Vivre avec une sclérose en plaques demande déjà de composer avec une maladie imprévisible. Être salarié demande de respecter des horaires, des objectifs et une organisation collective. Entreprendre exige de décider, d’anticiper, de gérer les urgences et de porter des responsabilités. Alors, que se passe-t-il lorsque l’on essaie de faire les deux en même temps, en France, avec une SEP ?
Sur le papier, cela peut sembler ambitieux, voire déraisonnable. Dans la réalité, c’est parfois une nécessité économique, parfois un choix de vie et souvent une manière de préserver sa place dans la société. Mais cette double activité ne peut fonctionner durablement que si l’on cesse de mesurer sa réussite uniquement à la quantité de travail accomplie.
La SEP ne supprime pas l’envie de travailler
Recevoir un diagnostic de sclérose en plaques ne fait pas disparaître les compétences, les idées ni les ambitions. Pourtant, la maladie peut profondément modifier la manière de travailler.
La fatigue neurologique n’est pas une simple envie de dormir. Elle peut apparaître brutalement et rendre chaque tâche plus lente. Les troubles de la concentration compliquent les réunions longues. Les problèmes de mémoire obligent à tout noter. Les douleurs, les spasmes, les troubles visuels, les difficultés à marcher ou les troubles urinaires et digestifs imposent parfois une organisation invisible pour les autres.
À cela s’ajoute l’imprévisibilité. Une journée peut commencer normalement et devenir beaucoup plus difficile quelques heures plus tard. La chaleur peut amplifier les symptômes. Une mauvaise nuit peut compromettre la journée suivante. Une poussée peut obliger à interrompre temporairement toute activité.
Le problème n’est donc pas toujours de savoir si une personne atteinte de SEP peut travailler. Il consiste plutôt à déterminer dans quelles conditions elle peut continuer à travailler sans sacrifier sa santé.
Être salarié avec une sclérose en plaques
Le salariat offre une certaine sécurité : une rémunération régulière, une protection sociale, des congés et un cadre de travail défini. Il permet aussi de partager les responsabilités avec une équipe et de ne pas porter seul toute l’activité.
Mais ce cadre peut devenir contraignant lorsque le corps ne suit plus un rythme fixe. Arriver à la même heure chaque matin, rester concentré pendant plusieurs heures, supporter les déplacements ou travailler dans un environnement chaud peut demander une énergie considérable.
La difficulté est souvent aggravée par le caractère invisible de nombreux symptômes. Un salarié peut sembler aller bien alors qu’il lutte contre une fatigue intense, une douleur, une urgence urinaire ou la peur d’un accident. Comme rien ne se voit, l’entourage professionnel peut interpréter une baisse de rythme comme un manque de motivation.
Faut-il parler de sa SEP à son employeur ?
En France, un salarié n’a pas à communiquer son diagnostic à son employeur. Les informations médicales relèvent de la vie privée et du secret médical. Cette décision reste donc personnelle.
Garder le silence peut sembler protecteur, notamment par peur d’être jugé, freiné dans son évolution ou considéré comme moins fiable. Mais lorsque les symptômes commencent à affecter le travail, ne rien expliquer peut aussi créer des malentendus.
Il n’est pas nécessaire de raconter toute son histoire médicale. On peut parler de ses besoins concrets : éviter certaines plages horaires, télétravailler une partie de la semaine, disposer de pauses, adapter le poste, limiter les déplacements ou accéder facilement aux toilettes.
Le médecin du travail constitue un interlocuteur essentiel. Il peut proposer des aménagements sans révéler le diagnostic à l’employeur.
La RQTH : un outil, pas une étiquette
La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, ou RQTH, peut faciliter le maintien dans l’emploi, l’accès à certains accompagnements et la mise en place d’aménagements. Elle peut être demandée auprès de la Maison départementale des personnes handicapées.
Obtenir une RQTH ne signifie pas être incapable de travailler. Elle reconnaît simplement que l’état de santé peut créer des difficultés particulières dans l’accès à l’emploi ou son exercice.
Selon la situation, les adaptations peuvent concerner :
- les horaires ou le rythme de travail ;
- le télétravail ;
- le mobilier et le matériel informatique ;
- l’organisation des pauses ;
- la réduction des déplacements ;
- l’accessibilité du poste ;
- un accompagnement vers le maintien dans l’emploi ou une reconversion.
La RQTH n’oblige pas à tout révéler à ses collègues. Elle doit rester un moyen de travailler dans de meilleures conditions, et non une identité qui remplacerait la personne.
Entreprendre avec une SEP : retrouver une liberté
L’entrepreneuriat peut offrir ce que le salariat ne permet pas toujours : choisir ses horaires, organiser ses journées selon son énergie, travailler depuis chez soi, faire une sieste lorsque cela devient indispensable ou éviter certains déplacements.
Cette souplesse peut changer la vie. Au lieu de lutter pour faire entrer la maladie dans un emploi du temps rigide, on peut construire l’activité autour de ses capacités réelles.
Entreprendre permet aussi de reprendre le contrôle après un diagnostic qui donne parfois l’impression de ne plus maîtriser grand-chose. Créer, développer un projet, embaucher ou accompagner des clients rappelle que l’on reste capable d’agir et de contribuer.
Mais cette liberté a un prix.
Quand l’entrepreneur ne peut pas simplement s’arrêter
Un entrepreneur porte les décisions, les clients, la trésorerie et parfois les emplois de son équipe. Lorsqu’il est fatigué ou malade, l’activité ne s’interrompt pas automatiquement.
Il peut être tentant de repousser ses limites parce qu’un devis doit partir, qu’un client attend une réponse ou qu’un problème doit être réglé. On finit alors par travailler pendant les périodes où le corps réclamait du repos.
L’entrepreneuriat comporte aussi une charge mentale particulière. Même lorsque l’on ne travaille pas physiquement, l’entreprise reste dans la tête. Avec des troubles cognitifs ou une fatigue chronique, cette accumulation peut devenir dangereuse.
La souplesse n’est donc réellement bénéfique que si l’entrepreneur accepte de l’utiliser. Créer son emploi pour finalement s’imposer un rythme encore plus dur que celui du salariat n’est pas une victoire.
Cumuler salariat et entrepreneuriat : une sécurité, mais aussi un risque
Cumuler un emploi salarié et une activité indépendante peut être une façon progressive de tester un projet sans abandonner immédiatement la sécurité du salaire. Cela permet de développer une clientèle, d’apprendre et de mesurer la viabilité de son idée.
Pour une personne atteinte de SEP, ce cumul peut aussi offrir un équilibre : le salariat apporte une stabilité financière et l’entrepreneuriat un espace de liberté et d’expression.
Mais deux activités signifient également deux charges de travail, deux séries d’obligations et beaucoup moins de temps pour récupérer. Or, avec la SEP, le repos n’est pas du temps perdu. Il fait partie de l’organisation nécessaire pour continuer.
Avant de cumuler, il faut vérifier son contrat de travail, les éventuelles clauses d’exclusivité ou de non-concurrence, respecter l’obligation de loyauté envers l’employeur et s’assurer que l’activité indépendante n’empiète pas sur le temps de travail salarié. Un conseil juridique ou comptable peut être utile selon le projet.
Une journée de travail ne ressemble plus forcément à huit heures continues
Avec la SEP, travailler efficacement peut signifier travailler autrement. Une personne peut être très productive le matin, avoir besoin de s’arrêter après le déjeuner, puis reprendre une heure en fin de journée.
Dans mon cas, la sieste n’est pas un confort. Elle peut être ce qui me permet de récupérer suffisamment pour continuer. Il faut aussi prévoir les traitements, les rendez-vous médicaux et tous les gestes liés aux symptômes invisibles. Cette organisation prend du temps et de l’énergie, même lorsqu’elle ne se voit pas.
J’ai dû comprendre qu’une journée réussie n’est pas forcément une journée remplie du matin au soir. C’est une journée pendant laquelle l’essentiel a été accompli sans compromettre les suivantes.
Les stratégies qui peuvent réellement aider
1. Travailler avec son énergie, pas contre elle
Identifier ses meilleures plages horaires permet d’y placer les tâches importantes. Les travaux répétitifs ou administratifs peuvent être réservés aux moments où la concentration diminue.
2. Prévoir du repos avant d’être épuisé
Attendre de ne plus pouvoir avancer conduit souvent à une récupération beaucoup plus longue. Une pause ou une sieste planifiée peut préserver le reste de la journée.
3. Écrire, automatiser et déléguer
Les listes, calendriers, rappels et procédures compensent les difficultés de mémoire. L’automatisation réduit les tâches répétitives. La délégation devient indispensable lorsque l’activité se développe.
4. Construire une organisation qui peut fonctionner sans soi
Pour un entrepreneur malade chronique, documenter les processus et répartir les responsabilités n’est pas un luxe. L’entreprise doit pouvoir continuer lorsqu’un rendez-vous médical, une poussée ou une fatigue importante impose de ralentir.
5. Apprendre à dire non
Chaque nouveau client, chaque mission et chaque engagement utilise une part d’énergie limitée. Refuser une demande peut parfois protéger les engagements déjà pris et éviter l’effondrement.
6. Anticiper les périodes difficiles
Une trésorerie de sécurité, des délais réalistes, une assurance adaptée et une solution de relais peuvent réduire la pression lorsque la santé se dégrade temporairement.
Les aides ne remplacent pas une stratégie personnelle
En France, différents interlocuteurs peuvent accompagner le maintien dans l’emploi ou la création d’activité : la MDPH, le médecin du travail, Cap emploi, l’Agefiph, France Travail, les organismes de Sécurité sociale ainsi que les professionnels qui suivent la maladie.
Les dispositifs et leurs conditions évoluent. Il est donc important de vérifier sa situation directement auprès des organismes compétents avant de construire un projet financier ou professionnel sur une aide supposée.
Ces soutiens peuvent faciliter un aménagement, une formation, une création ou une reprise d’entreprise. Mais aucun dispositif ne peut décider à notre place du rythme soutenable ni reconnaître les limites que nous refusons nous-mêmes d’écouter.
Ne pas confondre courage et épuisement
Avec une maladie chronique, on peut ressentir le besoin de prouver que l’on est toujours capable. On travaille davantage pour éviter que les autres pensent que l’on profite de sa situation. On minimise la fatigue et l’on accepte trop de responsabilités.
Mais travailler jusqu’à l’épuisement n’est pas une preuve de valeur. Le courage consiste parfois à s’arrêter avant que le corps ne nous y oblige.
Être salarié, entrepreneur et vivre avec une sclérose en plaques en France est possible. Cela demande cependant de renoncer à l’idée qu’il faudrait travailler exactement comme une personne qui ne vit pas avec cette maladie.
La réussite ne consiste pas uniquement à conserver un emploi, créer une entreprise ou augmenter son chiffre d’affaires. Elle consiste aussi à bâtir une vie professionnelle compatible avec sa santé, ses relations personnelles et la personne que l’on souhaite rester.
Travailler autrement ne signifie pas travailler moins bien
La SEP impose parfois des pauses, des adaptations et des renoncements. Elle peut aussi développer une capacité d’anticipation, une attention aux autres et une forme particulière de résilience.
Être à la fois salarié et entrepreneur ne doit pas devenir une course permanente contre la maladie. Ce cumul n’a de sens que s’il apporte plus de sécurité, de liberté ou d’épanouissement.
Il n’existe pas un modèle unique. Certains resteront salariés. D’autres entreprendront. Certains cumuleront les deux pendant une période. D’autres devront réduire ou interrompre leur activité. Aucune de ces trajectoires ne mesure la valeur d’une personne.
La question essentielle n’est peut-être pas : « Suis-je encore capable de travailler comme avant ? » Elle serait plutôt : « Comment puis-je construire aujourd’hui une activité qui respecte à la fois mes ambitions et ma santé ? »
Et vous, avez-vous dû adapter votre vie professionnelle depuis le diagnostic de votre SEP ?
Cet article partage une expérience et des informations générales. Il ne remplace pas un avis médical, juridique, social ou comptable personnalisé. Pour vérifier les dispositifs en vigueur, consultez notamment Service-Public.fr, la Agefiph, Cap emploi et votre MDPH.
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