Quand je ne me reconnais plus : la SEP et les montagnes russes de l’humeur

Depuis que la sclérose en plaques est entrée dans ma vie en avril 2017, beaucoup de choses ont changé. Certaines sont visibles. D’autres beaucoup moins. Les personnes qui me croisent voient parfois ma fatigue, remarquent que je marche moins vite ou savent simplement que je vis avec une SEP. En revanche, ce qu’elles ne voient pas toujours, c’est ce qui se passe dans ma tête et dans mes émotions.

Au fil des années, j’ai découvert que la SEP ne touchait pas uniquement mon corps. Elle a également modifié certaines facettes de ma personnalité, ou du moins ma façon de réagir aux événements du quotidien. C’est probablement l’une des conséquences les plus difficiles à expliquer à ceux qui ne vivent pas avec cette maladie.

Avant, j’étais quelqu’un d’assez calme. J’arrivais facilement à prendre du recul et à relativiser les difficultés. Aujourd’hui, certaines situations peuvent provoquer chez moi des réactions beaucoup plus fortes. Un imprévu, une contrariété ou une accumulation de petites choses peuvent suffire à me faire perdre patience. Je peux devenir irritable, plus sensible ou me sentir submergé par une émotion que je ne parviens pas toujours à contrôler.

Il m’arrive alors de ne plus vraiment me reconnaître. Une partie de moi observe la situation et sait que ma réaction est disproportionnée. Pourtant, sur le moment, je n’arrive pas forcément à reprendre le dessus. Comme si mes émotions allaient plus vite que ma capacité à les comprendre et à les maîtriser.

Ces changements sont particulièrement difficiles à accepter parce qu’ils touchent directement à l’image que j’ai de moi. Je peux accepter que mon corps soit parfois plus lent ou que mon côté gauche soit moins fort. Mais accepter que ma manière de réagir ait changé est beaucoup plus compliqué. Cela me donne parfois l’impression que la maladie s’est invitée jusque dans ma personnalité.

La fatigue joue évidemment un rôle important. Lorsque je suis reposé, je parviens généralement mieux à prendre du recul. Mais quand la fatigue neurologique s’installe, tout devient plus difficile. Réfléchir demande davantage d’efforts. Les bruits deviennent plus agressifs. Les sollicitations s’accumulent plus rapidement et la moindre contrariété peut prendre une place démesurée.

Ce ne sont donc pas toujours les événements eux-mêmes qui ont changé. C’est parfois ma capacité à les absorber qui diminue. Une situation que j’aurais gérée facilement auparavant peut devenir beaucoup plus compliquée lorsque mon énergie est déjà épuisée. Mon seuil de tolérance baisse, sans que les autres puissent forcément s’en rendre compte.

Il y a également les difficultés cognitives. Lorsque je cherche mes mots, que j’oublie une information ou que je n’arrive plus à suivre une conversation, la frustration peut monter très vite. Je sais ce que je veux dire, mais mon cerveau ne répond pas toujours comme je le voudrais. Cette sensation de ne plus maîtriser totalement mes pensées peut entraîner de l’énervement, de l’impatience et parfois un sentiment d’impuissance.

Le plus difficile vient souvent après. Lorsque l’émotion redescend, la culpabilité prend sa place. Je repense à mes paroles, à mon ton ou à ma réaction. Je me demande pourquoi je n’ai pas réussi à me contrôler. Je peux avoir peur d’avoir blessé une personne que j’aime ou donné une mauvaise image de moi.

Vivre avec ces montagnes russes émotionnelles, c’est parfois passer très rapidement de l’agacement à la tristesse, puis de la tristesse à la culpabilité. C’est se sentir bien à un moment et complètement dépassé quelques heures plus tard. Cette instabilité peut être difficile à vivre pour moi, mais aussi pour mes proches, qui ne savent pas toujours comment réagir.

Il est également compliqué d’expliquer que la maladie peut avoir une influence sans pour autant tout excuser. La SEP permet parfois de mieux comprendre certaines de mes réactions, mais elle ne doit pas devenir une justification systématique. Je reste responsable de mes paroles et de la manière dont je traite les autres. Je dois donc apprendre à reconnaître les moments où la fatigue ou la surcharge émotionnelle commencent à prendre le dessus.

Avec le temps, j’ai essayé d’identifier certains signaux. Lorsque je deviens moins patient, que je supporte difficilement les bruits ou que je commence à me sentir dépassé par des choses pourtant simples, c’est souvent que j’ai besoin de m’arrêter. Dans ces moments-là, continuer à forcer ne fait généralement qu’aggraver la situation.

Me reposer, m’isoler quelques instants ou reporter une discussion importante n’est pas toujours facile. Je peux avoir l’impression de fuir ou de laisser la maladie décider à ma place. Pourtant, ces pauses sont parfois nécessaires pour éviter qu’une émotion passagère ne provoque des paroles que je regretterais ensuite.

J’apprends aussi à parler davantage de ce que je ressens. Dire que je suis fatigué, que je me sens submergé ou que j’ai besoin de calme permet parfois d’éviter les incompréhensions. Mes proches ne peuvent pas deviner ce qui se passe dans ma tête. Leur expliquer ma réalité ne supprime pas toutes les difficultés, mais cela peut les aider à comprendre que mon irritation n’est pas forcément dirigée contre eux.

Je ne suis pas devenu une autre personne. Je reste celui que j’étais, avec mes valeurs, mes projets, mes qualités et mes défauts. Mais la SEP a ajouté de nouvelles fragilités avec lesquelles je dois apprendre à vivre. Elle a modifié certains équilibres et m’oblige à mieux connaître mes limites.

Accepter ces changements ne signifie pas les subir sans réagir. Cela signifie reconnaître leur existence pour trouver des solutions. Je peux apprendre à anticiper la fatigue, à exprimer mes besoins, à demander de l’aide et à ne pas attendre d’être complètement épuisé avant de m’arrêter.

Je ne réussirai probablement pas à éviter toutes les montagnes russes. Il y aura encore des journées où je serai plus irritable, plus sensible ou simplement moins capable de prendre du recul. Mais je peux essayer de ne plus me juger uniquement à travers ces moments difficiles.

La résilience ne consiste pas à rester calme, fort et parfaitement maître de soi en toutes circonstances. Elle consiste aussi à reconnaître ses fragilités, à réparer lorsque l’on a blessé quelqu’un et à continuer d’apprendre à vivre avec une version de soi que l’on n’avait pas prévue.

Il m’arrive encore de ne plus me reconnaître. Mais, peu à peu, j’apprends à comprendre cet homme que la maladie a transformé sans parvenir à le faire disparaître.

Je continue à avancer, avec mes forces, mes faiblesses et mes émotions parfois incontrôlables.

Debout. Malgré tout.