut sembler contradictoire.

Si je ne pouvais plus occuper un poste, comment pouvais-je devenir dirigeant ? Comment allais-je gérer les démarches, les clients, les responsabilités et l’incertitude ? Est-ce que je ne prenais pas le risque de reproduire, seul, les conditions qui m’avaient déjà épuisé ?

Ces questions étaient légitimes. Elles le sont encore aujourd’hui.

L’entrepreneuriat n’est pas une solution magique au handicap. Il ne protège pas des difficultés économiques, il ne garantit pas un rythme plus léger et il peut même pousser à travailler sans limite. Lorsque l’on crée son activité, personne ne vient spontanément vous dire qu’il est temps de vous arrêter.

Je ne voulais donc pas simplement créer mon propre emploi. Je devais inventer une autre manière de travailler.

Cela signifiait penser l’organisation avant la performance, accepter que certaines journées seraient moins productives et construire progressivement. Cela signifiait aussi apprendre à ne pas mesurer ma valeur au nombre d’heures travaillées.

Je ne savais pas encore exactement jusqu’où LC Digital pourrait aller. Mais je savais pourquoi je voulais le créer : pour que mon état de santé ne décide pas, à lui seul, de la fin de ma vie professionnelle.

Janvier 2024 : LC Digital – Le Bureau existe

En janvier 2024, LC Digital – Le Bureau est officiellement née.

Je pourrais présenter cette date comme une revanche. Dire que cinq mois après avoir été déclaré inapte, j’étais devenu entrepreneur. Ce serait une belle formule, mais elle ne raconterait pas toute la vérité.

La création de l’entreprise n’a pas effacé ce que j’avais vécu à la FOL74. Elle n’a pas supprimé mes handicaps, mes doutes ni mes limites. Elle ne m’a pas rendu invincible.

Elle a simplement ouvert une porte là où je ne voyais plus qu’un mur.

Au début, tout restait fragile. Une création juridique ne fait pas immédiatement une entreprise solide. Il fallait trouver des clients, préciser les services, organiser le travail et faire connaître le projet. Il fallait surtout vérifier, jour après jour, que ce nouveau cadre serait réellement plus compatible avec ma santé.

Mais pour la première fois depuis l’annonce de mon inaptitude, je n’étais plus uniquement face à ce que je ne pouvais plus faire. J’étais à nouveau tourné vers quelque chose à construire.

Ce que ces cinq mois ont changé

Avec le recul, cette période a transformé ma manière de considérer le travail.

Avant, j’associais facilement la capacité professionnelle au fait de tenir un poste, de respecter un rythme et de répondre à un cadre existant. Aujourd’hui, je sais que les compétences peuvent continuer à exister même lorsqu’elles ne peuvent plus s’exprimer de la même manière.

Je sais aussi qu’une inaptitude professionnelle peut être vécue comme une blessure identitaire. Le mot reste longtemps. Il faut parfois se le ré-approprier, le remettre à sa juste place et refuser qu’il résume toute une personne.

Je n’ai pas créé LC Digital pour démontrer que le médecin du travail avait tort. L’inaptitude répondait à une situation réelle. J’ai créé LC Digital parce que cette situation m’obligeait à chercher une autre voie.

Ce n’était pas la négation de mes limites. C’était une tentative de bâtir avec elles.

Je ne suis pas passé de l’échec à la réussite

Mon histoire entre août 2023 et janvier 2024 n’est pas celle d’un homme qui aurait refusé de tomber et tout surmonté par sa seule volonté.

J’ai bien été arrêté dans mon parcours. J’ai connu le doute et la peur de ne plus avoir de place. Et créer une entreprise ne m’a pas dispensé d’apprendre à ralentir, à demander de l’aide, à déléguer et à écouter davantage mon corps.

Je ne suis pas passé de l’échec à la réussite.

Je suis passé d’un cadre devenu impossible à une possibilité nouvelle.

La différence peut sembler subtile, mais elle est importante. Elle évite de transformer l’entrepreneuriat en exploit héroïque et l’inaptitude en défaite personnelle.

Aujourd’hui encore, je dois composer avec la sclérose en plaques. LC Digital a évolué, les projets se sont développés et d’autres personnes ont rejoint l’aventure. Pourtant, l’origine de cette entreprise reste liée à ces cinq mois durant lesquels j’ai dû répondre à une question profondément personnelle :

Que faire lorsque le monde du travail vous dit qu’aucune place existante ne vous convient plus ?

Ma réponse a été de commencer, modestement, à en construire une autre.

À celles et ceux qui traversent cette période

Si vous venez d’être déclaré inapte, je ne vous dirai pas que tout arrive pour une raison. Je ne vous dirai pas non plus que vous devez créer une entreprise ou transformer immédiatement cette épreuve en opportunité.

Une inaptitude peut faire mal. Elle peut provoquer de la colère, de l’inquiétude et un véritable sentiment de perte. Il est légitime d’avoir besoin de temps.

Mais j’aimerais partager ce que j’ai fini par comprendre : un avis d’inaptitude décrit une incompatibilité professionnelle à un moment donné. Il ne résume pas tout ce que vous êtes encore capable d’imaginer, d’apprendre, de transmettre ou de construire.

En août 2023, un document a fermé un chapitre de ma vie.

En janvier 2024, un autre en a ouvert un nouveau.

Entre les deux, il n’y a pas eu de miracle. Il y a eu des doutes, du travail, des choix et une autre façon de penser ma place.

LC Digital – Le Bureau est née dans cet espace-là.

Pas contre la réalité de mon handicap.

À partir d’elle.

Et vous, avez-vous déjà dû reconstruire votre vie professionnelle après une décision médicale ou un événement de santé ?

Quand on vit avec une sclérose en plaques, accepter ne signifie pas renoncer. Accepter, c’est apprendre à avancer autrement.

Cette photo ne montre pas la maladie

Lorsque je regarde cette photo, je ne vois pas un malade.

Je vois un homme avec ses projets, ses idées, ses envies et ses responsabilités. Je vois un entrepreneur. Je vois quelqu’un qui continue à avancer malgré les difficultés.

Pourtant, la SEP est bien là. Elle est présente dans la fatigue du quotidien, dans les séances de rééducation, dans certaines limites invisibles que peu de personnes remarquent.

Mais cette photo me rappelle une chose essentielle : la maladie ne résume pas une personne.

Accepter, c’est s’adapter

Pendant longtemps, j’ai cherché à faire comme avant, à tout prix.

Comme si reconnaître mes difficultés revenait à leur donner raison. Comme si mettre en place des adaptations signifiait que la maladie gagnait du terrain.

Puis j’ai compris quelque chose de fondamental : accepter n’est pas abandonner.

Lorsque j’organise différemment mes journées, je ne renonce pas. Lorsque je prévois davantage de temps de récupération, je ne renonce pas. Lorsque j’écoute les signaux de mon corps, je ne renonce pas.

Je mets simplement en place les solutions qui me permettent de continuer à vivre pleinement.

La liberté plutôt que le regard des autres

La maladie oblige parfois à faire des choix que les autres ne voient pas : des choix d’organisation, de rythme, d’adaptation.

Pendant longtemps, j’ai eu peur du regard des autres. Peur d’être jugé. Peur que l’on me réduise à ma maladie.

Qu’est-ce qui est le plus important ?
Le regard hypothétique des autres ?
Ou ma qualité de vie réelle ?

Aujourd’hui, je préfère choisir ce qui me permet d’être plus libre, plus serein et plus autonome.

Parce qu’au final, l’objectif n’est pas de prouver quoi que ce soit. L’objectif est de vivre.

Continuer à avancer

La SEP m’a obligé à revoir beaucoup de certitudes. Elle m’a appris que la force n’est pas toujours là où l’on croit.

Parfois, la force consiste à poursuivre ses projets malgré la fatigue. Parfois, elle consiste à entreprendre malgré les obstacles. Parfois, elle consiste simplement à accepter certaines adaptations sans honte ni culpabilité.

Je ne suis pas la sclérose en plaques. Je suis un homme qui vit avec une sclérose en plaques.

La nuance est immense.

Et chaque jour, malgré les difficultés, je continue à avancer.
Debout malgré tout.

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