« Le travail, c’est la santé. Rien faire, c’est la conserver. »

Cette phrase, popularisée en 1965 par Henri Salvador, appartient à ces refrains de la chanson française que presque tout le monde connaît. Elle fait sourire parce qu’elle joue avec une idée profondément ancrée dans notre société : pour être en bonne santé, équilibré et utile, il faudrait travailler.

Le travail structure nos journées. Il nous donne une place, des responsabilités, des relations et parfois même une raison de nous lever le matin. Il peut nourrir la confiance en soi et contribuer à notre équilibre.

Mais depuis que je vis avec une sclérose en plaques, j’ai compris que le travail n’est pas toujours la santé. Et qu’il peut même devenir l’une des choses qui la fragilisent lorsqu’on lui donne plus que ce que notre corps est capable de supporter.

Le travail peut effectivement faire du bien

Je ne veux pas opposer le travail et la santé. Ce serait trop simple et, surtout, ce ne serait pas mon histoire.

Travailler m’a souvent aidé à avancer. Lorsque la maladie est entrée dans ma vie, le travail m’a permis de conserver des repères. Il me rappelait que j’étais encore capable d’avoir des projets, de prendre des décisions, de créer et de contribuer.

Dans le salariat comme dans l’entrepreneuriat, le travail peut offrir un cadre et maintenir le lien avec les autres. Il évite parfois que toute notre identité se résume à un diagnostic, à des rendez-vous médicaux ou à des limitations.

Être utile, mener un projet à son terme, voir une idée prendre forme : tout cela peut réellement faire du bien. Le travail peut soutenir la santé mentale et l’estime de soi.

Mais cela ne signifie pas que travailler davantage rend forcément plus fort ou en meilleure santé.

Quand le corps ne suit plus le rythme

Avec une sclérose en plaques, l’énergie n’est pas une ressource illimitée. La fatigue neurologique ne ressemble pas à la fatigue ordinaire d’une longue journée. Elle ne disparaît pas toujours après une bonne nuit de sommeil et elle ne se négocie pas simplement avec davantage de volonté.

Il y a des jours où mon esprit veut continuer, mais où mon corps impose une autre réalité. La concentration devient plus difficile. Les gestes demandent davantage d’efforts. Les symptômes peuvent s’intensifier, notamment avec le stress ou la chaleur.

Dans ces moments-là, continuer coûte parfois plus cher que ce que l’on produit.

Le danger, c’est que cette dépense reste souvent invisible. Les autres voient une personne qui travaille, répond à ses messages, participe à une réunion ou poursuit ses projets. Ils ne voient pas toujours le temps de récupération nécessaire ensuite. Ils ne voient pas la sieste devenue indispensable, la soirée annulée ou le lendemain commencé avec une réserve d’énergie déjà presque vide.

Notre société valorise encore trop l’épuisement

Nous vivons dans une culture qui félicite facilement ceux qui travaillent beaucoup. Être débordé peut presque devenir un signe de réussite. Dormir peu, ne jamais s’arrêter et rester disponible en permanence sont parfois présentés comme des preuves de motivation.

À l’inverse, ralentir peut être perçu comme un manque d’ambition. Faire une pause, demander un aménagement ou reconnaître que l’on ne peut pas tout faire suscite encore trop souvent de la culpabilité.

Je l’ai moi-même ressenti. Pendant longtemps, j’ai voulu prouver que la SEP ne m’empêchait pas d’avancer. J’ai parfois confondu persévérance et dépassement permanent de mes limites.

Pourtant, l’épuisement n’est pas une médaille. Travailler au détriment de sa santé n’est pas une victoire. Et être capable de tenir aujourd’hui ne signifie pas que le prix ne sera pas payé demain.

Le piège particulier de l’entrepreneuriat

Lorsque l’on est entrepreneur, la frontière entre le travail et la vie personnelle devient facilement floue. Il y a toujours un message auquel répondre, une facture à suivre, une difficulté à résoudre ou une nouvelle idée à développer.

Cette liberté que j’apprécie peut aussi devenir un piège : celui de ne jamais vraiment s’arrêter.

Quand on vit avec une maladie chronique, l’organisation ne peut pas dépendre uniquement des urgences professionnelles. Il faut aussi tenir compte des rendez-vous médicaux, de la fatigue, des symptômes imprévisibles et du besoin de récupération.

J’ai dû apprendre que déléguer n’était pas perdre le contrôle. Que faire une sieste ne signifiait pas manquer de sérieux. Qu’une journée plus courte pouvait parfois être plus efficace qu’une longue journée durant laquelle je lutte contre mon propre corps.

Cette organisation n’est pas un confort. Elle est l’une des conditions qui me permettent de continuer à entreprendre.

Le repos fait aussi partie du travail

La chanson d’Henri Salvador oppose avec humour le travail et le fait de ne rien faire. Dans la réalité, le repos n’est pas toujours « ne rien faire ».

Pour une personne vivant avec une SEP ou une autre maladie chronique, se reposer peut être un véritable besoin médical. C’est permettre au corps de récupérer. C’est prévenir l’aggravation de certains symptômes. C’est conserver assez d’énergie pour ce qui compte vraiment.

Le repos n’est donc pas l’ennemi de l’activité. Il en est parfois la condition.

J’ai longtemps eu tendance à voir une pause comme du temps perdu. Aujourd’hui, j’essaie de la considérer comme un investissement. Si je respecte mieux mes limites, je peux travailler avec davantage de clarté, prendre de meilleures décisions et rester engagé dans la durée.

La santé au travail passe par l’adaptation

Le travail peut contribuer à la santé lorsqu’il est compatible avec la personne qui l’exerce. Cela suppose parfois des horaires adaptés, du télétravail, des pauses, un environnement moins chaud, une charge mieux répartie ou la possibilité de déléguer certaines tâches.

Ces ajustements ne sont pas des privilèges. Ils permettent de continuer à travailler sans devoir choisir en permanence entre son activité et sa santé.

La difficulté, avec un handicap invisible, est que l’on peut sembler aller bien. Il faut alors expliquer des besoins que les autres ne perçoivent pas spontanément. Et parfois se les expliquer à soi-même avant d’oser les faire respecter.

J’apprends encore à le faire. Je n’ai pas trouvé un équilibre parfait. Il y a des périodes où les projets prennent trop de place et d’autres où la maladie rappelle brutalement que mon énergie a des limites.

L’équilibre n’est pas un point fixe. C’est un ajustement permanent.

Travailler pour vivre, sans s’épuiser à tenir

Alors, le travail, est-ce vraiment la santé ?

Oui, parfois. Il peut donner du sens, préserver le lien social, renforcer l’autonomie et empêcher la maladie de prendre toute la place.

Mais non, pas toujours. Le travail cesse d’être bénéfique lorsqu’il impose de nier ses symptômes, de repousser constamment le repos ou de vivre dans la peur de ne pas en faire assez.

Pour moi, le véritable enjeu n’est plus de travailler le plus possible. C’est de pouvoir continuer à travailler sans me perdre et sans demander à mon corps de payer seul le prix de mes ambitions.

Le travail peut participer à la santé. Le repos aussi. L’adaptation également.

Et peut-être que la formule la plus juste serait finalement celle-ci :

« Le travail peut faire du bien… à condition qu’il nous laisse encore la possibilité de prendre soin de nous. »

C’est moins facile à chanter, mais beaucoup plus proche de la réalité.

Fatigue, sieste et travail avec la sclérose en plaques : pourquoi se reposer n’est pas un luxe

Lorsque l’on vit avec une sclérose en plaques (SEP), il existe un symptôme qui accompagne presque chaque journée. Un symptôme invisible, souvent incompris, et pourtant l’un des plus handicapants : la fatigue.

Pas la fatigue que tout le monde ressent après une mauvaise nuit ou une journée chargée.

Je parle d’une fatigue qui s’impose à vous, parfois dès le réveil. Une fatigue qui ne disparaît pas avec un simple café. Une fatigue qui peut donner l’impression que chaque geste demande deux fois plus d’énergie.

Pendant longtemps, j’ai essayé de lutter contre elle.

Aujourd’hui, j’ai compris que ce n’était pas la bonne stratégie.

Une fatigue neurologique

La fatigue liée à la sclérose en plaques n’est pas une question de motivation.

Elle est directement liée au fonctionnement du système nerveux.

Le cerveau doit parfois fournir davantage d’efforts pour réaliser des tâches pourtant simples. Les informations circulent moins efficacement, obligeant le corps à « compenser » en permanence.

Résultat : une journée de travail qui semblait ordinaire peut devenir extrêmement éprouvante.

C’est cette différence qui est difficile à expliquer à ceux qui ne vivent pas avec la maladie.

On peut avoir l’air en pleine forme… tout en étant complètement vidé intérieurement.

Pourquoi la sieste fait partie de mon équilibre

Pendant longtemps, je considérais la sieste comme une perte de temps.

En tant qu’entrepreneur, j’avais cette idée qu’il fallait être productif du matin au soir.

Puis la SEP est arrivée.

Aujourd’hui, ma sieste fait partie intégrante de mon organisation.

Chaque début d’après-midi, je prends le temps de dormir environ une heure, parfois un peu plus lorsque mon corps en a besoin.

Et contrairement à ce que l’on pourrait croire, cette pause ne me fait pas perdre du temps.

Elle m’en fait gagner.

Sans elle, ma concentration chute, mes erreurs augmentent, ma patience diminue et je termine souvent ma journée complètement épuisé.

Avec elle, je retrouve suffisamment d’énergie pour travailler efficacement jusqu’au soir.

Travailler avec la maladie, pas contre elle

Pendant longtemps, j’ai voulu continuer à fonctionner comme avant.

Je pensais qu’en forçant un peu, ça passerait.

En réalité, je faisais exactement l’inverse de ce dont mon corps avait besoin.

Aujourd’hui, j’organise mon travail autour de mes capacités.

Les tâches qui demandent le plus de réflexion sont réalisées le matin, lorsque mon énergie est la plus élevée.

Les rendez-vous sont répartis de manière à éviter les journées trop chargées.

Et surtout, je m’autorise à ralentir lorsque mon corps me le demande.

Ce n’est pas un manque d’ambition.

C’est une stratégie pour durer.

L’entrepreneuriat m’a offert une liberté précieuse

Être entrepreneur comporte de nombreuses difficultés.

Mais dans mon cas, cela m’a également permis d’adapter mon rythme de travail.

Je peux programmer ma sieste sans avoir à me justifier.

Je peux déplacer certaines tâches lorsque la fatigue devient trop importante.

Je peux écouter mon corps.

Je mesure chaque jour la chance que cela représente.

Toutes les personnes vivant avec une SEP n’ont malheureusement pas cette possibilité.

Beaucoup travaillent avec des horaires fixes, des contraintes importantes ou des métiers physiquement exigeants.

C’est pourquoi il est essentiel que les employeurs comprennent mieux cette fatigue invisible.

La fatigue ne se voit pas

C’est probablement ce qui rend ce symptôme si difficile à vivre.

On me dit parfois :

« Tu as bonne mine. »

« Tu es jeune. »

« Tu n’as pourtant pas l’air fatigué. »

Et pourtant…

Certaines journées me demandent un effort immense simplement pour rester concentré ou poursuivre une conversation.

L’apparence ne reflète pas toujours ce que l’on ressent.

La fatigue de la SEP est invisible.

Mais elle est bien réelle.

Se reposer, ce n’est pas abandonner

J’ai longtemps culpabilisé lorsque je faisais une sieste.

J’avais l’impression d’être moins performant.

Aujourd’hui, je vois les choses différemment.

Cette heure de repos me permet de continuer à travailler, à développer mon entreprise, à écrire, à mener des projets et à profiter de ma vie.

Ce n’est pas une faiblesse.

C’est une adaptation.

Et vivre avec une maladie chronique, c’est souvent cela : apprendre à adapter son quotidien plutôt que vouloir absolument le subir.

Écouter son corps est une force

La sclérose en plaques m’a appris une chose essentielle.

Notre corps nous envoie des messages en permanence.

Pendant des années, je les ai ignorés.

Aujourd’hui, j’essaie de les écouter.

Lorsque la fatigue devient trop importante, je m’accorde une pause.

Lorsque mon énergie revient, je repars.

Finalement, la sieste n’est pas le signe que je travaille moins.

C’est peut-être justement ce qui me permet de continuer à avancer.

Parce qu’avec la SEP, préserver son énergie n’est pas un luxe. C’est une condition pour continuer à vivre, entreprendre… et rester debout malgré tout.