Cet été, nous avons subi cinq épisodes de canicule.
Cinq périodes durant lesquelles la chaleur s’est installée, parfois plusieurs jours de suite, sans véritablement laisser au corps le temps de récupérer. Pour beaucoup, ces températures élevées sont pénibles. Elles perturbent le sommeil, rendent les journées plus fatigantes et obligent à modifier certaines habitudes.
Mais lorsque l’on vit avec une sclérose en plaques, la chaleur peut prendre une tout autre dimension.
Elle ne représente pas seulement un inconfort météorologique. Elle peut accentuer les symptômes, réduire l’autonomie et transformer chaque activité du quotidien en effort supplémentaire. Lorsque les épisodes caniculaires se répètent, ce n’est plus seulement la température qu’il faut supporter : c’est aussi l’accumulation de la fatigue, des nuits difficiles et des journées passées à économiser une énergie déjà limitée.
Quand la chaleur réveille les symptômes de la SEP
La sensibilité à la chaleur est une réalité bien connue chez de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques.
Lorsque la température du corps augmente, certains symptômes neurologiques déjà présents peuvent temporairement s’accentuer. C’est ce que l’on appelle le phénomène d’Uhthoff. Il peut notamment être déclenché par une forte chaleur, un effort physique important, de la fièvre ou même un bain trop chaud.
Dans mon cas, la chaleur agit comme un amplificateur.
Ma fatigue devient plus lourde. Ma concentration diminue. Mon côté gauche peut me sembler plus faible et mes déplacements me demander davantage d’efforts. Des gestes habituellement simples deviennent plus lents et plus coûteux. Je peux avoir le sentiment que mon corps fonctionne au ralenti alors que, paradoxalement, il lutte en permanence pour supporter la température.
Le phénomène d’Uhthoff ne correspond pas nécessairement à une nouvelle poussée. Il s’agit généralement d’une aggravation passagère de symptômes déjà connus, qui doit s’atténuer lorsque la température corporelle redescend. Cela ne rend pas l’expérience moins éprouvante : même temporaire, la perte de capacités est bien réelle au moment où nous la vivons.
Une canicule ne se termine pas toujours avec la baisse des températures
Sur le calendrier, un épisode caniculaire commence et se termine à des dates précises. Dans le corps, la frontière est beaucoup moins nette.
Après plusieurs jours de chaleur, je ne retrouve pas immédiatement mon niveau d’énergie habituel. Il faut récupérer des mauvaises nuits, de la fatigue accumulée et de tous les efforts réalisés pour continuer à travailler, me déplacer et assurer les tâches du quotidien.
Lorsque cinq épisodes se succèdent au cours du même été, chaque nouvelle vague de chaleur peut commencer avant que le corps ait complètement récupéré de la précédente.
C’est cette accumulation qui devient particulièrement difficile.
Au début de l’été, on s’organise. On ferme les volets, on prépare de l’eau fraîche et on décale certaines activités. On se dit que cela ne durera que quelques jours. Mais lorsque la chaleur revient encore et encore, la fatigue physique se double progressivement d’une lassitude mentale.
Il faut une nouvelle fois revoir son emploi du temps.
Une nouvelle fois renoncer à certaines sorties.
Une nouvelle fois expliquer que l’on n’a pas l’énergie nécessaire.
Une nouvelle fois attendre que le corps retrouve un fonctionnement un peu plus normal.
Cette répétition donne parfois l’impression de passer son été en mode survie.
La fatigue neurologique rencontre la fatigue de la chaleur
La fatigue liée à la SEP n’est pas une simple envie de dormir. Elle peut apparaître brutalement et rendre très difficile la poursuite d’une activité. Elle touche le corps, mais aussi la concentration, la mémoire et la capacité à prendre des décisions.
La chaleur vient se superposer à cette fatigue neurologique.
Les nuits sont souvent moins réparatrices. Le sommeil est perturbé par la température. Le corps récupère moins bien et la journée suivante commence déjà avec un déficit d’énergie. Lorsque cela dure plusieurs jours, la moindre tâche peut prendre des proportions inhabituelles.
Répondre à des messages, participer à une réunion, conduire, marcher quelques minutes ou simplement rester concentré devant un écran peut demander beaucoup plus d’efforts.
De l’extérieur, pourtant, rien n’a forcément changé.
Je suis toujours devant mon ordinateur. Je continue à parler, à travailler et à faire avancer mes projets. Mais l’énergie nécessaire pour accomplir les mêmes choses n’est plus la même. Derrière une journée qui semble normale peuvent se cacher de nombreuses pauses, des activités reportées et une organisation entièrement construite autour de la température.
Travailler, mais autrement
Être entrepreneur me donne une certaine liberté pour adapter mes journées. Je peux parfois commencer plus tôt, interrompre mon travail aux heures les plus chaudes ou m’accorder une sieste lorsque la fatigue devient trop importante.
Cette souplesse est précieuse. Mais elle ne fait pas disparaître les responsabilités.
Les échéances, les demandes et les projets ne s’arrêtent pas parce que le thermomètre dépasse un certain seuil. Il faut donc apprendre à distinguer ce qui est réellement urgent de ce qui peut attendre. Il faut aussi accepter que certaines journées soient moins productives.
C’est loin d’être évident lorsque l’on a l’habitude d’avancer, de créer et de porter plusieurs projets.
La tentation est grande de vouloir maintenir le même rythme coûte que coûte. Pourtant, travailler comme si la chaleur n’avait aucun effet ne prouve pas que je suis plus fort que la maladie. Cela risque surtout de m’épuiser davantage et de compromettre les jours suivants.
Pendant une canicule, adapter mon travail n’est pas un manque de motivation. C’est une façon de préserver ma capacité à continuer dans la durée.
S’hydrater lorsque l’on vit aussi avec des troubles urinaires
Parmi les conseils donnés pendant les fortes chaleurs, l’un des plus importants consiste à boire régulièrement, sans attendre d’avoir soif.
Pour moi, cette recommandation peut entrer en conflit avec une autre réalité de la SEP : les troubles urinaires. Boire davantage peut renforcer la peur d’un besoin urgent ou d’un accident. Il peut alors être tentant de réduire volontairement sa consommation d’eau, notamment avant un déplacement ou lorsque l’accès aux toilettes est incertain.
Pourtant, diminuer son hydratation pendant une canicule peut devenir dangereux. La déshydratation peut notamment provoquer une fatigue anormale, une faiblesse, des maux de tête, des vertiges ou une diminution des urines.
Il faut donc trouver un équilibre qui n’est pas toujours simple : boire suffisamment tout en organisant les déplacements, en repérant les toilettes et en utilisant, lorsque cela est nécessaire, les solutions qui me permettent de rester en sécurité.
Ce sont des contraintes que l’on évoque rarement lorsqu’on donne des conseils généraux sur la chaleur. Pourtant, elles font partie de la réalité de nombreuses personnes vivant avec une maladie neurologique.
Mes journées s’organisent autour des températures
Pendant les périodes caniculaires, je dois accepter une autre manière de vivre.
Je privilégie les activités importantes tôt le matin, lorsque l’air est encore un peu plus frais. Je ferme les volets avant que la chaleur n’entre. Je limite les déplacements aux heures les plus chaudes. Je garde de l’eau à proximité et je cherche régulièrement à faire baisser ma température corporelle.
La sieste prend aussi une place essentielle.
Elle n’est pas un luxe, encore moins une preuve de paresse. Elle constitue un véritable temps de récupération. Certains jours, elle me permet de poursuivre ma journée. D’autres fois, même cette pause ne suffit pas, et je dois simplement accepter d’en faire moins.
Parmi les gestes qui peuvent aider pendant les fortes chaleurs figurent notamment :
- boire régulièrement, selon les éventuelles consignes médicales personnelles ;
- maintenir autant que possible son logement au frais ;
- humidifier son corps et utiliser un ventilateur ;
- éviter les efforts prolongés aux heures les plus chaudes ;
- porter des vêtements légers ;
- décaler les sorties et les activités physiques ;
- prévoir davantage de temps de repos ;
- demander conseil à son médecin ou à son pharmacien concernant ses traitements.
Il ne s’agit pas de trouver une solution miraculeuse. Il s’agit de combiner plusieurs petits ajustements pour réduire autant que possible l’impact de la chaleur.
Le plus difficile : accepter de mettre sa vie entre parenthèses
Les canicules répétées n’affectent pas seulement la santé. Elles peuvent aussi donner l’impression de perdre une partie de son été.
Lorsque les températures deviennent trop élevées, les sorties se réduisent. Les déplacements doivent être anticipés. Les activités physiques deviennent plus difficiles et les invitations peuvent être refusées. Même un moment agréable en extérieur peut avoir des conséquences importantes sur le reste de la journée.
Il faut choisir.
Sortir maintenant ou préserver son énergie pour demain ?
Accepter une activité ou conserver assez de forces pour travailler ?
Profiter du soleil ou éviter de déclencher une aggravation des symptômes ?
Ces décisions peuvent sembler insignifiantes pour les autres. Pourtant, elles structurent une grande partie de mon quotidien.
Dire non reste parfois difficile. J’ai encore peur de décevoir, de paraître distant ou de donner l’impression que je ne fais pas d’effort. Mais accepter chaque proposition au détriment de ma santé ne rend service à personne.
Vivre avec une SEP, c’est aussi apprendre à protéger son énergie, même lorsque cela implique de ne pas vivre l’été comme tout le monde.
Chaleur, pseudo-poussée ou véritable alerte ?
Lorsque mes symptômes s’accentuent sous l’effet de la chaleur, il est important de ne pas paniquer immédiatement. Le phénomène d’Uhthoff peut expliquer la réapparition temporaire de troubles déjà connus.
Mais il ne faut pas tout attribuer automatiquement à la température.
Un symptôme nouveau, inhabituel, particulièrement intense ou qui ne disparaît pas après le retour au frais mérite un avis médical. Une poussée de SEP se distingue notamment par des symptômes persistant plus de 24 heures, en dehors d’un contexte de fièvre ou d’infection. En cas de doute, mieux vaut contacter son neurologue, son médecin ou l’équipe qui assure le suivi de la maladie.
Il faut également rester attentif aux signes pouvant évoquer une déshydratation ou un coup de chaleur. Une confusion, une perte de connaissance, une impossibilité de boire ou une température corporelle très élevée nécessitent une réaction rapide et, selon la gravité, un appel au 15 ou au 112.
Ne pas culpabiliser de ralentir
Après cinq épisodes de canicule, je pourrais regarder ce que je n’ai pas accompli. Les projets qui ont moins avancé. Les activités annulées. Les journées durant lesquelles mon énergie a disparu bien plus tôt que prévu.
Mais ce serait oublier tout ce qu’il a fallu mettre en œuvre simplement pour traverser ces périodes.
Ralentir n’est pas renoncer.
Reporter une tâche n’est pas abandonner un projet.
Faire une sieste n’est pas perdre son temps.
Rester au frais n’est pas refuser de vivre.
Toutes ces décisions font partie de la manière dont je protège ma santé. Elles ne sont pas toujours visibles, mais elles demandent de la lucidité et parfois beaucoup plus de courage que le fait de continuer coûte que coûte.
Continuer à vivre, autrement
Je ne peux pas contrôler la météo. Je ne peux pas empêcher les épisodes caniculaires de se succéder et je ne peux pas obliger mon corps à réagir comme si je n’avais pas de sclérose en plaques.
En revanche, je peux apprendre à mieux anticiper.
Je peux écouter les premiers signes de fatigue, aménager mes journées, accepter de demander de l’aide et cesser de considérer le repos comme une faiblesse. Je peux aussi parler de cette réalité pour rappeler que les fortes chaleurs ne sont pas vécues de la même façon par tout le monde.
Cet été et ses cinq épisodes de canicule m’auront encore appris une chose : vivre avec la SEP ne consiste pas seulement à avancer malgré la maladie. Cela consiste aussi à reconnaître les moments où avancer signifie ralentir, se protéger et attendre que le corps retrouve suffisamment de forces.
Être Debout Malgré Tout, ce n’est pas rester debout à n’importe quel prix.
C’est savoir s’arrêter lorsque cela devient nécessaire, afin de pouvoir se relever et continuer lorsque les températures redescendent.