Cet été, nous avons subi cinq épisodes de canicule.

Cinq périodes durant lesquelles la chaleur s’est installée, parfois plusieurs jours de suite, sans véritablement laisser au corps le temps de récupérer. Pour beaucoup, ces températures élevées sont pénibles. Elles perturbent le sommeil, rendent les journées plus fatigantes et obligent à modifier certaines habitudes.

Mais lorsque l’on vit avec une sclérose en plaques, la chaleur peut prendre une tout autre dimension.

Elle ne représente pas seulement un inconfort météorologique. Elle peut accentuer les symptômes, réduire l’autonomie et transformer chaque activité du quotidien en effort supplémentaire. Lorsque les épisodes caniculaires se répètent, ce n’est plus seulement la température qu’il faut supporter : c’est aussi l’accumulation de la fatigue, des nuits difficiles et des journées passées à économiser une énergie déjà limitée.

Quand la chaleur réveille les symptômes de la SEP

La sensibilité à la chaleur est une réalité bien connue chez de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques.

Lorsque la température du corps augmente, certains symptômes neurologiques déjà présents peuvent temporairement s’accentuer. C’est ce que l’on appelle le phénomène d’Uhthoff. Il peut notamment être déclenché par une forte chaleur, un effort physique important, de la fièvre ou même un bain trop chaud.

Dans mon cas, la chaleur agit comme un amplificateur.

Ma fatigue devient plus lourde. Ma concentration diminue. Mon côté gauche peut me sembler plus faible et mes déplacements me demander davantage d’efforts. Des gestes habituellement simples deviennent plus lents et plus coûteux. Je peux avoir le sentiment que mon corps fonctionne au ralenti alors que, paradoxalement, il lutte en permanence pour supporter la température.

Le phénomène d’Uhthoff ne correspond pas nécessairement à une nouvelle poussée. Il s’agit généralement d’une aggravation passagère de symptômes déjà connus, qui doit s’atténuer lorsque la température corporelle redescend. Cela ne rend pas l’expérience moins éprouvante : même temporaire, la perte de capacités est bien réelle au moment où nous la vivons.

Une canicule ne se termine pas toujours avec la baisse des températures

Sur le calendrier, un épisode caniculaire commence et se termine à des dates précises. Dans le corps, la frontière est beaucoup moins nette.

Après plusieurs jours de chaleur, je ne retrouve pas immédiatement mon niveau d’énergie habituel. Il faut récupérer des mauvaises nuits, de la fatigue accumulée et de tous les efforts réalisés pour continuer à travailler, me déplacer et assurer les tâches du quotidien.

Lorsque cinq épisodes se succèdent au cours du même été, chaque nouvelle vague de chaleur peut commencer avant que le corps ait complètement récupéré de la précédente.

C’est cette accumulation qui devient particulièrement difficile.

Au début de l’été, on s’organise. On ferme les volets, on prépare de l’eau fraîche et on décale certaines activités. On se dit que cela ne durera que quelques jours. Mais lorsque la chaleur revient encore et encore, la fatigue physique se double progressivement d’une lassitude mentale.

Il faut une nouvelle fois revoir son emploi du temps.

Une nouvelle fois renoncer à certaines sorties.

Une nouvelle fois expliquer que l’on n’a pas l’énergie nécessaire.

Une nouvelle fois attendre que le corps retrouve un fonctionnement un peu plus normal.

Cette répétition donne parfois l’impression de passer son été en mode survie.

La fatigue neurologique rencontre la fatigue de la chaleur

La fatigue liée à la SEP n’est pas une simple envie de dormir. Elle peut apparaître brutalement et rendre très difficile la poursuite d’une activité. Elle touche le corps, mais aussi la concentration, la mémoire et la capacité à prendre des décisions.

La chaleur vient se superposer à cette fatigue neurologique.

Les nuits sont souvent moins réparatrices. Le sommeil est perturbé par la température. Le corps récupère moins bien et la journée suivante commence déjà avec un déficit d’énergie. Lorsque cela dure plusieurs jours, la moindre tâche peut prendre des proportions inhabituelles.

Répondre à des messages, participer à une réunion, conduire, marcher quelques minutes ou simplement rester concentré devant un écran peut demander beaucoup plus d’efforts.

De l’extérieur, pourtant, rien n’a forcément changé.

Je suis toujours devant mon ordinateur. Je continue à parler, à travailler et à faire avancer mes projets. Mais l’énergie nécessaire pour accomplir les mêmes choses n’est plus la même. Derrière une journée qui semble normale peuvent se cacher de nombreuses pauses, des activités reportées et une organisation entièrement construite autour de la température.

Travailler, mais autrement

Être entrepreneur me donne une certaine liberté pour adapter mes journées. Je peux parfois commencer plus tôt, interrompre mon travail aux heures les plus chaudes ou m’accorder une sieste lorsque la fatigue devient trop importante.

Cette souplesse est précieuse. Mais elle ne fait pas disparaître les responsabilités.

Les échéances, les demandes et les projets ne s’arrêtent pas parce que le thermomètre dépasse un certain seuil. Il faut donc apprendre à distinguer ce qui est réellement urgent de ce qui peut attendre. Il faut aussi accepter que certaines journées soient moins productives.

C’est loin d’être évident lorsque l’on a l’habitude d’avancer, de créer et de porter plusieurs projets.

La tentation est grande de vouloir maintenir le même rythme coûte que coûte. Pourtant, travailler comme si la chaleur n’avait aucun effet ne prouve pas que je suis plus fort que la maladie. Cela risque surtout de m’épuiser davantage et de compromettre les jours suivants.

Pendant une canicule, adapter mon travail n’est pas un manque de motivation. C’est une façon de préserver ma capacité à continuer dans la durée.

S’hydrater lorsque l’on vit aussi avec des troubles urinaires

Parmi les conseils donnés pendant les fortes chaleurs, l’un des plus importants consiste à boire régulièrement, sans attendre d’avoir soif.

Pour moi, cette recommandation peut entrer en conflit avec une autre réalité de la SEP : les troubles urinaires. Boire davantage peut renforcer la peur d’un besoin urgent ou d’un accident. Il peut alors être tentant de réduire volontairement sa consommation d’eau, notamment avant un déplacement ou lorsque l’accès aux toilettes est incertain.

Pourtant, diminuer son hydratation pendant une canicule peut devenir dangereux. La déshydratation peut notamment provoquer une fatigue anormale, une faiblesse, des maux de tête, des vertiges ou une diminution des urines.

Il faut donc trouver un équilibre qui n’est pas toujours simple : boire suffisamment tout en organisant les déplacements, en repérant les toilettes et en utilisant, lorsque cela est nécessaire, les solutions qui me permettent de rester en sécurité.

Ce sont des contraintes que l’on évoque rarement lorsqu’on donne des conseils généraux sur la chaleur. Pourtant, elles font partie de la réalité de nombreuses personnes vivant avec une maladie neurologique.

Mes journées s’organisent autour des températures

Pendant les périodes caniculaires, je dois accepter une autre manière de vivre.

Je privilégie les activités importantes tôt le matin, lorsque l’air est encore un peu plus frais. Je ferme les volets avant que la chaleur n’entre. Je limite les déplacements aux heures les plus chaudes. Je garde de l’eau à proximité et je cherche régulièrement à faire baisser ma température corporelle.

La sieste prend aussi une place essentielle.

Elle n’est pas un luxe, encore moins une preuve de paresse. Elle constitue un véritable temps de récupération. Certains jours, elle me permet de poursuivre ma journée. D’autres fois, même cette pause ne suffit pas, et je dois simplement accepter d’en faire moins.

Parmi les gestes qui peuvent aider pendant les fortes chaleurs figurent notamment :

• boire régulièrement, selon les éventuelles consignes médicales personnelles ;
• maintenir autant que possible son logement au frais ;
• humidifier son corps et utiliser un ventilateur ;
• éviter les efforts prolongés aux heures les plus chaudes ;
• porter des vêtements légers ;
• décaler les sorties et les activités physiques ;
• prévoir davantage de temps de repos ;
• demander conseil à son médecin ou à son pharmacien concernant ses traitements.

Il ne s’agit pas de trouver une solution miraculeuse. Il s’agit de combiner plusieurs petits ajustements pour réduire autant que possible l’impact de la chaleur.

Le plus difficile : accepter de mettre sa vie entre parenthèses

Les canicules répétées n’affectent pas seulement la santé. Elles peuvent aussi donner l’impression de perdre une partie de son été.

Lorsque les températures deviennent trop élevées, les sorties se réduisent. Les déplacements doivent être anticipés. Les activités physiques deviennent plus difficiles et les invitations peuvent être refusées. Même un moment agréable en extérieur peut avoir des conséquences importantes sur le reste de la journée.

Il faut choisir.

Sortir maintenant ou préserver son énergie pour demain ?

Accepter une activité ou conserver assez de forces pour travailler ?

Profiter du soleil ou éviter de déclencher une aggravation des symptômes ?

Ces décisions peuvent sembler insignifiantes pour les autres. Pourtant, elles structurent une grande partie de mon quotidien.

Dire non reste parfois difficile. J’ai encore peur de décevoir, de paraître distant ou de donner l’impression que je ne fais pas d’effort. Mais accepter chaque proposition au détriment de ma santé ne rend service à personne.

Vivre avec une SEP, c’est aussi apprendre à protéger son énergie, même lorsque cela implique de ne pas vivre l’été comme tout le monde.

Chaleur, pseudo-poussée ou véritable alerte ?

Lorsque mes symptômes s’accentuent sous l’effet de la chaleur, il est important de ne pas paniquer immédiatement. Le phénomène d’Uhthoff peut expliquer la réapparition temporaire de troubles déjà connus.

Mais il ne faut pas tout attribuer automatiquement à la température.

Un symptôme nouveau, inhabituel, particulièrement intense ou qui ne disparaît pas après le retour au frais mérite un avis médical. Une poussée de SEP se distingue notamment par des symptômes persistant plus de 24 heures, en dehors d’un contexte de fièvre ou d’infection. En cas de doute, mieux vaut contacter son neurologue, son médecin ou l’équipe qui assure le suivi de la maladie.

Il faut également rester attentif aux signes pouvant évoquer une déshydratation ou un coup de chaleur. Une confusion, une perte de connaissance, une impossibilité de boire ou une température corporelle très élevée nécessitent une réaction rapide et, selon la gravité, un appel au 15 ou au 112.

Ne pas culpabiliser de ralentir

Après cinq épisodes de canicule, je pourrais regarder ce que je n’ai pas accompli. Les projets qui ont moins avancé. Les activités annulées. Les journées durant lesquelles mon énergie a disparu bien plus tôt que prévu.

Mais ce serait oublier tout ce qu’il a fallu mettre en œuvre simplement pour traverser ces périodes.

Ralentir n’est pas renoncer.

Reporter une tâche n’est pas abandonner un projet.

Faire une sieste n’est pas perdre son temps.

Rester au frais n’est pas refuser de vivre.

Toutes ces décisions font partie de la manière dont je protège ma santé. Elles ne sont pas toujours visibles, mais elles demandent de la lucidité et parfois beaucoup plus de courage que le fait de continuer coûte que coûte.

Continuer à vivre, autrement

Je ne peux pas contrôler la météo. Je ne peux pas empêcher les épisodes caniculaires de se succéder et je ne peux pas obliger mon corps à réagir comme si je n’avais pas de sclérose en plaques.

En revanche, je peux apprendre à mieux anticiper.

Je peux écouter les premiers signes de fatigue, aménager mes journées, accepter de demander de l’aide et cesser de considérer le repos comme une faiblesse. Je peux aussi parler de cette réalité pour rappeler que les fortes chaleurs ne sont pas vécues de la même façon par tout le monde.

Cet été et ses cinq épisodes de canicule m’auront encore appris une chose : vivre avec la SEP ne consiste pas seulement à avancer malgré la maladie. Cela consiste aussi à reconnaître les moments où avancer signifie ralentir, se protéger et attendre que le corps retrouve suffisamment de forces.

Être Debout Malgré Tout, ce n’est pas rester debout à n’importe quel prix.

C’est savoir s’arrêter lorsque cela devient nécessaire, afin de pouvoir se relever et continuer lorsque les températures redescendent.

« Le travail, c’est la santé. Rien faire, c’est la conserver. »

Cette phrase, popularisée en 1965 par Henri Salvador, appartient à ces refrains de la chanson française que presque tout le monde connaît. Elle fait sourire parce qu’elle joue avec une idée profondément ancrée dans notre société : pour être en bonne santé, équilibré et utile, il faudrait travailler.

Le travail structure nos journées. Il nous donne une place, des responsabilités, des relations et parfois même une raison de nous lever le matin. Il peut nourrir la confiance en soi et contribuer à notre équilibre.

Mais depuis que je vis avec une sclérose en plaques, j’ai compris que le travail n’est pas toujours la santé. Et qu’il peut même devenir l’une des choses qui la fragilisent lorsqu’on lui donne plus que ce que notre corps est capable de supporter.

Le travail peut effectivement faire du bien

Je ne veux pas opposer le travail et la santé. Ce serait trop simple et, surtout, ce ne serait pas mon histoire.

Travailler m’a souvent aidé à avancer. Lorsque la maladie est entrée dans ma vie, le travail m’a permis de conserver des repères. Il me rappelait que j’étais encore capable d’avoir des projets, de prendre des décisions, de créer et de contribuer.

Dans le salariat comme dans l’entrepreneuriat, le travail peut offrir un cadre et maintenir le lien avec les autres. Il évite parfois que toute notre identité se résume à un diagnostic, à des rendez-vous médicaux ou à des limitations.

Être utile, mener un projet à son terme, voir une idée prendre forme : tout cela peut réellement faire du bien. Le travail peut soutenir la santé mentale et l’estime de soi.

Mais cela ne signifie pas que travailler davantage rend forcément plus fort ou en meilleure santé.

Quand le corps ne suit plus le rythme

Avec une sclérose en plaques, l’énergie n’est pas une ressource illimitée. La fatigue neurologique ne ressemble pas à la fatigue ordinaire d’une longue journée. Elle ne disparaît pas toujours après une bonne nuit de sommeil et elle ne se négocie pas simplement avec davantage de volonté.

Il y a des jours où mon esprit veut continuer, mais où mon corps impose une autre réalité. La concentration devient plus difficile. Les gestes demandent davantage d’efforts. Les symptômes peuvent s’intensifier, notamment avec le stress ou la chaleur.

Dans ces moments-là, continuer coûte parfois plus cher que ce que l’on produit.

Le danger, c’est que cette dépense reste souvent invisible. Les autres voient une personne qui travaille, répond à ses messages, participe à une réunion ou poursuit ses projets. Ils ne voient pas toujours le temps de récupération nécessaire ensuite. Ils ne voient pas la sieste devenue indispensable, la soirée annulée ou le lendemain commencé avec une réserve d’énergie déjà presque vide.

Notre société valorise encore trop l’épuisement

Nous vivons dans une culture qui félicite facilement ceux qui travaillent beaucoup. Être débordé peut presque devenir un signe de réussite. Dormir peu, ne jamais s’arrêter et rester disponible en permanence sont parfois présentés comme des preuves de motivation.

À l’inverse, ralentir peut être perçu comme un manque d’ambition. Faire une pause, demander un aménagement ou reconnaître que l’on ne peut pas tout faire suscite encore trop souvent de la culpabilité.

Je l’ai moi-même ressenti. Pendant longtemps, j’ai voulu prouver que la SEP ne m’empêchait pas d’avancer. J’ai parfois confondu persévérance et dépassement permanent de mes limites.

Pourtant, l’épuisement n’est pas une médaille. Travailler au détriment de sa santé n’est pas une victoire. Et être capable de tenir aujourd’hui ne signifie pas que le prix ne sera pas payé demain.

Le piège particulier de l’entrepreneuriat

Lorsque l’on est entrepreneur, la frontière entre le travail et la vie personnelle devient facilement floue. Il y a toujours un message auquel répondre, une facture à suivre, une difficulté à résoudre ou une nouvelle idée à développer.

Cette liberté que j’apprécie peut aussi devenir un piège : celui de ne jamais vraiment s’arrêter.

Quand on vit avec une maladie chronique, l’organisation ne peut pas dépendre uniquement des urgences professionnelles. Il faut aussi tenir compte des rendez-vous médicaux, de la fatigue, des symptômes imprévisibles et du besoin de récupération.

J’ai dû apprendre que déléguer n’était pas perdre le contrôle. Que faire une sieste ne signifiait pas manquer de sérieux. Qu’une journée plus courte pouvait parfois être plus efficace qu’une longue journée durant laquelle je lutte contre mon propre corps.

Cette organisation n’est pas un confort. Elle est l’une des conditions qui me permettent de continuer à entreprendre.

Le repos fait aussi partie du travail

La chanson d’Henri Salvador oppose avec humour le travail et le fait de ne rien faire. Dans la réalité, le repos n’est pas toujours « ne rien faire ».

Pour une personne vivant avec une SEP ou une autre maladie chronique, se reposer peut être un véritable besoin médical. C’est permettre au corps de récupérer. C’est prévenir l’aggravation de certains symptômes. C’est conserver assez d’énergie pour ce qui compte vraiment.

Le repos n’est donc pas l’ennemi de l’activité. Il en est parfois la condition.

J’ai longtemps eu tendance à voir une pause comme du temps perdu. Aujourd’hui, j’essaie de la considérer comme un investissement. Si je respecte mieux mes limites, je peux travailler avec davantage de clarté, prendre de meilleures décisions et rester engagé dans la durée.

La santé au travail passe par l’adaptation

Le travail peut contribuer à la santé lorsqu’il est compatible avec la personne qui l’exerce. Cela suppose parfois des horaires adaptés, du télétravail, des pauses, un environnement moins chaud, une charge mieux répartie ou la possibilité de déléguer certaines tâches.

Ces ajustements ne sont pas des privilèges. Ils permettent de continuer à travailler sans devoir choisir en permanence entre son activité et sa santé.

La difficulté, avec un handicap invisible, est que l’on peut sembler aller bien. Il faut alors expliquer des besoins que les autres ne perçoivent pas spontanément. Et parfois se les expliquer à soi-même avant d’oser les faire respecter.

J’apprends encore à le faire. Je n’ai pas trouvé un équilibre parfait. Il y a des périodes où les projets prennent trop de place et d’autres où la maladie rappelle brutalement que mon énergie a des limites.

L’équilibre n’est pas un point fixe. C’est un ajustement permanent.

Travailler pour vivre, sans s’épuiser à tenir

Alors, le travail, est-ce vraiment la santé ?

Oui, parfois. Il peut donner du sens, préserver le lien social, renforcer l’autonomie et empêcher la maladie de prendre toute la place.

Mais non, pas toujours. Le travail cesse d’être bénéfique lorsqu’il impose de nier ses symptômes, de repousser constamment le repos ou de vivre dans la peur de ne pas en faire assez.

Pour moi, le véritable enjeu n’est plus de travailler le plus possible. C’est de pouvoir continuer à travailler sans me perdre et sans demander à mon corps de payer seul le prix de mes ambitions.

Le travail peut participer à la santé. Le repos aussi. L’adaptation également.

Et peut-être que la formule la plus juste serait finalement celle-ci :

« Le travail peut faire du bien… à condition qu’il nous laisse encore la possibilité de prendre soin de nous. »

C’est moins facile à chanter, mais beaucoup plus proche de la réalité.

Fatigue, sieste et travail avec la sclérose en plaques : pourquoi se reposer n’est pas un luxe

Lorsque l’on vit avec une sclérose en plaques (SEP), il existe un symptôme qui accompagne presque chaque journée. Un symptôme invisible, souvent incompris, et pourtant l’un des plus handicapants : la fatigue.

Pas la fatigue que tout le monde ressent après une mauvaise nuit ou une journée chargée.

Je parle d’une fatigue qui s’impose à vous, parfois dès le réveil. Une fatigue qui ne disparaît pas avec un simple café. Une fatigue qui peut donner l’impression que chaque geste demande deux fois plus d’énergie.

Pendant longtemps, j’ai essayé de lutter contre elle.

Aujourd’hui, j’ai compris que ce n’était pas la bonne stratégie.

Une fatigue neurologique

La fatigue liée à la sclérose en plaques n’est pas une question de motivation.

Elle est directement liée au fonctionnement du système nerveux.

Le cerveau doit parfois fournir davantage d’efforts pour réaliser des tâches pourtant simples. Les informations circulent moins efficacement, obligeant le corps à « compenser » en permanence.

Résultat : une journée de travail qui semblait ordinaire peut devenir extrêmement éprouvante.

C’est cette différence qui est difficile à expliquer à ceux qui ne vivent pas avec la maladie.

On peut avoir l’air en pleine forme… tout en étant complètement vidé intérieurement.

Pourquoi la sieste fait partie de mon équilibre

Pendant longtemps, je considérais la sieste comme une perte de temps.

En tant qu’entrepreneur, j’avais cette idée qu’il fallait être productif du matin au soir.

Puis la SEP est arrivée.

Aujourd’hui, ma sieste fait partie intégrante de mon organisation.

Chaque début d’après-midi, je prends le temps de dormir environ une heure, parfois un peu plus lorsque mon corps en a besoin.

Et contrairement à ce que l’on pourrait croire, cette pause ne me fait pas perdre du temps.

Elle m’en fait gagner.

Sans elle, ma concentration chute, mes erreurs augmentent, ma patience diminue et je termine souvent ma journée complètement épuisé.

Avec elle, je retrouve suffisamment d’énergie pour travailler efficacement jusqu’au soir.

Travailler avec la maladie, pas contre elle

Pendant longtemps, j’ai voulu continuer à fonctionner comme avant.

Je pensais qu’en forçant un peu, ça passerait.

En réalité, je faisais exactement l’inverse de ce dont mon corps avait besoin.

Aujourd’hui, j’organise mon travail autour de mes capacités.

Les tâches qui demandent le plus de réflexion sont réalisées le matin, lorsque mon énergie est la plus élevée.

Les rendez-vous sont répartis de manière à éviter les journées trop chargées.

Et surtout, je m’autorise à ralentir lorsque mon corps me le demande.

Ce n’est pas un manque d’ambition.

C’est une stratégie pour durer.

L’entrepreneuriat m’a offert une liberté précieuse

Être entrepreneur comporte de nombreuses difficultés.

Mais dans mon cas, cela m’a également permis d’adapter mon rythme de travail.

Je peux programmer ma sieste sans avoir à me justifier.

Je peux déplacer certaines tâches lorsque la fatigue devient trop importante.

Je peux écouter mon corps.

Je mesure chaque jour la chance que cela représente.

Toutes les personnes vivant avec une SEP n’ont malheureusement pas cette possibilité.

Beaucoup travaillent avec des horaires fixes, des contraintes importantes ou des métiers physiquement exigeants.

C’est pourquoi il est essentiel que les employeurs comprennent mieux cette fatigue invisible.

La fatigue ne se voit pas

C’est probablement ce qui rend ce symptôme si difficile à vivre.

On me dit parfois :

« Tu as bonne mine. »

« Tu es jeune. »

« Tu n’as pourtant pas l’air fatigué. »

Et pourtant…

Certaines journées me demandent un effort immense simplement pour rester concentré ou poursuivre une conversation.

L’apparence ne reflète pas toujours ce que l’on ressent.

La fatigue de la SEP est invisible.

Mais elle est bien réelle.

Se reposer, ce n’est pas abandonner

J’ai longtemps culpabilisé lorsque je faisais une sieste.

J’avais l’impression d’être moins performant.

Aujourd’hui, je vois les choses différemment.

Cette heure de repos me permet de continuer à travailler, à développer mon entreprise, à écrire, à mener des projets et à profiter de ma vie.

Ce n’est pas une faiblesse.

C’est une adaptation.

Et vivre avec une maladie chronique, c’est souvent cela : apprendre à adapter son quotidien plutôt que vouloir absolument le subir.

Écouter son corps est une force

La sclérose en plaques m’a appris une chose essentielle.

Notre corps nous envoie des messages en permanence.

Pendant des années, je les ai ignorés.

Aujourd’hui, j’essaie de les écouter.

Lorsque la fatigue devient trop importante, je m’accorde une pause.

Lorsque mon énergie revient, je repars.

Finalement, la sieste n’est pas le signe que je travaille moins.

C’est peut-être justement ce qui me permet de continuer à avancer.

Parce qu’avec la SEP, préserver son énergie n’est pas un luxe. C’est une condition pour continuer à vivre, entreprendre… et rester debout malgré tout.