Depuis que la sclérose en plaques est entrée dans ma vie en avril 2017, beaucoup de choses ont changé. Certaines sont visibles. D’autres beaucoup moins. Les personnes qui me croisent voient parfois ma fatigue, remarquent que je marche moins vite ou savent simplement que je vis avec une SEP. En revanche, ce qu’elles ne voient pas toujours, c’est ce qui se passe dans ma tête et dans mes émotions.
Au fil des années, j’ai découvert que la SEP ne touchait pas uniquement mon corps. Elle a également modifié certaines facettes de ma personnalité, ou du moins ma façon de réagir aux événements du quotidien. C’est probablement l’une des conséquences les plus difficiles à expliquer à ceux qui ne vivent pas avec cette maladie.
Avant, j’étais quelqu’un d’assez calme. J’arrivais facilement à prendre du recul et à relativiser les difficultés. Aujourd’hui, il m’arrive parfois de m’agacer pour des choses qui, autrefois, n’auraient même pas retenu mon attention. Une remarque maladroite, un imprévu de dernière minute, un retard ou simplement un problème de plus dans une journée déjà compliquée peuvent parfois provoquer une réaction disproportionnée. Je sens alors la colère monter rapidement, parfois même trop rapidement.
Le plus difficile, c’est qu’une fois le calme revenu, je me pose souvent la même question : « Pourquoi ai-je réagi comme ça ? » Je culpabilise parfois. Je m’en veux. Parce que cette réaction ne correspond pas à l’image que j’ai de moi-même. Ou plutôt, elle ne correspond plus totalement à l’homme que j’étais avant la maladie.
Avec le temps, j’ai compris que vivre avec une SEP, c’est aussi vivre avec une fatigue permanente. Une fatigue que peu de personnes peuvent réellement comprendre. Une fatigue qui ne disparaît pas après une bonne nuit de sommeil. Une fatigue qui est parfois présente dès le réveil et qui accompagne chaque instant de la journée. Lorsqu’elle s’installe, tout devient plus compliqué : la concentration, la patience, la tolérance, la gestion du stress et bien sûr l’humeur.
Il m’arrive également de traverser des périodes plus difficiles à comprendre. Certains jours, je me lève motivé, plein d’envies et de projets. Je travaille, je fais avancer mes entreprises, j’organise mes idées, je prépare mes défis. Puis, sans raison apparente, quelques heures plus tard, une sorte de nuage vient assombrir la journée. Je me sens soudainement vidé, découragé, comme si tout devenait plus lourd à porter. Comme si la SEP me rappelait brutalement qu’elle est toujours là.
Ces moments sont déroutants parce qu’ils passent parfois aussi vite qu’ils sont apparus. Quelques heures plus tard, je peux retrouver mon énergie mentale, mon envie d’avancer et mon optimisme habituel. Alors je me questionne. Est-ce la maladie ? Est-ce la fatigue ? Est-ce la chaleur, qui accentue tant de symptômes chez les personnes atteintes de SEP ? Est-ce simplement la vie ? Je n’ai pas toujours les réponses.
Ce que j’ai appris, en revanche, c’est que je ne peux plus exiger de moi-même la même chose qu’avant. Pendant longtemps, je me suis battu contre cette idée. Je voulais rester le même entrepreneur, le même sportif, le même compagnon, le même homme. Mais la SEP m’a enseigné une leçon difficile : on ne traverse pas une maladie chronique sans être transformé.
Cette transformation est souvent invisible. Elle n’apparaît sur aucune IRM. Elle ne se mesure pas dans une prise de sang. Elle se vit dans les moments de doute, dans les instants de fragilité, dans ces réactions que l’on ne comprend pas toujours et dans cette impression étrange de ne plus tout à fait se reconnaître.
Aujourd’hui, j’essaie d’être plus indulgent envers moi-même. J’essaie d’accepter que certaines journées seront plus difficiles que d’autres. J’essaie aussi d’expliquer à mes proches lorsque je sens que la fatigue prend le dessus. Surtout, j’apprends à ne plus avoir honte de ces variations d’humeur.
Parce qu’au fond, elles ne font pas de moi quelqu’un de faible. Elles ne font pas de moi quelqu’un de mauvais. Elles font simplement partie de cette réalité complexe qu’est la vie avec une maladie neurologique chronique.
La SEP m’a pris certaines choses. Elle m’a obligé à m’adapter. Elle m’a parfois mis à terre. Mais elle m’a également appris à porter un regard différent sur les autres. Aujourd’hui, je sais qu’il existe des combats invisibles. Des tempêtes silencieuses. Des fatigues que personne ne remarque. Des émotions que l’on cache derrière un sourire pour continuer à avancer.
Alors si vous vivez vous aussi avec une maladie chronique et qu’il vous arrive parfois de ne plus vous reconnaître dans vos réactions, sachez une chose : vous n’êtes pas seul. Vous n’êtes pas moins vous-même. Vous êtes simplement en train d’apprendre à vivre avec une nouvelle version de votre vie.
Une vie que vous n’avez pas choisie.
Une vie parfois difficile.
Mais une vie qui mérite malgré tout d’être vécue pleinement.
Debout. Malgré tout.