Quand on vit avec une sclérose en plaques, accepter ne signifie pas renoncer. Accepter, c’est apprendre à avancer autrement.
Cette photo ne montre pas la maladie
Lorsque je regarde cette photo, je ne vois pas un malade.
Je vois un homme avec ses projets, ses idées, ses envies et ses responsabilités. Je vois un entrepreneur. Je vois quelqu’un qui continue à avancer malgré les difficultés.
Pourtant, la SEP est bien là. Elle est présente dans la fatigue du quotidien, dans les séances de rééducation, dans certaines limites invisibles que peu de personnes remarquent.
Mais cette photo me rappelle une chose essentielle : la maladie ne résume pas une personne.
Accepter, c’est s’adapter
Pendant longtemps, j’ai cherché à faire comme avant, à tout prix.
Comme si reconnaître mes difficultés revenait à leur donner raison. Comme si mettre en place des adaptations signifiait que la maladie gagnait du terrain.
Puis j’ai compris quelque chose de fondamental : accepter n’est pas abandonner.
Lorsque j’organise différemment mes journées, je ne renonce pas. Lorsque je prévois davantage de temps de récupération, je ne renonce pas. Lorsque j’écoute les signaux de mon corps, je ne renonce pas.
Je mets simplement en place les solutions qui me permettent de continuer à vivre pleinement.
La liberté plutôt que le regard des autres
La maladie oblige parfois à faire des choix que les autres ne voient pas : des choix d’organisation, de rythme, d’adaptation.
Pendant longtemps, j’ai eu peur du regard des autres. Peur d’être jugé. Peur que l’on me réduise à ma maladie.
Qu’est-ce qui est le plus important ?
Le regard hypothétique des autres ?
Ou ma qualité de vie réelle ?
Aujourd’hui, je préfère choisir ce qui me permet d’être plus libre, plus serein et plus autonome.
Parce qu’au final, l’objectif n’est pas de prouver quoi que ce soit. L’objectif est de vivre.
Continuer à avancer
La SEP m’a obligé à revoir beaucoup de certitudes. Elle m’a appris que la force n’est pas toujours là où l’on croit.
Parfois, la force consiste à poursuivre ses projets malgré la fatigue. Parfois, elle consiste à entreprendre malgré les obstacles. Parfois, elle consiste simplement à accepter certaines adaptations sans honte ni culpabilité.
Je ne suis pas la sclérose en plaques. Je suis un homme qui vit avec une sclérose en plaques.
La nuance est immense.
Et chaque jour, malgré les difficultés, je continue à avancer.
Debout malgré tout.