Dire non quand on voudrait dire oui : cette culpabilité que la SEP m’impose parfois

Avant la sclérose en plaques, dire oui était souvent une évidence.

Oui à une sortie. Oui à un nouveau projet. Oui à un service demandé au dernier moment. Oui à une journée qui se prolonge. Oui à un moment partagé, même lorsqu’il n’était pas prévu.

Aujourd’hui, mes réponses ne dépendent plus seulement de mes envies. Il m’arrive de vouloir sincèrement dire oui, mais de devoir répondre non.

Non parce que je n’ai plus envie de voir les autres, de travailler ou de participer. Non parce que mon corps m’oblige parfois à reconnaître une limite que mon esprit aurait préféré ignorer.

Et, même après plusieurs années de vie avec la sclérose en plaques, ce « non » reste parfois accompagné d’une profonde culpabilité.

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Je ne refuse pas la personne, je renonce à l’effort

Lorsqu’on refuse une invitation ou une demande, les autres peuvent penser que l’on n’est pas intéressé, que l’on ne souhaite pas faire d’effort ou que l’on préfère rester seul.

Pourtant, avec la SEP, la réalité est souvent très différente.

Lorsque je dis non, ce n’est généralement pas la personne que je refuse. Ce n’est pas le moment proposé qui ne m’intéresse pas. Ce n’est pas non plus un manque d’affection, d’implication ou de motivation.

Je refuse l’effort que mon corps n’est plus capable de fournir à cet instant.

Une sortie qui semble simple peut demander de se préparer, de se déplacer, de rester concentré, de supporter le bruit, la chaleur ou la fatigue, puis de récupérer.

Derrière quelques heures agréables peuvent se cacher des conséquences qui dureront jusqu’au lendemain, parfois davantage.

De l’extérieur, ce calcul est invisible. Les autres voient seulement un « oui » ou un « non ». Moi, je dois essayer d’évaluer tout ce que cette réponse entraînera.

Chaque oui utilise une énergie limitée

Vivre avec une SEP m’a appris que mon énergie n’était pas infinie. Je ne peux pas toujours compter sur elle comme autrefois, ni savoir précisément combien il m’en restera dans quelques heures.

Chaque journée commence donc avec une quantité d’énergie incertaine.

Travailler, conduire, marcher, réfléchir, participer à une réunion, répondre aux sollicitations ou simplement rester attentif consomme une partie de cette réserve.

Certaines activités sont indispensables. D’autres me tiennent profondément à cœur. Mais mon corps ne fait pas toujours la différence entre une obligation et un plaisir : dans les deux cas, il dépense de l’énergie.

Dire oui à quelque chose signifie parfois devoir dire non à autre chose.

Accepter une sortie peut m’obliger à alléger la journée suivante. Prolonger une journée de travail peut réduire mes capacités pour la soirée. Ajouter un rendez-vous peut compromettre le temps de repos dont j’aurai besoin pour tenir jusqu’à la fin de la semaine.

Ce ne sont pas des choix que j’ai envie de faire. Ce sont pourtant des arbitrages devenus nécessaires.

La peur de décevoir

Derrière ma difficulté à dire non se trouve souvent une peur : celle de décevoir.

• Décevoir mes proches lorsqu’ils souhaitent partager un moment avec moi.
• Décevoir une personne qui compte sur mon aide.
• Décevoir professionnellement lorsque je dois reporter une tâche.
• Donner l’impression de ne pas être fiable.

J’ai parfois peur que mes refus finissent par être mal interprétés.

Combien de fois peut-on dire « je suis fatigué » avant que cette explication ne paraisse répétitive ? Combien de fois peut-on annuler sans donner l’impression de ne pas être fiable ? Combien de fois peut-on demander aux autres de comprendre une réalité qu’ils ne peuvent pas voir ?

La fatigue liée à la SEP n’est pourtant pas une excuse que j’utilise pour me soustraire à mes engagements. Elle est une contrainte réelle avec laquelle je dois composer.

Mais savoir cela ne suffit pas toujours à faire disparaître la culpabilité.

Dire oui pour éviter d’avoir à se justifier

Il m’est arrivé d’accepter certaines choses alors que je savais déjà que je n’en avais probablement pas les capacités.

Dire oui permettait d’éviter une explication. Cela m’évitait aussi de me confronter au regard des autres et, surtout, au mien.

Sur le moment, cette réponse pouvait sembler plus simple. Mais mon corps finissait souvent par me rappeler que je ne pouvais pas négocier indéfiniment avec ses limites.

La fatigue devenait plus importante. La concentration diminuait. Mon côté gauche pouvait s’affaiblir davantage.

Je devais parfois annuler autre chose, écourter le moment ou consacrer beaucoup plus de temps à récupérer.

J’ai progressivement compris qu’un oui donné contre mon propre corps n’était pas toujours un véritable oui.

La culpabilité est aussi liée à l’invisibilité

Si ma fatigue était visible, je me demande parfois si dire non serait plus facile.

Si les autres pouvaient voir précisément l’énergie qui me reste, peut-être que je n’aurais pas besoin de me justifier.

Mais la sclérose en plaques sait souvent rester discrète aux yeux des autres.

Je peux parler normalement, sourire et donner l’impression que tout va bien, tout en sentant que mon énergie disparaît.

Je peux avoir l’air disponible alors que chaque geste me demande déjà un effort.

Je peux sembler capable d’en faire encore un peu alors que je sais que j’approche de ma limite.

Cette invisibilité crée un décalage. Les autres voient ce que je parviens encore à faire. Ils ne voient pas toujours ce que cela me coûte ni tout ce que j’ai déjà dû abandonner pour y parvenir.

Dans le travail aussi, dire non est difficile

L’entrepreneuriat m’apporte une liberté précieuse : celle d’organiser une partie de mon travail en fonction de ma santé.

Mais cette liberté ne supprime ni les responsabilités ni l’envie de faire avancer mes projets.

Au contraire, lorsque l’on porte ses propres activités, dire non peut sembler encore plus compliqué.

Il y a toujours une idée à développer, une demande à traiter, un problème à résoudre ou une personne à accompagner.

Chaque opportunité peut donner envie d’aller plus loin. Refuser peut alors ressembler à une occasion perdue.

Dire non à une mission, repousser une réunion, déléguer une tâche ou reconnaître qu’un projet devra attendre n’est pas un manque d’ambition.

C’est parfois la décision la plus responsable que je puisse prendre.

Si je sacrifie systématiquement ma santé pour tenir chaque engagement, je risque de ne plus pouvoir tenir les suivants.

Je n’ai pas toujours besoin de justifier mon non

Pendant longtemps, j’ai ressenti le besoin d’accompagner chaque refus d’une longue explication.

Je voulais prouver que j’avais une bonne raison. Je cherchais presque à obtenir l’autorisation de me reposer.

Comme si mon non ne pouvait être légitime qu’après avoir suffisamment détaillé ma fatigue ou mes symptômes.

Aujourd’hui, j’essaie d’apprendre qu’une limite n’a pas toujours besoin d’être plaidée.

• « Je ne pourrai pas aujourd’hui. »
• « J’ai besoin de récupérer. »
• « Je préfère reporter pour être réellement disponible. »
• « J’aimerais venir, mais mon état ne me le permet pas. »

Ces phrases ne disent pas que la proposition ne compte pas. Elles disent simplement que ma santé doit aussi avoir sa place dans la décision.

Les personnes qui m’aiment peuvent être déçues par mon absence tout en comprenant ma situation.

Les deux sentiments peuvent coexister. Leur déception éventuelle ne signifie pas nécessairement que j’ai mal agi.

Dire non, c’est parfois préserver les prochains oui

J’ai longtemps perçu mes refus comme des renoncements. Je commence aujourd’hui à les voir autrement.

Dire non à une activité lorsque je suis épuisé peut me permettre d’être présent pour un moment réellement important.

Refuser de prolonger une journée peut me donner la possibilité de travailler encore le lendemain.

Reporter un engagement peut me permettre de l’honorer dans de meilleures conditions.

Chaque non n’est donc pas une porte définitivement fermée. Il peut être une manière de préserver l’énergie nécessaire pour les prochains oui.

Cette idée ne supprime pas complètement la frustration. Il m’arrive encore d’en vouloir à la maladie lorsqu’elle intervient dans mes décisions.

Il m’arrive encore de me sentir coupable, même lorsque je sais que mon refus est raisonnable.

Mais je tente de ne plus confondre culpabilité et responsabilité.

La culpabilité me dit que je devrais être capable de tout accepter. La responsabilité me rappelle que je dois aussi prendre soin de ce qui me permet de continuer.

Mes limites ne mesurent pas l’affection que je porte aux autres

Dire non à quelqu’un ne signifie pas que cette personne compte moins.

L’affection ne se mesure pas au nombre de sorties acceptées, de services rendus ou d’heures passées ensemble.

Elle ne disparaît pas parce que le corps impose une pause.

Je peux aimer profondément mes proches et ne pas avoir la force de les rejoindre.

Je peux être investi dans mon travail et devoir interrompre ma journée.

Je peux avoir envie de participer et reconnaître que ce ne serait pas raisonnable.

La SEP modifie parfois ma disponibilité, mais elle ne décide pas de la valeur que j’accorde aux personnes et aux projets.

Apprendre à se choisir sans abandonner les autres

Dire non ne doit pas devenir une manière de s’isoler ou de renoncer à tout par anticipation.

Il ne s’agit pas non plus de laisser la peur de la fatigue décider systématiquement à ma place.

L’enjeu est de trouver un équilibre.

Parfois, je choisis de dire oui en sachant que j’aurai besoin de récupérer ensuite, parce que le moment en vaut la peine.

D’autres fois, je dois protéger mon énergie, même si cela me frustre.

Il n’existe pas de formule parfaite.

Je peux seulement essayer d’écouter mon corps avec honnêteté, d’expliquer ma réalité lorsque cela est nécessaire et d’accepter que je ne pourrai pas toujours satisfaire tout le monde.

Me choisir ponctuellement ne signifie pas abandonner les autres. Cela signifie reconnaître que je fais aussi partie des personnes dont je dois prendre soin.

Un non n’est pas une défaite

La sclérose en plaques m’a obligé à revoir beaucoup de choses : mon rythme, ma manière de travailler, mon rapport au repos et la façon dont j’évalue mes capacités.

Elle m’apprend aussi que dire non n’est pas nécessairement un signe de faiblesse.

Parfois, le courage ne consiste pas à serrer les dents et à accepter une demande supplémentaire.

Il consiste à reconnaître que l’on a atteint sa limite avant que le corps nous arrête lui-même.

Je ressens encore de la culpabilité lorsque je dois refuser quelque chose que j’aurais aimé vivre.

Je ne prétends pas avoir complètement dépassé ce sentiment. Mais j’apprends à lui répondre.

Non, je ne refuse pas parce que je ne veux plus vivre, partager, aider ou entreprendre.

Je refuse parfois parce que je veux pouvoir continuer à faire toutes ces choses dans la durée.

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Être Debout Malgré Tout, ce n’est pas dire oui à tout pour prouver que la maladie n’a rien changé.

C’est aussi apprendre à prononcer certains non sans se sentir moins aimant, moins fiable ou moins courageux.

Parce que respecter ses limites, ce n’est pas renoncer à sa vie. C’est lui donner une chance de continuer.